Operatie morgen staat vast

De kleine man zou eigenlijk al 2 dagen terug een broviac krijgen (lijn door zn hals naar een dikkere ader een infuus)om er een hogere concentratie glucose door te laten lopen want iop dit moment krijgt hij teveel vocht binnen. Ze dachten dat de nieuwe medicatie echt ging aanslaan hij kreeg al diazoxide maar dat werkte niet echt dus nu nog een medicijn erbij oxcycontrine ofzoiets. Dit werkt allemaal helaas dus niet hij heeft ook steeds meer en meer glucose nodig om overeind te blijven. Dus nu gaan ze morgen echt de operatie doen bij onze kleine man. Ook heeft hij vandaag eindelijk een echte diabetes (hij heeft geen diabetes maar t omgekeerde en dan moet je dus ook prikken) prikker gekregen omdat zn hielen na om het uur of 3 uur prikken er uitzien als een overrijpe pruim! Arm schaap! Ze zij nu gestopt met de diazoxcide omdat het toch niet werkt en dat moet over de maag gegeven worden en aangezien hij er nu ook nog eens een darminfectie aan heeft overgehouden het vele voeding enmedicijnen hoge suikers mag hij dus 5 dagen minstens niks meer over de maag krijgen en krijgt hij ook nog eens antibiotica. Nu krijgt hij dus alles door zn infuusjes en morgen kan er meer over die broviac gelukkig! We hopen dat de infectie niet erger word en hij ook niet erger ziek wordt anders moet hij weer nar de intensive care en als het dan volgende week nog erger is kan de scan van zn alvleesklier ook niet gedaan worden en wordt deze uitgesteld naar een latere datum. En de daaropvolgende eventuele operatie aan zn alvleesklier dus ook. ALS DE infectie erger wordt zou hij daar ook nog eens aan geopereerd worden en een stukje darm verwijderd worden..... onder het schrijven barst ik continue in tranen uit! Het wordt gewoon allemaal teveel voor die kleine vent hij heeft al zoveel meegemaakt! Zn kleine leventje is al zo getekend en je kan er gewoon niks aan doen! omdat hij nu ook steeds niet mag eten en niet meer zuigt word zn zuigbehoefte steeds minder en ook het idee van ik heb honger ga huilen en krijg eten is ook helemaal weg! Hij heeft nu ook een sonde die zorgt dat zn maag een beetje geleegd word omdat hij zo moet spugen steeds! zn gal loopt naar boven en word daar misslijk van. Als zn zuigbehoefte dus na alle ellende niet snel wordt opgepakt moeten we hem ook thuis sondevoeding geven! Thuis prikken op suiker en ga zo maar door dit is gewoon geen normaal leven voor een kindje.. Maar hopen dat de operatie voorspoedig verloopt en er geen complicaties verder zijn of komen!!! Want het mag nou weleens over zijn met alle extra dingen die hij krijgt van het een voor het ander!

Nou heeeel even wel goed bericht!!! want ik blijf anders in die negatieve spiraal hangen en daar hebben we geen van alle wat aan!!! Zn mri scan is binnen en alles is helemaal goed hij heeft gelukkig geen hersenbeschadiging opgelopen! en dat is iets wwaaaar we echt heeeeeeeeeeeeeeeeeeel blij mee zijn want lichamelijkl valt er een hoop op te lossen maar als je geestelijk niet goed functioneerd is er geen enkel medicijn dat werkt!!! dus dat is eeen enrome last van onze schouders!!!!!!! liefssss