Refluxziekte

Hoi lieve mensen,

Na een half jaar ben ik vooral dringend op zoek naar mensen die zich kunnen vinden in mijn verhaal.
Ons meisje van inmiddels een half jaar heeft inmiddels al 7 keer in het ziekenhuis gelegen vanwege het vele spugen en stik momenten heeft. Het is duidelijk dat ze extreme reflux heeft.
Sinds dat ze 10 weken is krijgt ze sondevoeding. Door het vele spugen is ze de fles gaan weigeren. Wanneer je flesweigering googled dan krijg je vaak het verhaal van borstvoeding naar flesvoeding.
Er is zo weinig te vinden over sondevoeding door reflux. Het betekend dat ze tot op de dag van vandaag 6 uur aan de sonde voeding zit, medicijnen krijgt en 2 a 3 keer op een dag alles onder spuugt . Zo ook vandaag de wipper en haar bed en daarnaast de vloer weer kunnen poetsen.
Dit dag in dag uit.
Helaas is het dun bevolkt in Zeeland en is de zorg niet optimaal. Er is hier in omgeving geen opvang voor haar. Ik zou eerst een half uur moeten rijden.
Op dit moment kan ik niet werken in mijn nieuwe baan en wat mis ik alles. Mijn man en ik zijn gebonden aan haar sonde voeding.
We gaan nu een revalidatie traject in want ze weigert ook hapjes te eten. Zodra er iets in haar keel komt spuugt ze alles uit. Het is om te huilen want ze zeggen dat dit nog zeker een jaar gaat duren voordat zij goed gaat eten.
Een jaar??? En dan word ik 16 januari ook nog geopereerd omdat ik galstenen heb. Ik weet nog steeds niet hoe ik dat moet regelen. Man krijgt moeilijk zorg verlof. En ja hij heeft er wel recht op maar je moet brieven van de arts hebben en alles erop en eraan om aan te kunnen tonen dat zelfs de buurvrouw niet kan oppassen.
Ons lieve meisje groeit nog wel maar ook dat moeten we in de gaten houden. Ik koester de goede dingen, zoals onze dochter van 3.5 een makkelijk kind is en heel zelfstandig. Zo fijn dat ze niet jaloers is en lief voor haar zusje.

Je waardeert het leven zo anders als je kind iets mankeert. Herken je het of ken je iemand waarvan ook het kind de reflux ziekte heeft en uiteindelijk aan de sonde voeding moest? Ik heb zon behoefte aan lotgenoten.

Liefs een mama die het soms moeilijk heeft

Ps. zelfs onze thiosbegeleiding zegt dat ze geen passende oplossingen heeft.