Bevalling & zeldzame ziekte dochter

Op 22/07/2026, voor de 5de keer mama geworden. Een 3de zoontje, na 3 vlotte inleidingen nooit langer dan 4u, 1 spoedkeizersnede en nu een arbeid van 26u.. maar gelukkig opnieuw vaginaal. Klein babytje van 46cm.. heel veel afgevallen de eerste week. Heel moeilijk gehad. Dan zelf een zware nierbekkenontsteking en baarmoederontsteking. Baby verborgen reflux, byebye roze wolk.. en dan, het nieuws in augustus dat ons net 5 jarig dochtertje de zeldzame auto immuunziekte Eosinofiele Faciitis.. haar witte bloedcellen vallen constant het vlies rond haar spieren aan.. na een week opname in UZ Leuven werd duidelijk dat er echt al veel is aangetast en we weten niet in hoeverre haar mobiliteit terug gaat komen. Nooit gehoord van deze ziekte, uiteraard wel op de juiste plek want in het UZ doen ze een hele studie naar de ziekte..
Eerste dagen van de opname hoge dosis cortisone via infuus, sindsdien de dosis in pillenvorm en elke vrijdag een spuit, ledertrexate. Ik vraag me echter af welke bijwerkingen deze combinaties hebben op derest van haar jonge lijfje en organen? Want ze krijgt nu ook allerhande vitaminen bij, op dit moment is ze quasi pijnvrij wat het voornaamste is want we komen van een horrorperiode vol pijnen.
Is er nog iemand met deze ziekte ? Ik heb zoveel vragen en ben dan ook hard opzoek naar lotgenoten.

Liefs,

Een bezorgde mama