Ervaring kindje met het syndroom van down

Hallo,
Ik zoek ouders die hun ervaringen willen delen over het leven van hun kind met het syndroom van down. Graag niets verbloemen aub. Wij horen graag jullie eerlijke ervaringen.
Dank en groetjes.
Melissa

9515 x gelezen, 8

reacties (63)

1 2



  • MaaikeVogelpoel

    Ik heb een dochter met Down, ik ben ook genoemd in een van de reacties. Op de Facebook pagina Mijn Kit heeft Down kan je alles lezen over haar en ons gezin. Ik zie dat je noemt dat er ook een hartafwijking is geconstateerd? Onze dochter is 3 maanden na haar geboorte geopereerd aan haar hartafwijking en is hierdoor nu geen hartpatiënt meer en gaat ontzettend gezond door het leven. Het was wel een heftige tijd, en het is toen ook erg spannend geweest.

    Elk kindje met Down is anders en er kan nooit gezegd worden welke gradatie een kindje heeft. Net als dat je ook niet van een kindje zonder Down op de echo kan zien hoe "goed" die het gaat doen in de maatschappij. Wel is soms al zichtbaar welke lichamelijke afwijkingen er misschien al zijn. Onze dochter is verder kerngezond en draait lekker mee in ons gezin. Het is een behoorlijke boef, maar dit heeft meer met haar persoonlijkheid te maken dan met haar syndroom van Down. Als je nog vragen hebt, kan je me vinden via de Facebook pagina. Heel veel sterkte met deze uitslag.

  • Tissie

    4 jaar geleden hadden was er op de echo van onze tweeling te zien dat er één een verdikte nekplooi had en de ander had vocht rondom het hartje. Het scenario van twee kinderen met down is voorbij gekomen. Want een eeneiige tweeling zou ook twee kindjes met een aangeboren afwijking betekenen. Mijn man wilde direct de zwangerschap afbreken, mijn schoonvader geloofde erin dat ik dit aankon. Voor hem waren ze welkom, wel of geen down een super fijn gevoel waardoor ik me gesteund voelde. Had ik ze laten komen? Twee kindjes met down? Ik ben er niet zeker van. Want die lieve schoonvader heeft niet het eeuwige leven, ik heb niet het eeuwige leven en tja, wie zorgt er dan voor de jongens als ik er niet meer ben?

    Mijn struggles waren dat mijn ex zwager een geestelijke en licht lichamelijke beperking had. Zijn moeder was overleden, zijn vader was niet in staat om voor zichzelf te zorgen dus ook niet voor zijn zoons en mijn ex was zo getekend door de complexe situatie dat hij de zorg voor zijn broer er niet bij kon hebben. Op verzoek van mij kwam hij af en toe eten. Op verzoek van mijn mocht hij komen logeren. Hij kon er immers ook niets aan doen en hij miste zijn familie enorm. Dus ik sloot hem in mijn hart en probeerde de jongens samen tijd door te laten brengen.

    Voor mij was deze ervaring een belangrijk punt om mee te nemen in mijn beslissing. Ik heb het verdriet van dichtbij meegemaakt. Enerzijds mijn ex die de zorg voor zijn broer wel wilde nemen maar niet aan kon en aan de andere kant een jongen met een beperking die te "goed" was en besefte dat hij een beperking had, de problemen en alles zag maar er niet naar kon handelen. Het maakte me zo intens verdrietig.

    Het bleek uiteindelijk gelukkig geen down maar ik verloor uiteindelijk wel één van mijn tweeling. Hierdoor was er een kans dat mijn levende zoontje door dit overlijden hersenletsel zou overhouden. Weer moesten we bedenken wat we zouden doen. En waar ik met de twee kinderen met down nog twijfelde besefte ik me in eens dat ik niet willens en wetens een kind op de wereld wilde zetten met wat voor beperking dan ook. Want wat als je "goed" bent, maar niet "goed" genoeg? Dat klinkt gek. Maar mijn ex zwager wist dat hij een "beperking" had. Hij functioneerde niet zoals de maatschappij van je eist maar wilde het liefst alles wat jij en ik ook hebben. Iets wat hij nooit zal kunnen krijgen. En buiten het feit dat ik mijn kinderen de wereld gun, wilde ik nog meer kinderen? Die zichzelf uiteindelijk verantwoordelijk gaan voelen en hun leven aanpassen om een broer met een beperking? Of blijft hij alleen en is hij straks de verantwoordelijkheid van een instelling? Van een bedrijf?

    Feit blijft dat de wereld niet maakbaar is. Ik heb twee levende kinderen, ze lijken gelukkig gezond en alles lijkt normaal te gaan met de ontwikkeling. Maar de tijd zal het leren hoe ze opgroeien want dat weet je nooit. En ik houd niet minder van ze als ze wel een beperking zouden hebben en ik zou met alle liefde die ik in me heb voor ze zorgen. Ik denk zelfs niet dat ik nu ik meermaals voor de keuze heb gestaan een keuze kan maken, mijn mening is 100 keer veranderd en ik ben er van overtuigd dat er geen goed of fout is. Het is letterlijk een kwestie van de voors en tegens tegen elkaar wegstrepen van wat jullie belangrijk vinden. Wat is jullie draagkracht? Jullie sociale vangnet?

    Maar vergeet ook niet, soms is houden van ook iemand loslaten. De liefde en moed die daarvoor nodig is word onderschat. En ja, het verliezen van mijn kind is het heftigste en pijnlijkste wat me ooit is overkomen. Maar ik had hem niet in mijn leven willen missen en gek genoeg gaat de zon uiteindelijk toch weer schijnen.

    Wat jullie ook besluiten, dit kindje is en blijft jullie kind. Jullie zijn de ouders van dit speciale mannetje. En ik wens jullie heel veel kracht, liefde, wijsheid en moed voor de heftige tijd die er nu voor jullie ligt❤️🍀

    Sorry als het een beetje warrig overkomt. Het zijn mijn ongeorganiseerde gedachten en het liefst wil ik je een dikke knuffel geven😘

  • Ashleyjessy

    Hey Meis, hoe was de echo ? Heb veel aan jullie gedacht .

  • Melissa2306

    De echo was niet goed. Hij heeft een zware hartafwijking waarvoor er heel veel operaties nodig zouden zijn. We moeten deze week beslissen of dat we ons kindje willen houden of de zwangerschap laten afbreken. Gr Melissa

  • Jjm

    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met het maken van een keuze. Wat je ook kiest, zolang jullie er samen achter staan, is er geen goed of slecht

  • mammavaneenmeisje

    Ook hier veel aan jullie gedacht!

    Wat ontzettend verdrietig! Heel veel sterkte!

  • Linde-1

    Sterkte met jullie beslissing. En als jullie er langer dan een week voor nodig zijn geef dat ook aan.. ❤️😘

  • Schip

    Heel veel sterke toegewenst!

  • Schip

    Heel veel sterke toegewenst!

  • Ashleyjessy

    Aghos Meis , wat vreselijk hè 😫

    Ik denk aan jullie , hartverscheurend vind ik het 💔 !

  • Suns

    Wat staan jullie voor een ontzettend moeilijke keus! Ik wil graag wat kwijt over het down syndroom wat ik zie en tegenkom in mijn naaste omgeving. Ik zie kinderen die naar een reguliere basisschool gaan, kinderen die naar speciaal onderwijs gaan maar wat mij bovenal opvalt is de liefde naar en de eerlijkheid van deze mensen. Ja, het kan zwaar zijn. Maar dat is (bijna) elke opvoeding. Ja, je gaat moeilijke momenten krijgen, maar vooral ontzettend veel liefde! Deze mensen staan zo mooi in het leven, zo vrij, zo zorgeloos. Zijn ze niet een voorbeeld voor ons allemaal? Ze zullen meer zorg nodig hebben en jullie als ouders nog meer nodig hebben. Kunnen jullie dat aan, kunnen jullie dat bieden? Heb je een netwerk om je heen, kun je de 'zorg' delen?

    Een goede nipt test geeft geen garantie voor een 'gezond' kindje en een 'gezond' kind geeft geen garantie voor een zorgeloos leven.

    Jullie kindje heeft niet gekozen voor het down syndroom, maar heeft jullie wel uitgekozen als ouders... :) Weet dat je als ouders zoveel meer kunt, zoveel meer liefde in je hebt dan je je vantevoren kunt bedenken... ❤️

    Ik wens jullie veel wijsheid en sterkte bij het maken van deze keuze.

    Liefs

  • mijn~meisje

    waarschijnlijk zul je hier niet snel ervaringen lezen van ouders bij wie de handicap zeer zwaar is. Down syndroom kan ook gepaard gaan met ernstige gedragsproblemen. Hoe erger die problematiek hoe minder tijd je hebt als ouder en dan is het de vraag of je tijd hebt om zo op een blog te zitten. De dingen die je bijv ziek bij Down met Johney zijn de mensen die nog gewoon best goed functioneren. Mijn neef zo nooit in zo'n programma komen en zijn vader zei een tijd terug dat hij zelf betwijfelde of zijn zoon gelukkig is. Dat is eigenlijk best heftig vind ik. Die man is inmiddels volwassen en woont op een woongroep. Maar iemand die daar werkt heeft bijv van locatie moeten wisselen omdat hij geobsedeerd door haar was en door het lint ging als zij niet bij hem kwam etc.

  • moosjes

    Ik ben zo blij dat jij dit typt.

    lIk wilde niet reageren omdat ik zelf geen kindje met Down heb.

    Echter, in mijn werk wel. En dit zijn niet de Down mensen/kinderen welke zichtbaar zijn voor de wereld.

    De mensen wie hier reageren zullen vooral uiteraard voor ‘houden’ zijn. Wij zitten hier immers op een baby forum, hebben een liefste wens, een kindje.

    En een kindje met een afwijking is gelukkig ook vaak geen probleem. De weg is wat moeilijker, maar er is een weg.

    In de meeste gevallen.

    De mensen met down welke wij vnml zien zijn de ‘goede’ mensen. Ze zijn idd vaak blij, kunnen zich met hulp ook wat redden, werken in hele goede gevallen in een café gaan naar regulier onderwijs, maar er is een nog grotere groep welke helemaal niet zo happy is. Ze zijn gefrustreerd, angstig, hebben legio problemen, huilen en weten het simpelweg allemaal niet.

    De groep waar ik te maken mee heb, is de allerlaagste vorm, er is geen behandeling mogelijk, het heeft simpelweg geen zin. Het enige wat je kunt doen is prikkel reduceren of vermijdend met ze om gaan. Ontbijten is bijv al een prikkel an sich. Daarna gaan ze weer naar hun kamers om tot rust te komen. Een deel krijgt weinig bezoek, er is immers ‘niks’ in die koppies en ze kunnen erg uit hun doen raken. Ze huilen veel, smeren rustig poep overal, trekken aan elkaars haar als je niet op let, je hebt er een dagtaak aan. Uiteraard zijn ze ook heus wel vrolijk, maar vaak vooral angstig. Deze bewoners ‘zie’ je dus als buitenstaander niet en het is echt heel heftig. Ik denk zelf: ze hadden niet geboren mogen worden.

    Maar goed, ik snap ook heel goed, dat als jij een perfect roze baby’tje krijgt, waar je niks aan ziet, er helemaal voor gaat. Zou ik ook doen. Maar in wat ik hierboven beschrijf, is het eigenlijk geen kwaliteit van leven. Vreselijk en ik begrijp je oom idd ook als hij zich afvraagt of zijn zoon wel gekukkig is.

    Helaas heb je geen garantie in welke ‘gradatie’ je kindje valt.

  • J<3

    Wij hadden een kindje met Down.. en om de reden van wat Moosjes typt, besloten om het toch te laten afbreken.. ik ben een positief ingesteld persoon, maar ook nuchter. Het klinkt heel raar dat ik het zeg, maar voor onze andere kinderen ben ik, als ik bovenstaande lees, toch nog steeds oke met de beslissing deze gok niet te hebben genomen... hoe hels het ook was, het maken van die beslissing..

  • J<3

    Wij hadden een kindje met Down.. en om de reden van wat Moosjes typt, besloten om het toch te laten afbreken.. ik ben een positief ingesteld persoon, maar ook nuchter. Het klinkt heel raar dat ik het zeg, maar voor onze andere kinderen ben ik, als ik bovenstaande lees, toch nog steeds oke met de beslissing deze gok niet te hebben genomen... hoe hels het ook was, het maken van die beslissing..

  • MaaikeT2

    Ter inspiratie naast mijn bericht hieronder nog dit: Een kennis van mij kreeg bij het prenataal onderzoek van haar zoon een sterk verhoogde kans op Down (ik meen 85% o.i.d.) Haar wereld stortte in, ze dacht dat ze dat nooit aan zou kunnen. Haar zoon werd echter gezond en zonder Down geboren. Jaren later adopteerde ze twee kinderen met Down uit een oost-Europees land en enkele jaren later nóg twee. Ze is dolgelukkig met haar kinderen. Ja, het is ook bij haar wel eens zwaar, vooral als ze allemaal ziek of verkouden zijn, maar ze staat er enorm positief in. (Ze woont overigens in het buitenland, in NL mag je voor zover ik weet geen kinderen met Down adopteren.)

    Het verhaal eindigt hier nog niet. Een van de eerste twee kinderen met Down die ze adopteerde, was na haar geboorte afgestaan door haar ouders. In dit Oost-Europese land worden ouders door artsen, sociaal werkers en hun families overgehaald hun kinderen met Down af te staan. De kinderen komen in weeshuizen terecht, overigens vaak in slechte omstandigheden. De biologische vader van het meisje met Down (die 3 jaar was toen mijn kennis haar adopteerde), bezocht regelmatig het weeshuis waar ze verbleef, bracht geld of spullen en vroeg naar zijn kind. Hij bezocht zijn dochter nooit, maar hield van een afstand toch nog enigszins een lijntje met haar. Toen hij hoorde dat ze geadopteerd zou worden, was hij nieuwsgierig naar het gezin dat haar zou adopteren. Zonder dat mijn kennis het wist, observeerde hij mijn kennis van een afstandje toen ze in het weeshuis kwam kennismaken met zijn dochtertje. Hij was verbaasd over de liefde die mijn kennis uitstortte over zijn kind; hoe mijn kennis het meisje knuffelde, met haar speelde, haar aanmoedigde. Dit zette hem aan het denken. Hij zette wel zijn handtekening onder de afstandsverklaring, zodat mijn kennis het meisje kon adopteren. Een paar jaar later kreeg mijn kennis een brief met daarin bovenstaand verhaal en het bericht dat de vader en moeder van het meisje met Down nu zelf een ander kindje met Down hadden geadopteerd uit een weeshuis. Ze wisten dat ze hun eigen dochter niet meer terugkregen en besloten om een ander kindje met Down een kans op een goed leven te bieden.

    Dit heeft me altijd enorm geroerd en het is me altijd bijgebleven. Misschien heb jij er ook iets aan. Liefs, Maaike

  • MaaikeT2

    Ik heb geen kindje met Down, wel een zorgintensief kind (mijn oudste) met autisme. Autisme kan je niet zien op een echo, dus de moeilijke keuze waar je nu voor staat, hoefde ik niet te maken, gelukkig. Hij kwam, hij is er. Hij is nu 7 jaar. Ik wens je heel veel sterkte, wat een zwaarwegende beslissing.

    Met de kennis van nu zou ik het zo weer over doen. Met de kennis van 1 of 2 jaar geleden had ik misschien getwijfeld. Het is een periode heel zwaar geweest, in ons geval vooral zijn gedrag en agressie. Wat ik ook heel lastig vond, was dat als je een zorgenkind krijgt waarvoor de gemeente de knip moet trekken, het soms net lijkt of je kind ‘staatsbezit’ wordt. Iedere ouder wil zijn kind het beste geven, maar wat mijn kind nodig heeft, kan ik hem niet zelf geven. Telkens weer in discussie met de gemeentemedewerkers over welke zorg er nodig is, welke zorg hij krijgt - en welke niet. Inmiddels zijn de zorgverleners, gemeentemedewerkers en ik op elkaar ingespeeld, met mijn zoon en mij (en het gezin) gaat het goed, vandaar dat ik nu zo positief ben. Maar het heeft wel een paar jaar strijd, frustratie, wanhoop en een hoop gejank mijnerzijds gekost. Toch blijven er wel hobbels. Mijn zoon moet eigenlijk naar gespecialiseerde dagopvang (naschoolse opvang), maar die krijgt hij niet. Gewone dagopvang kan hij niet naartoe. Gespecialiseerde opvang kan alleen als onderdeel van een leertraject. Daar zit hij al in, maar dat dekt maar 2 middagen per week en geen vakanties of studiedagen. Omdat ik zo niet kan werken, heb ik om een uitzondering gevraagd. Die krijg ik niet, omdat gespecialiseerde opvang alleen bedoeld is als leertraject voor het kind, niet zodat de ouders kunnen gaan werken. Dus kan ik (alleenstaande ouder) niet gaan werken. Tja, zegt de gemeente, dan gaat u toch vrijwilligerswerk doen?

    Dit zijn wel zorgen waar ik tegenaan loop met mijn zorgenkind. Het gedoe eromheen vind en vond ik ingewikkeld. Veel ingewikkelder dan het kind zelf. Toch lost het meeste zichzelf uiteindelijk op. Bij een kindje met Down zal je tegen vergelijkbare dingen aanlopen, al is het in België misschien weer anders geregeld dan in Nederland.

    Succes met kiezen lieverd. Wat moet dat loodzwaar zijn. Knuffel, Maaike

  • Yune

    Een goede vriendin van mn ouders, heeft als 3de en láátste kind, een jongen met syndroom van down, qua gezondheid is ie redelijk goed, ook qua leren kan die prima meekomen op zijn niveau, hij woont nu met begeleiding, en heeft een baantje. Ze heeft wel besloten hem na z'n pubertijd te laten steriliseren geziene hij wel sexueel actief was, en ze niet wou dat hij een andere syndroom van down dame bezwangerd binnen zijn baan of woongroep.

    Ook een andere kennis via de geocaching, hebben een zoon met syndroom van down, die is in mindere mate 'goed', vaak in zijn eigen wereld, wel sociaal, maar vaak luid en plakkerig, houd heel erg van nederlandstalige liedjes. Communiceren gaat bij hem moeilijker dan bij de zoon van de vriendin, daarmee kan je nog redelijk goed gesprek hebben.

    Beide hebben zo hun voors en tegens, maar gelukkig is er veel informatie beschikbaar, en ook heel veel hulp. Er gaan meestal letterlijk deuren open, omdat syndroom van down echt te zien is.

    Echter, veel mensen met syndroom van down zijn sociale lieve mensen, doen geen vlieg kwaad. Er zullen sommige bij zitten die wel qua gedrag zich anders zullen uiten, soms agressief.

    Uiteindelijk is t een keuze die jullie samen moet gaan maken, en dat is niet makkelijk

  • Smamab

    Ik moeder van een kindje met down syndroom, wordt toch altijd een beetje verdrietig van alle reacties over down syndroom...

    Tuurlijk wordt de toekomst die je voor ogen hebt anders....maar zeker niet minder mooi!! Integendeel! Ik ben zo anders in het leven gaan staan, besef heel goed wat belangrijk is in het leven...en dat is nu eenmaal niet hoge opleiding of carrière...dat is gezondheid en liefde voor elkaar! En wij hebben een lange lijst qua medische bijkomsten gehad, geloof me!

    Daarbij vind ik het juist een meerwaarde voor mijn andere zoon, die leert te zorgen voor andere, mensen niet te beoordelen om hoe ze eruit zien etc. En hij komt absoluut geen aandacht te kort, of dingen die hij moet laten vanwege...!

    Ja, soms vallen er dingen tegen, soms is het vermoeiend, maar bij welk gezin niet?! Het kan zoveel erger, het is maar down....

    Ik snap ieders keus wanneer ze er niet voor kiezen, maar wees voorzichtig met oordelen, het is namelijk, zo mooi, zo liefdevol...

  • Trotse-Ouders-Van-4-Wonders

    Super mooi gezegd ♥️🙏

  • Trotsemama<3

    Wauw ❤️

  • life1234567

    zo mooi Ben het helemaal met je eens. Ik heb geen kindje met het syndroom van Down maar ik vind het hele bijzondere kindjes en kijk er altijd met extra vertedering naar.

  • Mommyx3

    ❤️❤️ heel mooi gezegd

  • Mommyx3

    ❤️❤️ heel mooi gezegd

  • @nke

    oooh wat vreselijk ,, veel sterkte met keuzes maken.

    Ik heb al vaak zitten denken wat ik zou doen , ik mag mn andere kinderen niet buiten beschouwing laten , ben steeds dankbaar dat ik miskramen te verwerken kreeg en niet van die keuzes moet maken . mijn zoon heeft een vriendje die nu naar het bijzonder onderwijs is ,, die mama vindt niet overal opvang , ook kampen en zo voort zijn niet heel vanzelfsprekend .

    anderzijds zit er op de school van mn kinderen een mongooltje nu 12 jaar(in het gewoon onderwijs) ,ik heb zelden zulke toegewijde ouders gezien ,, moeder is wel midden 50 en vader 60 of zo , die mensen moeten niet meer gaan werken en hebben dus veel tijd , al hun andere kinderen zijn al volwassen

  • Vi3r-kindjes

    "Een mongooltje"

    Serieus??

  • mammavaneenmeisje

    Je zou het ‘mongooltje’ (klinkt denigrerend) ook kunnen omschrijven als een ‘anders begaafd kindje’ (klinkt een stuk respect voller)!

  • Mom3life

    Allez dit vindt ik er nu toch wel wat over "mongooltje" je had beter een andere woordkeuze gemaakt.

  • Paperdoll

    Hierin België wordt heel vaak het woord mongool gebruikt voor kindjes met down..

  • Schip

    Wij hebben bewust gekozen om onze zoon uit liefde los te laten toen wij deze uitslag kregen. Wij hebben onwijs veel gesprekken in het ziekenhuis gehad en onderzoeken verder. Er is geen goed of fout. Ik heb er geen spijt van Ik ben blij dat ik deze keuze voor hem heb kunnen maken. Dat vind ik juist eigenlijk iets moois. Wij hebben de keuze niet gebaseerd op kunnen wij dit aan maar gekeken naar hem. voor ons voelde het egoïstisch om zwangerschap door te laten gaan omdat wij zo graag een kindje wilde. Ga goed in gesprek met je man en hoe jullie er naar kijken en over voelen. Vraag extra gesprek aan in het ziekenhuis en de klinisch genetica. Lieve mama Heel veel sterkte in welke keuze dan ook. Wij hebben thuis een mooi plekje voor hem en gaan vaak langs zijn uitstrooi plek. Voor ons is het goed zo.

  • Melissa2306

    Hoi,

    Wij hebben te horen gekregen dat ons zoontje een zware hartafwijking heeft, waarvoor er heel veel operaties nodig zouden zijn. Uit liefde voor ons kindje en omdat we niet willen dat hij zo zal afzien in het leven, gaan we wss ook onze zwangerschap afbreken. Ik heb al heel veel gehuild en gekeken wat wij willen als aandenken. Het zal wss volgende week donderdag in gang worden gezet. Hopelijk blijft het een rustige ervaring zodat wij op ons gemak afscheid kunnen nemen van ons zoontje.

  • Lumi

    Zoals ik al eerder aan heb gegeven, heb ik geen kundje met down, maar wel een meervoudig gehandicapt meisje van zes jaar.

    Hoe is ons leven? Ons leven is één grote achtbaan. Op de rustige stukken van deze achtbaan hebben we kans om dingen te verwerken en of een plek te geven. Maar het is vooral veelal over de kop gaan in de achtbaan. Ik sta vanaf het moment dat zij geboren is 24/7 aan. Mijn leven staat in teken van haar ontwikkeling, ziekenhuisbezoeken en het ut beste te maken voor ons gezin. We dealen dadelijks met een levend verlies (zoek deze term maar is op via Google). We nemen onze dochter zoveel mogelijk mee in het dagelijkse maatschappelijke leven, maar je loopt week in week uit aan tegen praktische zaken waarvan je denkt dit is toch wel gewoon normaal geregeld in een land zoals Nederland of België (wij wonen aan de grens).

    Ik ben dagelijks in contact met medici, school etc. Mensen aansturen en scherp houden. Puur om onze dochter zo ver mogelijk te krijgen binnen haar kunnen.

    Maar het is niet alleen maar zwaar of pittig. Ik heb zoveel terug gekregen in het leven. Zo andere kijk gekregen op wat wel of niet belangrijk is.

    Wees bewust dat het leven wat je voor ogen hebt niet het leven zal gaan worden met een kindje wat een (heftige) diagnose heeft. Vraag jezelf af , kunnen wij dit aan (qua energie, financieel, mentaal)? Is onze relatie hier tegen bestand , want deze zal onder hoogspanning komen te staan? Maar twijfel nooit aan de liefde voor je kind. Want mijn ervaring is dat je door het vuur gaat ervoor. Wat ik je wel wil adviseren ongeacht welke keus je maakt, zorg voor een goede psycholoog. Dit zorgt er voor dat je zelf minder snel vast loopt.

  • Mammabear

    Lieve mama,

    Wat je ook beslist, weet dat het goed is! Ik persoonlijk ken niemand met een kindje met het down syndroom maar wel mensen met meervoudige beperkingen en dat is vaak niet makkelijk! Ook voor broertjes en zusjes is het een hele impact.. van te voren is niet te zeggen in welke mate een kindje met down zorg nodig heeft op de lange termijn.. praat er met elkaar over, laat je informeren in het ziekenhuis en maak een beslissing die voor jou goed voelt.. je hoeft je echt niet schuldig te voelen als je ervoor kiest om de zwangerschap af te laten breken! Heel veel sterkte met deze moeilijke beslissing

  • Mijndraakjes

    Www.b-zonder.nl

    Blogs geschreven door een mama van 3 jongens, waarvan de oudste het syndroom van down heeft. Aanrader!

    Sterkte!

  • mammavaneenmeisje

    Wauw! Wat bijzonder om te lezen!

  • Lillybell

    Geen kindje met down hier maar wel met een ernstige meervoudige beperking en hartafwijking.

    Het is zwaar, dat valt niet te ontkennen. Je gaat je hele leven moeten zorgen. Ook voor jullie relatie is het een enorme beproeving en jullie moeten sterk in jullie schoenen staan om het te redden. Ik zie dat je in België woont. In België heb je veel "voordelen" om het draaglijk te maken. Onze gezondheidszorg is op en top. (Verhoogd kindergeld om de kosten wat te dekken, tal van voorzieningen voor hulpstukken en hulp aan huis,..) Maar het mentale aspect voor de ouder valt evengoed niet te onderschatten.

    Stel jezelf de vraag, zouden wij dit aankunnen?

    Hoe zien we de toekomst voor ons?

    Willen we nog kinderen?

    Ben ik bereid om mijn leven volledig om te gooien voor mijn zorgintensief kind?

    Er zijn ook fb groepen voor ouders van kinderen met een beperking en elk jaar is er ook een beurs met tal van info voor kinderen met een beperking (vaph, woningaanpassingen, 'g-sporten, snoezel-materiaal, vakanties voor zorgintensieve gezinnen,..)

  • Borrelli91

    Wat heftig Melissa. Ik heb zelf geen kindje met down syndroom. Wel een tante die op haar 31ste hun 4e kindje kreeg die down syndroom bleek te hebben. Ze zit op instagram en deelt heel veel over het leven met een kindje met eensyndroom. Meisje is nu 1,5j. Ze heet mama.mirjam op Instagram mocht je het fijn vinden om online hun verhaal te lezen.

  • 2de-

    Ik zie dat je van België bent vanavond speelt op 1 een programma over mensen met down. Ze zijn al volwassen wel..

    Wil je veel sterkte wensen. Wat jullie keuze ook is je! Lijkt me ontzettend moeilijk om een beslissing te nemen..

  • NV88

    Wat heftig lijkt me dit voor jullie om mee te maken. Ik heb een vriendin met een kindje met down en ik werk zelf in een observatiecentrum in de gehandicaptenzorg. Wat Ik vertel is niet perse een feit natuurlijk maar meer wat ik zie, en je wilde graag iets eerlijks, dit is echt vanuit mijn hart wat ik van dichtbij mee maak.

    De mate van beperking verschilt echt per kind/volwassene. De ene heeft gedragsproblemen en de ander niet. Je hebt zoals bij ieder mens verschillende niveaus qua intelligentie en zelfstandigheid. Daar is van te voren helaas niks over te zeggen.

    Wat ik bij mijn vriendin en op mijn werk zie is dat het echt veel impact heeft op een gezin, broers en zussen moeten zich altijd aanpassen aan. Als klein kind is dit vaak makkelijker te handelen maar met name het kindje met down groter word komen er meer issues , belangrijk is dan de juiste begeleiding voor jullie als gezin en voor het kindje zelf.

    Tegenwoordig zie je vaak dat kinderen met down mee worden genomen in de ‘normale’ maatschappij, sommige kinderen kunnen die goed aan, maar helaas zijn er ook kindjes met down die hierdoor langdurig overvraagt worden . Er word iets van ze gevraagd wat ze eigenlijk helemaal niet aankunnen , dit kan flinke schade brengen bij de psychische gezondheid zien we in het werkveld helaas vaak terug. Maar goede begeleiding en hulp kan zoveel verschil maken.

    Mijn zus was zwanger van een kindje met down en heeft er voor gekozen de zwangerschap niet door te zetten. Een heel heftig besluit, ze heeft geen spijt van haar beslissing maar het voelt wel altijd dat ze een kindje heeft verloren. Ondanks dat sommige mensen daar soms hard over zijn, het is je eigen keuze geweest.

    Maar het is een ondraaglijke keuze dus de uiteindelijke keuze is nooit verkeerd, ze heeft de - wat als- echt los moeten laten.

    Wat een heftig besluit moeten jullie nemen, Heel veel sterkte hierbij 💋

  • Dane

    Ik ken niemand, maar kan je vanuit het ziekenhuis geen gesprek krijgen? (Goed bedoeld)

  • Slear91

    Ik heb geen ervaring met het down syndroom, maar wel ervaring met een zwangerschapsafbreking omwille van de gezondheid van ons kindje. Mijn advies is om zoveel mogelijk informatie in te winnen en op basis daarvan een beslissing te nemen. En zoals ik het zie ben je daar volop mee bezig, je bent goed bezig lieve mama!

    Een beslissing nemen is ontzettend moeilijk en weet dat welke je beslissing je ook neemt, je kindje zal altijd in je hart blijven en je bent en blijft een mama die de meest liefdevolle keuze heeft gemaakt. Praat met je partner en je omgeving er zoveel mogelijk over, wellicht verzacht dat de pijn een heel klein beetje.

    Mocht je meer willen weten ivm met een zwangerschapsafbreking, mag je me altijd een PB sturen.

    Heel veel sterkte ❤️

  • Linde-1

    Een vriendin van me is bevallen van een tweeling en na een paar dagen is bevestigd dat een van de 2 syndroom van down heeft. Ze heeft een hele tijd nodig gehad om dat te verwerken, ze wist het niet van te voren namelijk. Het kindje heeft een goed hart, alleen net de oren is ze een paar keer terug geweest en volgens mij is een kant wat minder qua gehoor. Ze zou niet meer zonder ze kunnen en natuurlijk heeft de een meer zorg nodig en hoe de ontwikkeling verder gaat weten ze nog niet. De organen enz zijn wel goed tot nu toe.

    Ik weet ook dat ze tegenwoordig veel meer kunnen. In de familie zitten 2 mensen met syndroom van down. Een tante van me, die inmiddels in de 50 is. Praat weinig en is lastig mee communiceren.

    Een neef van me, nu 35 jaar kan al vee meer. Schrijven, lezen en kan ook met je praten.

    Ze wonen beiden begeleid wonen, mijn neef wat zelfstandiger als mijn tante.

    Als je besluit het kindje te houden, laat je dan goed informeren over alle hulp die je kan krijgen en waar je bijvoorbeeld al vroeg voor moet aanmelden.

    Mijn neef is heel vroeg ingeschreven voor begeleid wonen, zodat als hij eraan toe was hij bovenaan de lijst zou staan.

    Goed dat je hier vragen over stelt, ik denk dat je het meeste hebt aan antwoorden van ouders die het echt zelf meemaken, ik sta er wat verder van af en ken geen mensen met syndroom van down met lichamelijke beperkingen.

    Hopelijk kan je na het onderzoek van vandaag een beter beeld krijgen over je kindje en een keuze maken die voor jullie het beste voelt 😘

  • Mommyx3

    Veel kracht samen straks ❤️

  • Lindaaaaaaaa

    Vriendin van mij heeft de zwangerschap hierdoor afgebroken

  • Myrtheflower

    Hoe voelt ze zich daar nu achteraf bij?

  • Alisya

    Heel veel sterkte meis, ik heb recent een boek hierover gelezen. Misschien heb je er wat aan?

    In verwachting van Adam, Martha Beck.

  • Sara1989

    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor straks.

    😘🍀

  • Vlindermoeder

    Ik heb geen ervaring met een kindje met het Syndroom van Down, maar wel met het verliezen van je kind(eren). Ben je niet bang dat je je altijd af zult vragen 'wat als....' wanneer je besluit dit kindje niet te voldragen?

    Zoals hieronder beschreven zijn er vele verschillende vormen van het Sydroom van Down. Lastig om te vergelijken lijkt me. Natuurlijk is het een hele zorg, maar het kan denk ik ook een verrijking zijn. Je kind verliezen is ook enorm zwaar. Vergeet dat niet!

    Ik wil je veel sterkte en vooral wijsheid wensen!

  • Melissa2306

    Hoi,

    Daarom dat ik aan iedereen hun ervaring vraag omdat we bang zijn dat we spijt zullen hebben van onze beslissing, wat onze beslissing ook zal zijn...

    Het spijt me om te lezen dat u al meerdere kinderen verloren hebt.

  • Vlindermoeder

    Ik begrijp het helemaal hoor! Je vragen zijn ook terecht. Het is alleen niet te zeggen in hoeverre jullie kindje beperkt zal zijn tot het geboren wordt en op zal groeien. Er zijn kinderen met het Syndroom van Down die niet tot nauwelijks functioneren, maar er zijn ook kinderen die naar het reguliere onderwijs gaan. Dat weet je niet van tevoren.

    Onze zoons zijn met bijna 21 weken spontaan geboren. Ik mis ze nog elke dag. Zelfs nu ze een zusje hebben (misschien mis ik ze nu nog wel meer). Ik begrijp dat je graag een 'gezond' kindje had willen hebben. Dat je vragen hebt over het Syndroom van Down. Vraag alleen ook naar de andere kant en denk daar heel goed over na. Ik zie dat je 16 weken zwanger bent. Je kindje is compleet en je zal echt moeten gaan bevallen. Dat is geestelijk heel zwaar! Je moet denken over foto's maken, een begrafenis of crematie, de manier van opbaren, wel of geen geboortekaartjes etc.

    Ik hoop dat jullie, welke beslissing het ook zal worden, denken in het belang van jullie kindje.

  • Nien2

    Wat heb je dat mooi gezegd en het is zo waar! Ik sluit me hier volledig bij aan!

    Mijn zoontje is levenloos geboren met 23 wkn, het went nooit! Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk. Tis nu bijna 6 jaar geleden.

    Je moet dan echt bevallen, zoals normaal na een voldragen zwangerschap en nadien een begrafenis met alles daarom heen regelen.

    Ik wens je veel sterkte en wijsheid en hoop dat je de juiste keuze maakt!

  • Lony

    Ik ook

  • Ting55

    Geen ervaring met kindjes met down. Bij beide kinderen een test gedaan om te achterhalen of er een afwijking is bij het kindje. We hebben nooit geweten wat we zouden doen als deze niet uit zou pakken zoals wij zouden willen. Jullie moeten jullie toekomst opnieuw bekijken en dat lijkt me zo lastig.

    Ik denk dat je buikgevoel het belangrijkste is. Succes met de komende tijd.

  • Ashleyjessy

    Ach lieverd , ik kan me dit zo goed voorstellen maar wat hieronder ook al gezegd word, er zijn zoveel verschillen dat je eigenlijk niet kunt vergelijken. Je kunt ook niet eruit halen wat je kan verwachten.

    Ik heb stage gelopen op een school met kindjes met down en geen 1 kindje was hetzelfde . De meeste hadden wel hart problemen, maar verder verschilt het zo. Ook qua iq , sommigen kunnen bijna niks zelf en anderen wonen (semi) zelfstandig . Sommige Reizen zelfstandig naar hun dagbesteding en anderen worden naar de zorgboerderij gebracht.

    Laat ook niemand je vertellen wat je moet doen, jullie leven jullie kindje . Niemand kan voor je beslissen. Ik hoop dat jullie veel kracht uit elkaar halen.

    Ik denk aan jullie, morgen hebben jullie de echo toch om verdere lichaams functies te checken?

  • Melissa2306

    Ja idd. Het is zo'n moeilijke beslissing. 😢

  • Pcuk

    Ik heb zelf geen kindje met het doen syndroom maar ik heb wel een vriendinnetje gehad tot mijn 16e met down. We deden van alles samen ik leerde haar kennen toen ik een jaar of 10 was. Ze had alleen ook een hart afwijking en op haar 16e is ze overleden. Ik zal haar nooit vergeten. Zo puur zo lief we hadden de grootste lol samen. Dat wilde ik even mee geven.

  • Myrtheflower

    Je hebt verschillende gradaties binnen het downsyndroom, dat maakt vergelijken echt heel ingewikkeld. Niet om te veroordelen,, maar de praktijk zal pas uitwijzen of je kindje nog bijkomstige lichamelijke problemen zal hebben, of het leert lopen, spreken, schrijven, of hij een verstandelijke beperking heeft of een prima iq. Of het naar regulier onderwijs zal gaan, of naar de dagbesteding. Ervaringen van andere ouders veranderen daar niks aan, enkel hoe je kindje is, zich ontwikkeld. Het is een individu, net als als die andere mooie kindjes zo uniek. En ja het kan moeilijk en zwaar worden, maar het is en blijft je kindje..

    De vraag is of je voorbereid kunt zijn op wat komen gaat.

    Veel liefde, wijsheid en zegen toegewenst.

  • Melissa2306

    Dat is zeker waar, maar wij willen graag weten wat er kan. Wij hebben te horen gekregen dat we zwanger zijn van een kindje met down. Wij moeten beslissen of we het gaan afbreken of niet, dus voor ons doet het wel deugd om verhalen te lezen van mama's en papa's die hun ervaring willen delen met ons. Wij weten momenteel niets en willen ons graag voorbereiden. Gr Melissa

  • Myrtheflower

    Weet je ook in welke gradatie jullie kindje valt? Breek je het leventje van een kindje af dat als een kasplantje zal leven, of die van het kindjes dat levenslustig is, en bijzonder veel liefde geven zal (waar deze kinderen om bekend staan)

  • Smamab

    Op facebook pagina `mijn kit heeft down' schrijft een moeder over haar leven met haar dochter Kit. Heeft ook een boek uit gebracht. Aanrader!! Daarnaast heb je ook facebookpagina dmama's.

  • MaaikeVogelpoel

    Bedankt voor het aanraden!

  • ginas

    https://vimeo.com/313192883

    Je kunt op deze link klikken voor een documentaire over 3 of 4 gezinnen waarin een kindje geboren wordt met down. God blesss . De documentaire heet als ik dit vooraf geweten had. Je kunt inspiratie eruit halen lieverd.

  • Duivelse-badeend

    Geen kritiek of zo maar ik denk dat je dan beter op een ander soort forum je vraag kunt stellen. Waarschijnlijk zijn er vast besloten Facebook pagina’s voor ouders met kinderen met down of forums daarvoor. Niet om hier te oordelen oid maar ik denk dat je op dat soort pagina’s meer antwoorden krijgt 🙂.

    Zo heb ik mezelf onlangs op Facebook pagina’s voor kids met adhd/ppd-nos en autisme aangemeld, wist eerst ook niet dat dat bestond vandaar dat ik me prima kan indenken dat zulke pagina’s ook voor ouders van kinderen met downsyndroom bestaan 🙂


1 2