Kleine update

✨ Een nieuwe stap in onze reis: starten met groeihormonen ✨

Na een lange periode van wachten, onderzoeken en onzekerheid is het morgen eindelijk zover: we mogen starten met het geven van groeihormonen aan ons zoontje.

Voor wie mijn blog al wat langer volgt: jullie weten dat mijn zoontje te klein is voor zijn leeftijd en ook ondergewicht heeft. Onlangs kregen we de diagnose Silver-Russell syndroom, wat voor ons veel verklaarde, maar ook nieuwe zorgen met zich meebracht.

We hopen natuurlijk dat de groeihormonen hem gaan helpen, zowel qua lengte als algehele gezondheid. Tegelijkertijd vind ik het best spannend. Het idee van dagelijks prikken is toch een uitdaging, zeker bij een jong kind.

Ik heb alvast een beloningssysteem bedacht: elke dag dat het prikken goed gaat, mag hij een sticker plakken. Hopelijk maakt dat het allemaal iets makkelijker en leuker voor hem.

Zijn er misschien ouders of ervaringsdeskundigen die tips hebben rondom het starten met groeihormonen? Of die willen delen hoeveel verschil jullie uiteindelijk merkten in lengte of groei? Alle ervaringen zijn welkom!

1160 x gelezen, 4

In Overig

reacties (13)


  • Denelientjes

    Yeah!! Wat fijn! Hopelijk helpt het hem! In alle opzichten!

    Hier heb ik hem nog steeds onder de radar. Hij is denk ik 86 cm en 11 kilo (ongeveer).

    Mijn dochter gaat na de zomer een röntgen foto maken om een eindschatting te kunnen maken 🤞 en deze mama hoop dat het nog lang duurt voor ze ongesteld zal worden. Ik was zelf 11 jaar. En dat heeft ze bijna ingehaald 🙏

    Ik las een tijd iets over injecties maar die dan door de huid schieten ipv met een naald. Dat zag er interessant uit?!

    Is hij gevoelig voor stickers?

    Hier met zindelijk zijn (ja oké is anders maar dat was hier lastig voor hem) heb ik zijn poepen op de wc beloont met dropjes 🫣 lekker niet pedagogisch maar ik wilde het niet meer uit zo'n potje peuteren dus een win win 🤣😅

    Ow en zijn 1e poep op de wc beloont met een speelgoed auto.

    Mijn zoon heeft een hele sterke wil vandaar. Affijn toen was het alsnog spannend voor hem maar hij ging wel.

    Ik weet niet hoevaak zo'n prik zal zijn? 1x per dag? Dan zou je het misschien wel met een snoepje kunnen doen?

    En het verder vooral niet te spannend maken dan dat het is. Probeer zo cool mogelijk te zijn.💪

    Want hoe spannender jij het vindt hoe spannender hij het zal vinden.

    Ik ben heel benieuwd wat dit hem zal gaan brengen. Dus blijf vooral blogjes maken!

  • Oemmiie

    Dankjewel voor je lieve reactie! 💛

    Goed om te horen hoe jullie het aanpakken. Hier heb ik al stickers liggen. Die prikjes voor groeihormoon werken inderdaad hetzelfde als een insulinepen, dus zonder grote naald.

    Belonen helpt hier soms ook hoor. 😉 En helemaal eens: hoe relaxter wij zijn, hoe beter voor onze kids!

  • Lindaaaaaaaa

    Hier gaat het na 3 weken goed. Hoort erbij en jammert er niet meer om

  • Denelientjes

    Nou ben benieuwd 🤞🤞🤞 hopelijk valt het allesinds mee🍀

    Gelukkig geen grote naald. Maar een naald blijft een naald voor een kind denk ik. Maar wat Linda zegt is hoopvol.. 3 weken. Wat fijn Linda!

  • Dajael

    Ik ken wel iemand die het silver-russell syndroom heeft. ik hoop ontzettend dat het je zoon gaat helpen voor zijn gezondheid/ lengte. En ik snap heel goed dat je het spannend vindt hoor!!

    Hier ook kleine kids qua lengte, maar wordt niets aangedaan vanwege geen achterliggende problemen.

  • Oemmiie

    Wel een dna onderzoek gehad en dergelijke? SRS is ook epigenitisch hè .. dus vaker niet aantoonbaar via een DNA onderzoek er zijn veel soorten syndromen waar geen verklaring voor is

  • Dajael

    Goed om te weten, dat wist ik niet!

    Uit regulier onderzoek kwam niets. Nu met 15 jr boven de 1.60 en groeispurt, lang wordt hij niet maar dit is al heel fijn.

  • Oemmiie

    Zeker heel fijn mijn zoontje wordt dus op 1,40 geschat als eind lengte

  • Oemmiie

    Zeker heel fijn mijn zoontje wordt dus op 1,40 geschat als eind lengte

  • flierefluiter

    Zelf geen ervaring. Maar ons buurmeisje wel. Zij heeft het Turner syndroom. Ging vorig jaar met 90cm naar de basisschool. Ook echt een ukkie dus. Nu gebruikt zij een jaar geloof ik de groeihormonen, en heeft echt goed effect daar. Denk dat ze bijna de meter aan tikt. Ze blijft de kleinste van de klas voorlopig, maar denk dat je ook niet mag/wil verwachten dat ineens alle ‘achterstand’ wordt ingehaald

    Mbt beloning, dat is natuurlijk per persoon verschillend. Ik weet dat zij daar nooit iets mee hebben gedaan. Onder het mom van ‘het moet gewoon’. En het meisje vindt het zelf ook wel stoer 😬 denk dat het veel uitmaakt of je kind het zelf een drama vindt, of dat hij het zelf begrijpt en positief bekijkt.

  • Lindaaaaaaaa

    Hoii, wij zijn 3 weken geleden gestart

    0.7 ml per keer. Hier is er niks uit de onderzoeken gekomen.

    Is gestart met 1.2m en 14.6 kg (bijna 6).

    Moeten elke 4 maand op controle komen, dus ben benieuwd.

    Wii spuiten buik en bil. Omdat hij geen grammetje vet heeft, is buik wat lastiger.

    Mocht je vragen hebben, stel ze gerust

    Hoe lang en zwaar is jouw zoontje nu ?

  • Oemmiie

    Hij is rond de 87. Cm en 12 kg hij is 4j

  • Lindaaaaaaaa

    Succes