Prolactinoom (hersentumor)

Al sinds september 2020 zijn wij bezig om zwanger te worden van een tweede kindje.
Sommige van jullie hebben misschien mijn vorige blogs wel gelezen. Maar even voor de beeldvorming.
Na mijn bevalling van mijn zoontje hebben ze bij mij de ziekte van Hashimoto ontdekt. (Trage schildklier) Hiervoor slik ik dus al een hele tijd medicijnen.
Mijn waardes waren in september netjes en perfect om zwanger te mogen worden.
Alleen.... werd ik dus niet ongesteld! Het duurde en het duurde maar.

Nog een kuur provera gekregen om het 'op gang' te brengen.
Hiervan werd ik wel ongesteld en kreeg dus hoop!
Maar helaas er gebeurde vrij weinig in die maanden daarna.

Toen heeft de internist mijn hormonen laten meten. En daar kwam al snel uit dat mijn prolactine veelste hoog was.
Ai 😥 ik kon dit wel plaatsen want... ik heb nooit gevoed maar toch lekte ik melk, ik had veel hoofdpijn en kwam best veel aan in korte tijd.
Dus ik kreeg een MRI

Dus tot dat ik vrijdag de uitslag kreeg van mijn internist. Mevrouw op deze MRI zien wij dat u een prolactinoom heeft.
Oke niet Googlen...  Wel gedaan! Een prolactinoom is dus een tumor. Een tumor als in een kankergezwel? Nee dat niet kanker is een gemene gevaarlijke kwaadaardige tumor. 
Deze zit in mijn hypofyse en is +/- 0,5 cm groot.
Geen zorgen wij kunnen dit behandelen met medicijnen. Deze ga je slikken voor zeker de aankomende 2 jaar en wij gaan je goed in de gaten houden.
Alleen moet ik er wel bij zeggen dat de medicijnen vooral in het begin voor aardig wat bijwerkingen kunnen zorgen.
Onder andere duizeligheid, misselijkheid, braken, vermoeidheid en ga zo maar door!
Maar het is echt noodzakelijk dat u gaat starten hiermee.

De hypofyse is een belangrijk orgaantje in ons hoofd, ter grootte van een erwt, met een doorsnede van ongeveer 1 cm.
De hypofyse maakt zelf verschillende hormonen aan en stuurt organen in het lichaam aan die hormonen produceren.
Hormonen ‘regelen’ van alles in het lichaam.
Door deze tumor maakt mijn lichaam veel prolactine aan. (Het borstvoedingshormoon) Dit maak je aan als je zwanger bent.
Dus ik ben een NIET-zwangere hormoon BOM!  Ik ben nu dus ook onvruchtbaar en dat komt ook best hard aan.

Nu ben ik een maand verder en jaaa je raad het niet!!!
Ik ben ongesteld 🥳 eindelijk.
Over twee weken ga ik weer prikken om te kijken hoe het er nu voor staat maar dit is echt goed nieuws.

Of ik nu al toe ben aan een kleine... ja alleen daar gaan we nog even mee wachten.
Ik wil gewoon dat ik het allemaal aan kan. Op dit moment is het nog niet oke. Hoe dubbel dat ook zijn kan.

2158 x gelezen, 5

reacties (19)


  • Dreamsz90van2

    Wat spannend en gelukkig geen tumor als in de zin van kanker!🍀🍀 hopelijk net zosls de dames doe hier reageren, ben je er redelijk snel van af en krijg je een prachtige wonderbaby♥️

  • Vrouwvanmilitair

    Super lief dankjewel !

  • Girl1990

    Heb ik ook gehad. Heb het maar 2 maand moeten slikken en was terug onder controle en zwanger, na de zwangerschap krijg ik nieuwe MRI.

  • Vrouwvanmilitair

    Oooh gefeliciteerd 🥳

  • Love2019

    Hier nog iemand met een prolactinoom.

    Gelukkig sloeg bij mij ook de medicatie snel aan (binnen 6 weken de eerste menstruatie) daarna vrij vkug zwanger, goede zwangerschap gehad en borstvoeding mogen geven. Nu 2 maanden gestopt met de borstvoeding en half mei weer een afspraak met de internist, daarna waarschijnlijk weer starten met mijn medicatie (inmiddels dat ook echt aan toe, ben meer vermoeid en kom langzaamaan steeds iets meer aan)

    Maar het is zo half mei ;-)

    Mocht je vragen hebben mag je me gerust een berichtje sturen, er komt zoveel op je af!

  • Vrouwvanmilitair

    Super lief dankjewel! Wat fijn dat het allemaal goed is gegaan.

  • Anna-76

    Ik ben in 2009 aan een macroprolactinoom geopereerd. In 2014 waren mijn waarden weer gestegen. Licht verhoogd. Ben in september gestart met de medicatie en in juni 2015 bevallen van onze oudste😉

    Daarna was het een tijdje stabiel. Vorig jaar weer in de war. Ik word ook nog steeds gemonitord. Niet meer zo vaak als in het begin. Ik gebruik geen cabergoline ( dostinex) meer. Heb geen klachten en hoofdstuk baby's is dicht. Ik snap dat het een hele schrik is. Zelf had ik geen last van bijwerkingen. Maar het zijn idd niet de leukste medicijnen. Wel effectief 😉🤞🏻🍀

  • Vrouwvanmilitair

    Wat fijn dat je geen last had van dostinex! Gelukkig is alles goed afgelopen.

    Ja ik heb dus ook nog Hashimoto en ik merk gewoon dat die vermoeidheid echt heftig is op het moment. Ik heb wel veel last van dostinex. Langzaam wordt de misselijkheid beter en ben ik iets minder duizelig. Maar het was even afzien met een kleine van 2 😜

  • Anna-76

    Ik was juist zonder die dostinex erg vermoeid.Mijn schildklierwaarden waren ook niet goed. Lag hem niet aan de schildklier, maar door de aansturing van de hypofyse. Door de grootte zat er een knik in de hypofysesteel. Neem je de dostinex ook s avonds in? Dat was het advies van mijn endocrinoloog. Zo vang je de 1e bijwerkingen slapende op...

  • TroetelVos

    Wat een ontzettend vervelend nieuws heb je gekregen. Zelf heb ik ook een hypofysetumor, maar dan een andere variant (mijn tumor produceert teveel schildklierhormoon). Ik weet dus wat er door je heen gaat als je een dergelijke diagnose krijgt. Je zou lid kunnen worden van de Hypofysestichting. Zij hebben ook een besloten facebook-groep. Er zijn in de fb-groep veel leden met een prolactinoom en ik weet dat veel van hen kinderen hebben mogen krijgen, ondanks hun aandoening. Sommigen met en anderen zonder medicatie.

    Verder meen ik regelmatig te lezen dat het instellen van medicatie bij prolactinomen over het algemeen goed te doen is. Ik begrijp dat je geschrokken bent, maar er is hoop. Hopelijk kun je die hervinden nadat je van de eerste schrik bent bekomen.

    Zelf ben ik nu 9 jaar na mijn diagnose 13 weken zwanger en word ik door mijn endocrinoloog én gynaecoloog nauwkeurig gemonitord. Ik loop in het Radboud. Mijn gevoel zegt dat voor een dergelijk ziektebeeld een academisch ziekenhuis beter is. Er is gewoon net wat meer kunde.

    Houd hoop en ik hoop voor je dat het instellen van de medicatie mee zal vallen

  • Vrouwvanmilitair

    Aii ja dat is ook heel erg vervelend. Ik weet als geen ander wat voor invloed die schildklier kan hebben op je leven.

    Ik zit al in Hashimoto, schildklier, hypofyse en prolactinoom facebook groepen. Ja is super super fijn! ❤️ Ik wilde gewoon even mn verhaal kwijt. Voelt fijn om het van je af te kunnen schrijven.

    Dat is super fijn! Ik zit in het Maasziekenhuis in beugen. Prima arts verder alleen ja soms mis ik informatie.

    Dankjewel ja heb wel wat last gehad van de bijwerkingen maar gelukkig is het weer een beetje aan het stabiliseren. ❤️❤️

  • TroetelVos

    Aaah, goed dat je al in wat groepen zit en idd: van jezelf afschrijven is heel fijn en dus nodig.

    Het begin is er...

  • Linde-1

    Pff.. heftig hoor.

    Mijn schoonvader heeft de ziekte van Cushing en dan is er ook iets bij de hypofysen. Hij gaf aan als man zijnde dat je zelfs dan al veel last hebt van de hormonen en wat hormonen met je kunnen doen.

    Ik hoop dat je waardes snel weer goed zijn. Dat je ongesteld bent klinkt inderdaad al positief.

    En als je er weer klaar voor bent om evt zwanger te worden duim ik mee dat het juiste snel gegund is.

    Eerst dit maar eens verwerken inderdaad. Uit je bericht straalt veel kracht en positiviteit 💪. Succes de komende maanden met het verwerken van dit alles 😘

  • TroetelVos

    Klopt! Ik noem het mijn 'hormonsters'

  • Vrouwvanmilitair

    Whahahaha ja precies dat ! 😂

  • Vrouwvanmilitair

    Sterkte voor je vader! Ja voor mannen is het natuurlijk weer anders.

    Nou moet ik zeggen ik vind het ook geen pretje die hormoon schommelingen. Maar hopelijk is het snel stabiel en krijg ik een beetje rust.

    De energie is nog zo laag... dat is zo jammer!

    Maar dankjewel heel erg lief van je! ❤️💪🏽

  • Linde-1

    Ja hij zegt nu vaak.. ik snap vrouwen wel nu met hun hormoonwisselingen.

    Wat ontzettend vervelend dat je nog zo weinig energie hebt. Als het zo blifjt zou ik het wel aangeven, wie weet heb je nog niet de juiste dosies om alle waarden goed te krijgen.

    Sterkte 😘

  • Shrimp

    Ik wist niet dat mensen dat konden krijgen .. twee van onze paarden hadden het. Hoe uit zich dat in mensen? Is er medicatie voor ? Onze paarden vielen steeds om, kregen krullen en gedragsverandering.

  • Vrouwvanmilitair

    Ja dat kan zeker ❤️

    Als vrouw merk je dat je geen cyclus meer hebt. Dus geen eisprong of menstruatie, ik lekte heel veel melk uit mijn borsten en ik was vaak moe en had hoofdpijn.