Medisch kinderdag verblijf

Dag lieve meiden,

Alles goed met jullie allemaal?

 Nija, ohhh wat heerlijk een meissie leuke naam! Welkom Sanne.

Nou meiden even update geven:

Chloé is een geweldige meid ze doet zo hard haar best, hoewel haar rechter armpje er nog niet is werkt ze er echt hard aan. Verbetering is zichtbaar en geeft ons een weer strohalm om een nieuwe positie in te nemen in deze overweldigende situatie.

Sinds de aanvallen (14 juni '11) is het leven een stuk moeilijker en zwaarder geworden. De acceptatie van de epilepsie valt ons zwaar zoals vele van jullie weten. Het is ook niet niets onze kleine meid maakt al veel mee door de ziekenhuis opnames, al die dokters die haar wel erg interressant vinden ( vanwege haar syndroom), maar vooral de mogelijke pijn en ervaring tijdens de aanvallen. Dat gezegd te hebben komt er het volgende bij kijken. De rompslomp voor aanvragen van PGB en het medisch kinder dagverblijf.

Wist je dat een medisch kinderdagverblijf 280 euro per dag kost? Gelukkig wordt het groetendeels en soms geheel vergoed door het PGB. Als dit wordt afgeschaft kan ik mijn kleine meid alleen nog thuis opvangen en dus zijn er grote financiele gevolgen..... maar tot zover is dat nog niet het geval dus hopen dat het blijft.

 Als het goed is zal onze lieverd gaan wennen op 29 juli en zal ze dan al gauw 2 dagen per week worden opgevangen bij ZigZag. Het is meer dan ik oorspronkelijk uberhaubt wilde maar helaas moeten we geld binnen brengen en  met de huidige situatie vallen wij absoluut niet terug op bekende/familie om op te passen. Niemand vertrouw ik  mijn kleine toe, vreselijk he ongelovelijk gewoon, is het vertrouwen, verwerking geen idee maar ik kan het gewoon niet. Ik zal mijn man al weinig zien aangezien ik als verpleegkundige werk en dus weekenden moet werken net als mijn man kok dus moeten we om de week werken wanneer de een vrij is werkt de een en andersom. Door de week wil ik werken op de opvangdagen  maar dat is niet mogelijk als dagdienst dus ben ik aangewezen op de avonddiensten vanwege de wegbreng tijden van Chloé. Mijn man kan haar ook niet wegbrengen dus ja  ik een avonddienst lost in ieder geval het wegbreng probleem op alleen het halen wordt  dan een probleem..... lol zoals je ziet komt er steeds weer iets anders bij en het houdt gewoon nog niet op. Dat  gezegd te hebben , Nu dat ze een kleine maand aanvalsvrij is maakt mij dat natuurlijk zielsgelukkig en daarbij verdwijnt dan weer enige negatieve gevoelens van alles wat er op ons afraast.

Oh meiden wat een geouwehoer he zo een lange blog. Ik vind het fijn om even van mij af te schrijven er zijn helaas weinig mensen die mijn gevoelens en verdriet daadwerkelijk begrijpen en hier typ ik het in krijg lieve en ondersteunde reacties en ja ben ik vrijer. Dank jullie wel voor de bb vriendschap!

liefs Marcella