Vandaag ben ik met mijn vader naar het umcg gegaan, ik had nog een fistel erbij.. en ik moest paar week terug voor een mri.. en de uitslag was dat er het om een vertakking ging.. Opereren doen ze liever niet.. geen goede ervaring mee. dus ik mag weer aan de medicijnen.
het broertje van de humira. humira werkte niet, had ik een jaar genomen en bleek ik antistoffen tegen te maken.. nu mag ik aan de remicade.. ik moet de eerste 6 week 3x 2 uur aan het infuus en daarna om de 8 week 2 uur aan het infuus en dan nog hopen dat het werkt! :( Dan kijken of de ontstekingen afnemen/wegblijven.. Hoop het zo!
Word telkens een leuk geregel.. aiden moet dan oppas hebben.. en dan een uur naar het ziekenhuis en dan ongeveer 4 uur in het ziekenhuis en dan weer een uur naar huis.. vind het ook wel spannend moet ik zeggen.
Aiden heeft sinds een paar dagen pseudokroep. oh wat was dat eng zeg! zo benauwd ineens snachts! volgende dag mee naar de huisarts.. want hij at heel weinig en helemaal geen avondeten en toetje en geen fles melk die hij nog van mij krijgt... en 2x gekotst! niet zichzelf. moest vanzelf overgaan, had ook pijn in zijn oren.. :( zag de huiarts ook in zijn oren.. dus neusspray zodat hij geen oorontsteking krijgt!
Verder gaat het goed, dit weekend krijg ik een verrassing van mijn vriend.. :) :) :) mag niets weten haha kan ik niet zo goed tegen, aiden gaat naar opa en oma zaterdag en meer weet ik ook niet!! Ik ben heel erg benieuwd!! Ik laat het jullie nog wel even weten :)
Leuk zeg een verrassing!!!!! Sterkte met je remicade!! En beterschap met Aiden! Ik ben afgelopen week naar de huisarts geweest omdat ik al meer dan 3 maanden pijn in mijn onderrug heb en dat steeds erger word.... Nu word ik dus getest op de ziekte van bechterew Dus hopelijk word ik deze week niet gebeld over de bloeduitslagen want als die goed zijn is de kans al een stuk kleiner, binnenkort krijg ik ook een röntgenfoto. Helaas gaan CU en bechterew ook vaak samen, dus word ook weer duimen, pfff stomme gronische ontstekingen he
Wat vreselijk balen dat die stomme Crohn niet eens rustig gaat blijven! Ik heb echt super ervaringen met Remicade, fistel en abces verdwenen snel, nooit meer terug gekomen! Verder voelde ik me er zo super bij! Na jaren van tobben met allerlei medicatie was Remicade echt een verademing. Ik ga echt hopen dat dit bij jou ook zo zal zijn! Ik hoop dat het gaat lukken met de oppas, als ik dichterbij woonde wilde ik het graag doen!
Oh vervelend! Wordt een lang traject dus. Hopelijk helpt het wel! Sneu dat Aiden ziek is, Jespr iis ook een hele tijd van het ene virus naar het andere gegaan. Ook een week met diarree en overgeven en niet willen eten. Hij wilde gelukkig wel goed drinken. Ben ook een aantal keren naar de HA geweest, ze doen er inderdaad niks aan..wat ook wel logisch is, maarja, je wilt gewoon graag dat het over gaat en ze weer beter worden natuurlijk. Ben benieuwd naar de verrassing, maar in ieder geval heel lief van je vriend!
reacties (0)