30-05-2022 groeien

Vandaag was het weer zover moesten terug naar de
kinder endocrinoloog in het vumc. We waren iets te vroeg
maar de assistente kwam ons al snel halen voor het wegen en meten.
Nog even terug naar de wachtkamer en toen kwam de arts ons al halen.

De kinder endocrinoloog was niet zo blij toen ze je zag. Ze ziet het ook
je bent bijna niet gegroeid. Je bent gegroeid maar echt minimaal je loopt nu
meer achter in groei dan dat je in december achter liep. Ze vertelde gelijk
dat ze toch denkt aan groeihormonen. Hier voor moeten we nog een test aan
het infuus doen. Dan krijgen we daar meer duidelijkheid over. Ook moest er de vorige
keer een andere test gedaan worden die niet door kon gaan omdat het infuus gesneuveld was
deze test wordt dan ook gelijk gedaan.

De geneticus komt ook nog even langs want die wilt je ook nog even zien. Uit het eerste gen
onderzoek is niks gekomen maar ze willen toch verder zoeken. Dit moet toch ergens vandaan komen.
Het is nu niet meer dat je gewoon wat kleiner bent je bent zo groot als een baby van 7 maanden terwijl je
nu al 15 maanden bent. Ze gaan door met een nieuw gen onderzoek. De geneticus heeft aan dat het wat
lastiger is dan normaal omdat je van een donor bent. Maar ze gaan langzaam verder zoeken ze doen dit stapje voor stapje
dus het kan nog wel even duren voor we hier meer over weten. Er wordt ook nog bloed afgenomen voor een test van de geneticus
en voor het gen onderzoek zelf. Gelukkig is dit allemaal te combineren met het onderzoek aan het infuus.

Als het goed is worden we deze week gebeld om de afspraak in te plannen en zal die over een week of 3 zijn.
Heel spannend weer maar hopelijk komt er nu dan eindelijk meer duidelijkheid en weten we waar we aan toe zijn.

Ik heb volgende week een afspraak bij de chirurg. Hopelijk komt er dan ook meer duidelijkheid wat betreft me zelf.
Dat zou wel fijn zijn en kunnen we dan eindelijk weer vooruit kijken.

HouVanJou

Ik ben een BaMam

1241 x gelezen, 0

In Baby

reacties (10)


  • kimberley-mama-van-5

    heej meid

    wat vervelend dat zijn groei niet goed loopt .

    hopelijk kunnen ze met medicatie ( mits dit kan natuurlijk na de testen ) het helpen .

    wat een kleintje is hij zegt ,

    vanessa is nu 10 maanden en weegt ca 10 kg en draagt kledingmaat 74 maar is nog te groot . maar 68 zit te strak ivm haar vetjes hihi .

    wil je wel heel veel sterkte wensen . pff het word je niet makkelijk gemaakt allemaal .

  • Lindaaaaaaaa

    Wat is haar gewicht en lengte? Mijn zoon is ook erg klein. 2.9 jaar en 10.4 kilo en 84 cm.

    Kan wel voor je kijken hoe groot de mijne was met 15 maand mocht je daar belang bij hebben .

    Hier september genetisch onderzoek

  • Sara1989

    Hij is 70cm en 8kg laatste half jaar 2 cm gegroeid. Vergelijken heeft geen zin. Onze arts is niet tevreden dus kn wel komen met een verhaal van een ander kindje maar daar heeft de arts niks aan. Krijgt je zoontje groei hormonen?

    Hoelang loopt jullie genetisch onderzoek al?

    Ben nu wel benieuwd wat jij zoontje was. Met 15 maanden.

  • Lindaaaaaaaa

    Nee we moeten nog beginnen met dat onderzoek.

    Hier al 1.5 jaar rond de 10 kilo en 81 cm

    Hier nu elke ochtend en avond volle melk met kunstvoeding en volle producten

    15 maand 70.4 cm en 8.1 kilo

    Zijn skelet bouw loopt ook 8 maand achter. Dus als hij 8 maand jonger geweest was, dan was het wel in verhouding.

    Onze dochter is ook klein. 20 weken en zit nog in 50 56

  • Baby323

    Lang duren de dagen he, wanneer er allerlei onderzoeken plaats vinden en je vervolgens weer maanden moet wachten op de uitslag. Je weet soms dan niet waar je het zoeken moet.. Ons zoontje (nu 7) was ook geboren met afwijkingen (in zijn organen) en groeide ook nauwelijks.. Dat laatste kwam waarschijnlijk omdat hij met 2 maanden een open-hartoperatie heeft gehad, dat heeft een flinke klap en achterstand gegeven. Het heeft 6 jaar geduurd voor ze het gen gevonden hadden. Maar we hebben hierin nooit opgegeven.

    Gelukkig zijn te technieken steeds beter om gen-afwijkingen te ontdekken. De onzekerheid/geen antwoorden hebben vond ik het ergst.

    🍀 🍀

  • Rupsie

    Hey meid, wat een zorgen allemaal. Maar wat ben jij sterk!

    Heb je esb op de hoogte gebracht? Dan wordt de donor wel degelijk geblokkeerd voor andere wensouders tot er meer duidelijkheid is of dit bij hem vandaan komt. Misschien kunnen zij hem benaderen om medewerking te verlenen aan de onderzoeken.

    In ieder geval sterkte met alle onzekerheid! Hoe gaat het met jou zelf?

  • Sara1989

    Ik heb inderdaad contact gehad met cryos. Door dat dit niet in de familie voor komt vinden ze het niet nodig om de donor s

    Tijdelijk stop te zetten.

    Met mij zelf gaat het langzaam beter maar ben er nog niet ik die mijn best.

  • Linde-1

    Hopelijk vinden ze snel de oorzaak bij Job.

    Mag je in dit soort gevallen dan toch gegevens van de donor krijgen? Ivm

    het genetische ?

    Zoontje van een vriendin groeien ook niet en viel regelmatig zelfs af en was vaak ziek. Hij blijkt een traag werkende maag te hebben. Weet niet of ze daar bij je zoontje al naar gekeken hebben?

  • Sara1989

    Hier is al geconstateerd dat zijn schildklier niet goed werkt. De arts had alleen verwacht dat hij na het starten van de medicijnen wel beter zou groeien maar dat is dus niet gebeurd. Hij heeft ook al 1 groei hormoon test gehad en ook daar uit kwam dat hij te weinig groei hormonen aan maakt.

  • Linde-1

    Vervelend zeg. En balen dat de medicatie (nog) niet aanslaat. Hopelijk volgende week dan een juiste diagnose zodat ze de goede medicatie kunnen geven en jullie hopelijk even niet meer naar het ziekenhuis hoeven. 😘