Hoe het nu gaat...


Al weer lange tijd niets geschreven maar wel een hoop gebeurd.

Julian is na weken fysiotherapie gisteren voor het eerst naar een KISS therapeut geweest. Ons vermoeden werd daar bevestigd, Julian is een typisch "KISS kindje". (voor degene die niet weten wat KISS is http://www.kiss-kinderen.nl/) Gelukkig kunnen we nu gerichter handelen en hopen we dat hij zich snel beter voelt. Een symptoom van KISS syndroom is een slechte stoelgang. Nou komt de ontlasting van Julian helemaal niet uit zichzelf, dus daarvoor krijgt hij nu 2x per dag een clisma en Lactulose. Zo krijgt hij weer een beetje ruimte daar beneden.

Zo ligt Julian het "lekkerst". Omdat er een nekwervel niet goed zit, is dit vrijwel de enige houding die hij aanneemt als hij ligt.


Meestal geven baby's naar verloop van tijd hun eigen ritme aan, en ik zat hier ook een beetje op te wachten. Nu blijkt dat kinderen die iets mankeren of niet lekker in hun vel zitten dit ritme niet aangeven. Tijd dus voor een nieuwe indeling van de dag. Vanaf maandag volgen we een strak schema qua eten, spelen, slapen, wandelen en badderen. Voor het eerst in 3,5 maand slaapt Julian overdag, Dat klinkt rooskleurig, we moeten hem wel laten huilen. En dat is minder, dat zullen meerdere van jullie kunnen beamen. Helaas is het nodig om hem te leren in slaap te vallen. Er is natuurlijk wel een grens, het blijft natuurlijk wel een kindje wat ook wat mankeert en niet altijd huilt om aandacht te vragen!

Langzaam merken we al verschil en we hebben goede hoop dat Julian over een tijdje lekkerder in zijn velletje zit.

bij de fysio

Verder heb ik een MRI gehad afgelopen vrijdag. De uitslag daarvan heb ik gisteren gekregen. 2 uitstekende tussenwervels (discus immobiliteit, voor de kenners L5-S1 en L5-L4). Het zijn voorstadia van een hernia, dus samen met de fysio zetten we alle zeilen bij om dit te voorkomen. Helaas kun je het tillen van je kind, Maxi-Cosi en kinderwagen niet altijd aan anderen overlaten, en daarbij wordt Julian ook steeds zwaarder. Maar toch even een beetje rustiger aan doen dus.

Jullie zijn weer op de hoogte. Hopelijk gaat het met jullie allemaal goed! Ik lees jullie blogs zeker, reageer alleen niet altijd!

Liefs Marjolein en Julian

752 x gelezen, 0

In Overig

reacties (0)


  • annemiek68

    Hai,
    Vind het best moeilijk om te lezen moet ik zeggen. Ook schrok ik van de foto van hoe hij ligt. Ik heb nog nooit een kindje met het kiss syndroom gezien. Voor mij is dit echt nieuw. Wel ontzettend fijn dat jullie nu verbetering zien. Toch kan ik mij voorstellen dat dit een inpact op jullie en op Julian moet hebben. En uiteraard logisch dat je niet altijd reageerd. Zelf heb ik dat ook. A gewoon geen zin B te weinig tijd even voor je zelf om lekker op je pc of laptop te zitten.
    Het is ook goed denk ik dat ik eens van "dichtbij" (nu) zie wat het kiss syndroom is. Ik hoor/lees het wel eens, maar wat het nu precies was, nee dat wist ik niet. Nogmaals, wat een inpact moet dit hebben. Voorstadia van hernia. wat een schrik als je dat hoort.. wel fijn dat jullie goed begeleid worden.
    Ik lees dat je Julia moet laten huilen omdat hij moet leren om zelf in slaap te komen.. Wessel heeft niet het kiss syndroom, maar ook hier het zelfde.. Wessel kan zich niet overgeven om in slaap te komen. Elke avond het zelfde, conclussie dan wieg ik hem in slaap. Ik weet ergens dat het niet goed is, en ik denk dat ik hem daarmee help, maar toch denk ik dat ik hem juist niet help omdat hij het niet zelf leert.. maar Wessel geeft niet op joh, hij blijft gewoon huilen.. hoe lang moet je ze dan laten huilen? wanneer gaat het te ver? vind dat wel lastig in te schatten. Wellicht een handige vraag om te stellen op BB hoe anderen het doen.
    Hoe doe jij het en hoe ga jij er mee om?
    Groetjes Annemiek en Wessel

  • mamavanstacey

    wat een mooi kereltje is het zeg.
    Hoop dat het nu beter gaat na de therapie en met het nieuwe ritme.
    Heel veel suc6.