Jawel na een week ziekenhuis zijn we nu weer thuis met een mannetje dat een boterham met redelijk wat smaak naar binnen werkt!!
echt verbazingwekkend. en wat zijn we er blij mee.
We hebben een zeer intensieve week achter de rug waarin vooral ons handelen goed geobserveerd is en met video training ook besproken is met ons. Tom heeft vele artsen gezien. dieetist tot logepedist Hij vond het allemaal prima. Het is duidelijk dat door 2 jaar lang problemen met reflux en darmen het niet willen eten is ontstaan en dat onze angst dat hij niet voldoende binnen krijgt niet bijdraagt aan een ontspannen eetsituatie
Door hiermee aan de slag te gaan hebben we onze houding naar hem toe kunnen veranderen. eerder als hij zich verslikte in een stukje eten wisten we niet wat we er mee moesten omdat we wisten dat hij dan stopt met eten. Nu hebben we geleerd dit gebeuren voor hem te ondertitelen zoals ze dat noemen. vertel wat er gebeurt en dat het niet erg is.. Ook zag ik dat ik in mijn handelen erg onzeker werd tijdens het eten. ik ging tom zeer veel vragen stellen ipv stellend iets te zeggen. Tom kan hier niets mee. Het is ook duidelijk dat Tom door alle medicatie die hij heeft gehad en de problemen erg gevoelig is in zijn mond en eten dus ook eerst goed moet proeven en ervaren. soms wel tot 12 keer voordat hij het zal opeten. dit vergt dus wat geduld.
We hebben verder geen nare onderzoeken gedaan. De kinderarts vond de positieve ervaring die tom nu heeft opgedaan even voldoende. In maart stoppen we met de medicatie voor de reflux en dan gaan we kijken hoe het gaat. mocht het niet gaan dan moet hij weer een ph metrie en een slokdarm onderzoek. dit moet onder narcose. maargoed zover zijn we nog niet.
verder waren zijn ijzerwaardes weer te krap en heeft hij dus weer nieuwe ferro medicatie voor 6 weken. ook heeft hij een onderzoek van de ontlasting gehad om een darmparasiet uit te sluiten en om te kijken hoe de opbouw van de darmwand nu is.. Hier krijgen we nog uitslag van.
Tom heeft zich uitstekend vermaakt in het ziekenhuis. alleen tijdens de slaapmomenten had hij het even moeilijk en gaf hij aan dat hij in zijn eigen bed wilde slapen. Gelukkig mocht een van ons er altijd bij slapen dus hij is nooit alleen geweest. Verder rende hij de hele dag over de gangen en had de grootste lol met alle mensen en kinderen die er waren.
reacties (0)