Lyme, excuus, ditjes&datjes

Allereerst mijn welgemeende excuus.
Dat schreef ik de vorige blog ook al.
Eigenlijk vanaf vorig jaar mei liep het hier in huize 'Avondrood' niet erg lekker.
Met Niam niet, met Wilco niet en met mij des te minder.
Ja ik kan er wel om gaan jokkebrokken, maar het is zo en niet anders.

Het is begonnen toen Wilco thuis kwam te zitten na zijn SEH-avontuur na aanleiding van de hyperventilatie.
Na ruim een half jaar thuis te zijn geweest is hij in december weer gaan werken.
Ik sprong bijna een gat in de lucht!
Wat klinkt dat raar zeg, maar eerlijk is eerlijk, ik was opgelucht.
Een man wil je niet 24u per dag om je heen hebben, en al helemaal niet wanneer ze niet lekker in hun vel zitten.
Daarbij kwam Niam zijn gekwakkel ook nog en begin januari zat ik er dan ook best doorheen.
In de maanden dat Wilco thuis was heb ik non stop gewerkt, gewoon om het feit dat thuis zijn op dat moment ons beiden niet goed deed.

Nadat Wilco weer is gaan werken leek het beter te gaan.
Ik begon weer te genieten en mijn humeur werdt beter, maar met Wilco ing het slechter.
Plots begonnen zijn gewrichten pijnlijk te worden en zijn spieren stijver.
Zijn vermoeidheid was tot het 0-punt gestegen en wanneer hij thuiskwam sliep hij na het eten gelijk in, tot de volgende morgen.
De longarts kwam tot de conclussie dat zijn zuurstofgehalte in het bloed laag was en de internist verklaarde hem in 2011 zelfs een beetje voor gek.
Wat gesprekken bij een psycholoog als gevolg hadden.
Toen ik begin januari dan toch maar weer een afspraak heb gemaakt bij de internist hoorden we dan zijn 'oude' per acuut was weggegaan en hij een nieuwe zou krijgen.
Half januari was er gelukkig plek en de beste man viel dan ook gelijk met de deur in huis.
Zijn bloeduitslagen van september waren helemaal niet zo best als dat we te horen hadden gekregen.
Wilco heeft de ziekte van Lyme.
En toen ik eenmaal door het web van Google was gekomen had ik spijt dat ik verder ben gaan lezen.
Zijn laatste gesprek vorige week bij de internist leverde weinig info op, we gaan nu door naar de neuroloog.
Hij krijgt een lumbaal-punctie ( dat is een prik in het ruggenmerg om zo hersenvloeistof te verkrijgen ) om vast te stellen dat hij Neuro-Lyme heeft.
Dit omdat zijn spierkracht met de dag afneemt, hij heeft dagen dat hij Niam de trap niet af kan dragen, en nog geen potje los kan draaien.
En omdat zijn gewrichten zo pijnlijk zijn en af en toe zijn vingers spontaan krom trekken.

Tussen ons is het mede door dit een poosje niet goed gegaan, mijn begrip was op, ik stond er alleen voor en dat was moeilijk.
Ik kon niet op hem bouwen, en hij niet op mij.
Daar werken we nog steeds ke-hard aan, het maakt het alleen allemaal zo moeilijk omdat Lyme eigenlijk onzichtbaar is, en zoveel verschillende ziektebeelden heeft.
Op een gegeven moment zaten we in een isolement, hij kwam de deur niet uit, wat als gevolg had dat ik uit medelijden ook maar thuisbleef.
Wat niet bevordelijk was voormijn sociale contacten, het enige sociale contact waren mijn collega's, de bewoners en ouders/schoonouders.
Alles was hem te veel.

Ik hoop dus van ganseharte dat de uitslag van de lumbaal-punctie Neuro-Lyme uitwijst.
Als de uitslag positief is zal hij behandeld worden met antibiotica via een infuus.
Begin januari heeft hij al een kuur van 3 weken gehad in tabletvorm, maar de bloeduitslagen lieten zien dat alles nog was zoals het was.
Een zeer rot begin van 2012 voor ons dus, maar we werken naar het beste toe.

Met mijn kleine beer gaat het steeds beter, tis een vrolijk blij kereltje.
Morgen vieren we zijn ALLEREERSTE VERJAARDAG en ik stond vanmorgen zwaar emotioneel op!
Jankebalk!!!!

Aymé is Aymé, lekker eigenwijs, vrolijk en blij....
Mijn 2 engeltjes maken alles weer goed!