Hallo meiden ,
Zo ben ik weer heb nog nooit zoveel geblogd lol.
zoals jullie weten ben ik 2 september bevallen van een mooie dochter. Waarom dan spanning?????
2 Uur na de geboorte verscheen op Chloé gezicht een zeer specifiek gevormde wijnvlek welke haar linkerzijde van haar gezichtje bedekt. Nou hadden wij zo iets van so what een wijnvlek in haar gezicht ........... we hebben een gezonde dochter ze is mooi geweldig ... ach je snapt waar ik heen ga.
Op vrijdagochtend zouden wij met ontslag gaan alleen wilde de gynaecoloog dat de kinderarts toch even een blik zou werpen op ons wondertje. Prima dubbele check alleen maar goed.
Helaas was het gezicht van de kinderarts niet al te opbeurend en nee het is niet vanwege de korte nacht die ik had ze schrok.
Ze vertelde direct een paar foto's te willen nemen en dit bespreken met haar collega's, ze wees erop dat het mogelijk inverband wordt gebrach met het syndroom sturge en weber........... WTF......
In de middag op vrijdag moesten we een echo hersenen maken en op 6 september heeft onze lieverd een MRI ondergaan. Zo klein hummeltje in zo een groot apparaat en wat een herrie produceert dat ding zeg jeezzzz.
Op dit ogenblik hebben we nog altijd geen duidelijkheid en moeten we na overleg met het VU ziekenhuis daar voor consult naar de neuroloog, en we moeten de oogarts vereren met een bezoek.
Het syndroom van Sturge-Weber(-Dimitri) is een zeldzame aangeboren aandoening (ca. 1 op 200.000 geboorten) met tot nu toe onbekende oorzaak. Bij dit syndroom ontwikkelen de aderen zich niet goed die normaal het bloed afvoeren van een deel van het hoofd, waardoor in de huid, in het oog en in de hersenen hemangiomen ontstaan.
Dames ik ben zielsgelukkig met mijn meid maar dit geheel heeft mijn roze wolk met vlagen doen veranderen in een donderwolkje. Ik wilde dit graag even delen en hoop dat jullie met me mee willen duimen op een goede afloop zodra ik meer weet zal ik dit vermelden.
liefs marcella
reacties (0)