Helaas nog langer in onzekerheid over ons meisje

Ons meisje is extreem prematuur en dysmatuur geboren met 26.5w en 650gr. Inmiddels is ze bijna 18 maanden, 15 gecorrigeerd. Tijdens de follow up afspraak afgelopen januari kregen we van de artsen te horen dat ze zich zorgen maken om haar motorische ontwikkeling en de spierspanning in haar beentjes. Ze kan nog niet kruipen, tijgert sinds paar weken en als je haar bv aan tafel laat staan, staat ze max. 30 sec en helemaal op de puntjes van haar tenen. De artsen hebben een vermoeden dat ze misschien een vorm van CP, cerebrale parese, heeft. Hiervoor willen ze een MRI scan laten doen om te kijken of de aansturing vanuit haar hersentjes naar haar beentjes wel goed is. We kregen eind januari de afspraak binnen voor 2 april a.s. dat was wel een domper voor ons, nog ruim 2 maanden wachten op meet duidelijkheid. Ik telde letterlijk dE weken af. Je wil toch weten wat je kind mankeert! Nu de laatste weken het corona virus steeds erger wordt was ik er al bang voor dat de MRI niet door zou kunnen gaan. Gistermorgen werd ik dus door de kinderarts gebeld. Ze willen nu geen risico lopen met haar , wat natuurlijk ook logisch is. De scan wordt dus uitgesteld. Van de ene kant snap ik het natuurlijk goed en willen wij ook geen risico lopen. Maar aan de andere kant baal ik zo ontzettend om dat we nu nog langer in spanning zitten. Nu is het afwachten wanneer het wel kan.. we wonen ook nog eens in tilburg en hier zijn de meeste besmettingen dus ben bang dat het nog een hele tijd gaat duren....

1487 x gelezen, 2

reacties (8)


  • Dolleboel

    Wat vervelend zeg, jullie maken je natuurlijk oom wel wat zorgen nu en dan duurt het allemaal

    Zo lang. De reden is begrijpelijk maar je zou natuurlijk we willen weten wat er is... die onzekerheid pfff

    Heb je misschien als eens aan een kinder fysio gedacht? Die kunnen misschien ook eens observeren en tips geven ( is maar een idee hoor)

    Wij wonen ook in tilburg( toevallig!) en hier is het inderdaad verschrikkelijk op dit moment!

  • Twinmommyforlife

    Dankjewel voor je reactie. Ze kreeg vanaf dat ze thuis was uit het ziekenhuis meteen fysio aan huis. In het begin elke 2 weken, daarna elke 4 weken. Sinds de follow up moet ze weer 1x per week. Zie gelukkig wel vooruitgang maar we willen idd gewoon graag weten waar we aan toe zijn. Die onzekerheid is zo moeilijk

  • Dolleboel

    Ik hoop voor jullie snel wat meer duidelijkheid!

    Succes

  • Babyblessed

    Wat vervelend!

    Mijn dochter mag niet eens meer op controle komen door deze crisis terwijl het voor haar juist belangrijk is. Als ze weer afvalt word ze nog zwakker! Ik ga vanaf nu thuis wegen, als ze daar niet mag komen dan maar zo. Het is van belang dat ze de juiste zorg krijgt, maar alle instanties die betrokken zijn bij mijn dochter bellen af. Ik snap best dat ze haar niet ziek willen maken maar moet er niet aan denken als er wat gebeurd. Ik snap jullie gevoel zo goed je voelt je machteloos, en je kunt gewoon niks doen voor nu dat maakt het zo lastig

    Heel veel sterkte

    Probeer van elkaar te genieten!

  • Twinmommyforlife

    Oh dat is ook wel erg vervelend ja. Zeker als ze afvalt ipv aankomt, dan maak je je natuurlijk ook zorgen.

    Genieten doen we zeker van ons meisje! Jullie ook veel sterkte, hopelijk gaat ze aankomen ipv afvallen🙏

  • Babyblessed

    Hopen wij ook, voor nu is ze redelijk stabiel. Maar als ze haar niet controleren zijn we straks terug bij af.

    Ik hoop dat straks alles weer normaal word voor iedereen!

  • Trotsemama<3

    Ah dat meen je... Natuurlijk gaat de gezondheid voor maar idd wat een domper.

    Ik woon ook in Tilburg.. Mocht je x je verhaal kwijt willen... Ik weet hoe 't nu in Tilburg is zucht..

    Sterkte meis

  • Twinmommyforlife

    Dankje voor je reactie ❤ ja het is wel echt raak hier in tilburg hè. Hopelijk komen we goed weg🙏