Yeahhh eindelijk is het gelukt. Eigenlijk ging het behoorlijk makkelijk.We hadden hem al een beetje voorbereid door te zeggen dat speentjes voor baby's zijn en niet meer voor grote jongens. En dat hij de speen zelf aan een baby mag geven. Nou dat vond hij een goed idee ook.De eerste week ging het niet zo goed. Hij zat ook in de week dat hij prednison kreeg en dan is hij gewoon wat humeuriger en sn ...   

Van de week was mijn manneke ziek en moest in de nacht overgeven. Helemaal in paniek en wilde niet spugen, omdat dat "niet mag". Wij de blauwe bak erbij gehaald en ja als het eruit moet dan komt het er toch uit...Helaas heb ik ook wat van zijn virusje op mogen pikken, en helaas duurde (duurt) het bij mij wat langer als bij hem...'s middags na zijn slaapje ik naar boven en voel mij ineens ...   

De laatste keer dat ik schreef was de pac ontstoken. Gelukkig is na een week de ontsteking overgegaan en is de pac blijven zitten. De chemo die hij die week had gekregen was hem erg zwaar gevallen. Hij zakte door zijn benen heen en had er nauwelijks controle over. Die week daarop volgend begon hij ook meer haar te verliezen. Gelukkig allemaal van korte duur en naarmate we verder kwamen naar de vol ...   

Lieve allemaal, De stichting  1000kaarsjes voor juultje is een stichting die geld ophaalt voor de ziekte LCH die onze knul ook heeft. Nu schenkt 3m een donatie van 50.000 euro aan een goed doel waar gestemd voor moet worden. Nu staat deze stichting op de 3e plaats. Er kan nog gestemd worden tot 31 oktober. Hoe meer stemmen hoe beter natuurlijk, wellicht gaan ze het halen om nog eerste te worden! ...   

Donderdag was een belangrijke dag. We moesten eerder komen zodat de aangedane plekken in t bot weer op de rontgen gezet moesten worden. Goed nieuws de behandeling is aangeslagen! Op naar traject 2. Om t een beetje te vieren en omdat we sinds t trouwen niet meer zonder kind weg zijn gegaan wilden we een filmpje pakke. Tijdens t eten werden we door opa en oma gebeld dat onze knul koorts had en de p ...   

Operatie is goed gegaan en de chemo lijkt mee te vallen. We hebben er nu 3 chemo's opzitten. Alleen die prednisolon is wel een boosdoener... Niet alleen de bolle wangen en t hollo bolle gijs gevoel dat hij heeft, maar meer de stemmingswisselingen is erg lastig om mee om te gaan. Wat is nu de prednison en wat valt nu onder t peutergedrag? Soms erg lastig om daar een onderscheid in te maken. Verder ...   

Uitslag van t zhuis gekregen en definitief is het lch. Weliswaar op meerdere plekken in t skelet, maar vooralsnog niet in de organen en de hersenen... Pfff echt een opluchting! Dinsdag wordt hij geopereerd en krijgt hij een infuuskastje, lumbaal punctie, beenmerg punctie en botboring nog een keer. Daarna zal de behandeling beginnen met chemo en prednison... De rollercoaster is nog maar net begonn ...   

Yeaahhh!! Gister een waanzinnige dag gehad, gewoon perfect eigenlijk! Het weer was perfect, de ceremonie perfect, taart (de kleur was niet goed maar de smaak was heerlijk) bijna perfect, hapjes en diner perfect en. Super heerlijk. Waanzinnige fotos laten maken, die volgen nog.... Waanzinnig feest in de avond, het enige dat niet perfect was, waren mijn schoenen ;-) die waren toch behoorlijk pijnlij ...   

Maandag was zwaar k#t. Iets wat we niet verwachten bleek waar te zijn. Onze knul heeft LCH, een lange naam die ik jullie zal besparen..Het komt erop neer dat er op meerdere plekken in het bot de cellen zichzelf aan het opeten zijn.De Langerhans cel die iedereen heeft, zit in het afweersysteem en zorgt ervoor dat bacterieen en virussen aangevallen worden en opgeruimd. Nu is er een miscommunicatie t ...   

Na t ontslag 2 weken geleden na 1,5 antibiotica aan t infuus gehad te hebben, zaten we vandaag weer in t ziekenhuis met de kleine man. De botinfectie is erger geworden of t is zelfs een botafwijking... Nu moet hij een totale skelet foto jrijgen en weten we pas of de ontsteking op 1 plek zit of op meerdere plekken... Tussen de 2 ziekenhuis bezoeken door, we zijn begonnen om 9 u in t sfg en geeindig ...