Het is echt een eeuwigheid geleden dat ik een blog heb geschreven.. Luca is inmiddels Bijna 1 jaar en 5 maanden. Hij doet het opzich erg goed, maar heeft nog wel wat problemen. Er was voorspeld dat hij nu alleen nog maar zou kunnen liggen en hooguit een beetje rollen door alle operaties en problemen die hij eerder heeft gehad.
Maar meneer is gelukkig eigenwijs en loopt al achter een loopwagentj ...
Luca is alweer even thuis. We hebben nu thuis een monitor voor hartbewaking. Hierop kunnen we meteen zien wanneer hij weer stopt met ademen. Omdat er niks uit de EEG kwam gaat hij nu starten met coffeïne. dit krijgen kinderen vaak op de neonatologie als pepmiddel om te gaan ademen. Als het werkt, dan is er iets niet goed met zijn ademhalingsmechanisme en weten we dus de oorzaak.verder gaat het e ...
Die kleine Luca.. Het is zo'n vechter! Hij doet het zo goed. Maar af en toe stopt hij ineens met ademen.. Hij lag lekker te slapen in zijn bedje tot ineens het alarm van het sensormatje ging. Ik ben snel naar boven gegaan om bij hem te kijken! Daar lag hij helemaal blauw om zijn gezicht en handjes, en geen ademhaling te zien... Snel ben ik hem gaan stimuleren in de hoop zijn ademhaling weer op gan ...
Ik ben weer ontslagen uit het ziekenhuis. Ik bleek een nierbekkenontsteking te hebben en een deel van mijn darm functioneert niet tot nauwelijks. Nu dus thuis met een doos medicijnen in de hoop dat het aanslaat. Anders moet ik weer terug komen.. Maar we blijven positief! Ik voel mij verder ondanks dit allemaal eigenlijk best wel goed. ...
Luca is eergister thuis gekomen uit het ziekenhuis. Het gaat redelijk met hem. hij is gelukkig niet meer ziek, maar hij kan de voeding ook nog steeds niet verdragen. Gelukkig bestaat er zoiets als een voedingspomp...
En ik ben nu net opgenomen in het ziekenhuis.. ik kreeg gister stekende buikpijn maaar ik dacht dat gaat vanzelf wel weer over. Tot het vandaag veel erger werd en ik niet meer normaa ...
Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Luca is een paar weekjes thuis geweest en ligt inmiddels ongeveer een week in het ziekenhuis. Hij heeft gewoon griep. Maar omdat zijn longen veel schade hebben, kan hij dat nog niet aan. Hij krijgt daarom extra zuurstof en wordt iedere 2 uren verneveld. Hij knapt tot nu toe ook nog niet echt op helaas..
Thuis ging het ook niet hel ...
Afgelopen zaterdag is Luca dan eindelijk na operatie nummer 13 thuis gekomen. En hij is nog steeds thuis! Het gaat eindelijk goed met de drain. Ookal durf ik het nog niet zo hard te roepen voordat er weer wat raars gebeurt..
Het enige wat niet goed gaat is de voeding. Hij wil niet drinken. En als hij het toch probeert dan komt het er met een boog weer uit. Terwijl de voeding blijft zitten als hij ...
Daar zitten we weer in het ziekenhuis. Alweer 2 operaties verder dan tijdens mijn vorige blog. De nieuwe drain die hij kreeg naar zijn hart zat na 10 dagen niet meer goed.het buisje kwam bijna door de huid naar buiten. De neurochirurg had dit nog nooit eerder mee gemaakt.. Dus het buisje werd opnieuw geplaatst. De dag na die operatie was het meteen alweer hetzelfde verhaal. Het buisje stak weer ui ...
Het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven. Er is alweer veel gebeurd de afgelopen weken. Nadat Luca thuis is gekomen ging het na een week niet goed. Ik ben dus naar de kinderarts Gewees.Er werd een schedelecho gemaakt en ik zag meteen dat het niet goed was
was. Toch wilde de kinderarts afafwachten. Ik wist wel dat het afwachten was tot het helemaal mis zou gaan. En dat ging het 2 ...
