De ziekte van crohn

Ik ben na lang twijfelen toch begonnen met het bijhouden van een digitaal dagboek. Ik zit soms met zoveel frustaties; waarom is iedereen om mij zwanger, gepland en sommige vooral ongepland 
Ik gun het iedereen maar van sommige mensen snap ik het gewoon niet en denk was ik het maar en waarom moet het allemaal zo moeilijk gaan. 

Mijn/Ons verhaal
In november 2006 ging het niet goed met mij. Ik kreeg pijn bij mijn billen. De huidige huisarts was er niet en ik kreeg te horen dat het aambeien waren en ging met een zalfje de deur uit. Dit hielp voor geen meter en uiteindelijk na nog eens 4 verschillende artsen en heftige pijnen dat ik alles bij elkaar heb gegild bleek dat ik een abces had (perianaal abces) wat gesprongen was. Dezelfde avond lag ik op de OK. Nadat ik meerdere dagen in het ziekehuis had geleden heb ik nog 3 maanden thuiszorg gehad die de wond kwam uitspoelen. Elke keer als de bel ging stond ik stijf van angst. Tijdens de controles in het ziekenhuis bleek dat mijn klachten erger werden en ik tijdens de ontlasting ook bloed. Na een vervelend onderzoek bleek dat ik de ziekte van Crohn had. Geen ramp maar meer iets van vervelend.

Dit ging goed tot mei 2009.
Heftige buikpijnen en niet lekker zijn. De onstekingswaarden waren verhoogd en niet zo klein beetje ook. Ik kon kiezen een infuus of prednison (iets wat ik nooit heb gewild omdat deze troep je dik maakt en ik al niet een van de dunste ben) Maar ja wat doe je als je moet kiezen tussen 2 opties die je eigenlijk beide niet wilt?? Van de prednison kwam ik behoorlijk aan en het frustrende was dat de medicijnen voor geen meter hielpen. In augustus 2009 ben ik daarom begonnen met Remicade. Dit met een opbouwschema van eerst 2-3-5-6-8 weken helaas ben ik blijven steken bij om de 5 weken remicade. Dit hoop ik eind van het jaar weer een stapje omhoog te gaan naar om de 6 weken. Dit moet eerst besproken worden met de MDL arts. Hier heb ik 20 oktober een gesprek mee.

Eind van de zomer van dit jaar begon het bij mij te kriebelen (eigenlijk al eerder) ik wilde graag een kindje maar zolang zijn mijn partner en ik nog niet samen en we woonden nog niet samen.
Met de IBD verpleegkundige heb ik dit besproken. De vragen die ik waren:
- kunnen wij wel ooit een kindje krijgen met mijn ziekte?
- is het mogelijk om zwanger te worden met remicade, is dit niet schadelijk voor het kind?
- Kan ik wel op een normale manier bevallen?
- Mag ik thuis bevallen of moet ik door de fistel een keizersnede?
- en  natuurlijk nog veel meer vragen. 

Hier had ze natuurlijk niet alle minuut een antwoord op. Ze zou dit overleggen met de GYN.

We hebben wel duidelijk aangegeven dat we gewoon informatie willen voor de toekomst en dat het nu nog niet van belang was maar dat we graag wilden weten wat ons in toekomst te wachten stond. Via de mail hield ik contact met de IBD verpleegkundige. Ze gaf aan overleg gehad te hebben met de GYN en dat we maar naar haat toe moesten. Jeetje wat een shock. Hier had ik even niet op gerekend. Mijn Partner was hier niet al te happig op wat nog al wat onenigheid met zich mee bracht. Na wat goede gesprekken besloten we er wel heen te gaan om wat meer duidelijkheid te geven en voor wat meer rust te zorgen. Ik werd namelijk steeds meer onzeker over de toekomst en daar helpt het medium google ook niet echt mee na alle verhalen dacht ik dat het niet meer kon.

16 augustus hadden wij een afspraak bij de GYN. Ze vond het zeer verstandig dat we langs kwamen en ons lieten inlichten.
Na een gesprek kwam eruit dat ik met mijn lengte te zwaar ben en als ik gelijk zou stoppen met de pil (wat niet de bedoeling zou zijn) ik onregelmatig ongesteld wordt dat zeer moeilijk wordt om zwanger te raken ook gaf ze gaan geen goede echo's te kunnen maken en afwijkingen bij het toekomstige kind niet goed in beeld te kunnen brengen. Ook gaf ze aan dat ze mijn bloedsuikers te hoog vond. Hierdoor heb ik een verhoogde kans op zwangerschapsuiker.
Ik kan je zeggen dit was niet het antwoord waar ik van kwam het eindige in een huilpartij!! Dit is verdomme niet wat ik wilde horen!!!!!!!!!!! Maar goed oke wat waren de opties ja duhhhhhhh afvallen 20 kg lekker. Na heel boos te zijn geweest waarin ik dacht weet je dan maar niet dan maar geen kindje. Waar vervolgens mijn partner weer boos over werd ben ik actie gaan ondernemen. Ik sport sinds 14 september 3x per week onder begeleiding en zweet me dan een uur/1,5 uur kapot. Het gaat langzaam maar ik val af.
De GYN gaat nu bij de artsen waar ik onder behandeling ben informatie opvragen om vervolgens een conclusie te maken hoe het zit met een kindje en de toekomst. Dan krijg ik eindelijk antwoord op mijn vragen. Ik weet in ieder geval dat ik nooit bij een verloskundige onder behandeling kom te staan maar altijd bij de GYN. 
 

610 x gelezen, 0

reacties (0)


  • aggie2012

    Kwam via Glennie op jouw site. Ik heb zelf de ziekte colitis ulcerosa. Diagnose gekregen tijdens mijn zwangerschap. Zit nu al langere tijd aan de prednisolon, ben nu aan het afbouwen en de darmen blijven gelukkig rustig.
    Zie dat je nu 6 weken zwanger bent, hopelijk is je crohn rustig.

  • lief03

    Hoi! Ik heb ook crohn. Tot week 10 van mijn zwangerschap waren mijn darmen rommelig, maar nu lijkt het zelfs alsof ik geen crohn heb... Ik slik geen medicatie en loop bij een verloskundige praktijk. Ik ga in week 30 wel 1x naar de gynaecoloog omdat mijn gastro enteroloog en verloskundige dit toch handig vinden. Ik wil je geen hoop geven, maar bij mij verloop het dus positief. Ik hoop dit ook voor jou. Heel veel plezier, geluk en liefde bij je zwangerschap!

  • Mama-lu

    nou meisie, wat een verhaal ook, heel veel succes, en wat ik van mijn omgeving weet en er hier ook meiden schrijving dat het wel eens goed kan uitpakken. Nou heel veel sterkte ermee

    groetjes Encarna

  • Greetje

    Poeh, heftig verhaal! Maar je bent goed bezig!

  • mama.van.N.en.T

    Hoi ik heb sinds 2007 de ziekte van Crohn (altans toen vastgesteld).
    Ik heb een half jaar lang prednison geslikt en ben er zeker van aangekomen.
    Op het moment toen ik zwanger raakte:
    Woog ik 92 kilo (ben 1.68 dus overgewicht)
    Slikte ik alleen nog Azathioprine.
    Kon ik niet sprontaan zwanger raken dus met behulp van clomid wel.

    Het is dus echt wel mogelijk.
    Mijn dochtertje is nou 1 en ik heb de 25 van nov een colonscopie (ben heel erg ziek geworden tijdens de zwangerschap. slik dus nu ook Azathioprine, budenofalk en 1x8 weken Remicade) Als mijn colonscopie er goed uit ziet mag ik weer door naar de gyn.
    Mij is verteld door mijn internist dat ik met al mijn medicijnen zwanger kan en mag raken.
    Minder is altijd beter maar omdat het bij mij tijdens de zwangerschap zo slecht ging ga ik het risico niet weer nemen.
    Als je vragen hebt of wat dan ook kan je altijd een berichtje sturen.
    Succes met alles.
    Groetjes Anneke