Naar huis! Oh nee, toch niet

Gisteren mochten we naar huis. We zouden leren hoe we met een Broviac om moesten gaan, maar dat zou voor ons niet zo moeilijk worden omdat Levi geen voeding krijgt door zijn lijn. Dat maakt het nog veel enger, want dan moet je zelf gaan zitten spuiten enzo. Brrrr! Afijn, de zusters kwamen met een oefenpop -dat arme ding had zo'n beetje alles wat je kunt hebben- maar we konden zo wel goed kijken wat en hoe het moest. Zo ingewikkeld is het niet, wij verwisselen geen pleisters of doen er niets mee, het is meer het in de gaten houdn.

Een kocher (speciale klem) en een doos gazen, handalcohol en extra pleisters mee naar huis voor het geval dat er iets gebeurd. Ik heb nu twee luiertassen, 1 normale en 1 voor de medicijnen en hulpmiddelen. Is een stuk makkelijker en hygienischer dan die plastic tasjes en we mogen toch niet zonder medicijnen en zeker niet zonder hulpmiddelen naar buiten. We hebben geleerd hoe we de klem op de lijn zetten als het kraantje eraf raakt. En hoe we hem moeten dichtduwen als hij er uit komt zetten. Gelukkig gebeurt dit zelden. Want als hij eruit schiet, heb je een slagaderlijke bloeding bij een baby, slimme jongen die hem dan redt.. Niet aan denken, komt goed. Met een bijsluiter van jewelste (niet er aan zitten, niet nat laten worden, niet aan gaan lopen prutsen, gewoon meteen bellen, PAS OP INFECTIES!!! GEVAARLIJK!! etc) weg.

Op naar huis! Lekker joh! We hebben Mc Donalds gehaald, heerlijk ongezond! En toen Levi een fles gegeven en alles geinstalleerd en toen ben ik me toch samen met Levi in slaap gevallen! Van 4 tot 7! We waren niet wakker te krijgen volgens papa! Heerlijk!

Toen we wakker werden, wilde Levi natuurlijk eten. Lekker een fles gemaakt en weer alles op. Ja eetlust heeft hij gelukkig wel :) Maar toen begon 't gezeur weer. Ik zag dat de plakkers op zijn hals en het begin van zijn borst los begonnen te laten. Er was melk onder belandt. Wat nu? Ik was er zo klaar mee!! Gebeld naar t ziekenhuis en we konden meteen komen. Ik zei tegen mn man: 'Nu is het klaar! Ze houden hem gewoon totdat het grootste infectiegevaar geweken is en totdat ik me zeker genoeg voel om hem thuis te verzorgen! Maar wil jij het dan zeggen, want ik durf niet zo goed... ' Gelukkig heeft Levi een superpapa en ik een superman die dat wel durft. In het ziekenhuis is alleen de nekpleister vervangen, de grote zg er nog wel goed uit. Nu was er helemaal geen heissa en steriel en help en oh jee, waar we ook niets van snapten. Waarom gisteren wel en nu niet?? Wel hadden we dezelfde arts........Maar nu luisterde ze wel naar de verpleegkundige en belde ze iemand van de kindergeneeskunde om te komen praten, want wij konden niet meer.

We horen namelijk nergens bij. Bijvoorbeeld oncoogie: 'Ooh joh, maar het is geen kanker joh!' Op de chirurgie: 'Oh joh,het is maar een Boviac!' Oftewel valt wel mee allemaal, terwijl dokter de Laat en dokter Madern iets heel anders zeggen. Als we uitleggen hoe zijn ziekte werkt, dan schrikken ze wel. Ja hallo, daar zitten we niet op te wachten! Wij zijn er ok niet voor niets, zou fijn zijn als niet iedereen hier ons afscheepte met: Joh, valt allemaal wel mee, alsof het een gebroken been is! Geloof me, ik wil niet dat iedereen zwaarmoedig doet!! Maar wij zijn gewoon ongelofelijk geschrokken van 13 juni, toen ging hij bijna dood, terwijl hij 11 juni een MRI had en niemand iets zei of zich zorgen maakte en 12 juni bij de huisarts ook niet. En aflopen woensdag waren zijn plaatjes dus wel weer goed naar beneden, zonder dat wij wat zagen. Toch aciviteit, zonder dat er iets met Levi aan de hand leek te zijn! Geen koorts, niet lusteloos etc.  Ze weten er dus gewoon te weinig van en dat maakt het nog enger, want als zij het niet weten, hoe moeten wij dat dan wel? En wanneer trekken we dan aan de bel en wanneer niet? Wat is wel erg en wat niet? Wij weten het niet meer en zijn inmiddels aardig op.

Die arts kwam en vatte het goed samen. 'Er is niets acuuts met Levi aan de hand, maar zo kan het ook niet. Jullie moeten duidelijke richtlijnen krijgen wanneer er wel en wanneer er niet iets aan de hand is. We nemen jullie op totdat jullie er vertrouwd genoeg mee zijn om Levi thuis te verzorgen.'

Wat een superdokter weer! We liggen nu dus weer in het ziekenhuis waar we vandaag echt gaan kijken naar Levi's ziektebeeld en waar we daardoor dus op moeten letten. Wat is gewoon rood en wat is ontstoken? Wat is grauw en wanneer is dat grauw genoeg? etc. Heel erg fijn! We overdrijven niet, zijn ook niet van een mug een olifant aan het maken. Maar denk eens terug aan de tijd dat je nét moeder of vader werd en je niet wist waarom je kindje huilde en je je radeloos voelde. Of dat je zo bang was dat hij of zij dood ging als je sliep, dat je ieder uur wakker werd en ging kijken, hoe moe ook? In dat gevoel zijn wij blijven hangen. Niet een paar dagen of een kraamweek, maar nu al bijna 12 weken. En we zijn nu eenmaal geen dokters en we hebben thuis geen lab, dus we weten het niet. En dat zinnetje kan ik inmiddels niet meer verdragen :'(

Sophia, alweer een compliment! Bedankt dat jullie er ook voor de ouders zijn :)