Veel gebeurd: operatie voor F.enna en ook weer operatie voor L.inn

Er is bijzonder veel gebeurd de afgelopen 10 dagen.  Ik geef jullie de korte en bondige versie.

De toestand van F.enna verslechterde helaas verder en zij is een dag na mijn laatste blog op bb met spoed naar Utrecht vervoerd. Daar is zij twee dagen geobserveerd waarna er op Moederdag besloten is haar toch te operen. Ruim 2,5 uur na de start van de operatie worden we gebeld dat we bij haar mogen. Aan de couveuse zien we een enorme snee in haar buik, veel groter dan bij haar zusje (maar dit keer geen stoma). Wanneer de chirurg de ingreep komt toelichten, geven we aan wel geschrokken te zijn van de enorme snee. Zij geeft aan dat ook zij enorm geschrokken is. Ze is gestart met een kleine incisie, maar moest dit telkens wat groter maken toen bleek dat een groot deel van de dunne darm van F.enna verkleefd was. De darm was van zo’n slechte kwaliteit en zo poreus dat het bij aanraking stuk ging. Dit stuk heeft ze dan ook moeten verwijderen en dit was helaas maar liefst de HELFT van haar dunne darm. We schrikken enorm, maar krijgen te horen dat het nog voldoende darm is om (mits dit stuk darm goed gaat werken) een normaal leven te kunnen leiden. Het resterende stuk darm is van matige kwaliteit en zal zich de komende tijd moeten bewijzen. Er is voor de operatie ook naar de invloed van de open ductus bij F.enna gekeken, maar hier lijkt ze weinig last van te hebben. Een kleine meevaller dat deze ingreep haar bespaard blijft.

En daar zitten we dan.  De ene helft van de tweeling herstelt van een zware operatie in Maastricht, de andere helft van eenzelfde operatie in Utrecht. Mijn man en ik hebben ons opgesplitst en houden elkaar telefonisch op de hoogte. Gelukkig beseffen ze in Utrecht dat dit wel een heel lastige situatie is en L.inn mag overkomen naar Utrecht. Twee dagen na de operatie van F.enna is L.inn fit genoeg om getransporteerd te worden en ik mag mee op de ambulance.

Hier in Utrecht wordt L.inn uitgebreid onderzocht. Ze heeft moeite met zelfstandig ademen en al snel komen ze tot de conclusie dat ze aan haar ductus geopereerd moet worden. We krijgen een dag na haar transport een telefoontje of we naar de afdeling willen komen en horen dan dat ze diezelfde dag nog geopereerd wordt. We reageren gelaten… de derde operatie in korte tijd, maar gelukkig een stuk minder ingrijpend dan de buikoperaties.

F.enna en L.inn zijn dus beide herstellende van een operatie en doen het naar omstandigheden goed. L.inn krijgt inmiddels 6ml voeding per 2 uur en F.enna krijgt sinds vandaag (week na haar operatie) 2ml per 2 uur. Erg spannend, we gaan nu zien of haar darm dit aankan en voldoende voedingsstoffen uit haar voeding haalt ondanks de beperkte lengte.

Goed nieuws is dat beide meisjes nu van de beademing zijn en geheel zelfstandig ademen. Dat mag ook wel, want op termijn zijn ze inmiddels al 34,5 wk.

Het is pas 5 weken geleden dat ze geboren zijn, maar het voelt als 5 maanden.  Wat hebben die meisjes allemaal al niet moeten doorstaan: operaties, bloedtransfusies, talloze antibioticakuren, infuusjes....

Voor nu gelukkig wat positieve berichten. De verpleegkundigen en artsen geven aan dat we best van een stapje vooruit mogen genieten, maar ook rekening moeten houden met stapjes terug. Vooral na zo’n zware chirurgische ingreep kan het helaas nog alle kanten op.