29 februari Dag van de zeldzame afwijkingen

Tegenwoordig is er voor alles wel een speciale dag. In april zie je op Facebook ineens overal bosjes bloemen verschijnen bij iedereen die als secretaresse werkt. Soms ook een doosje chocolade en een nieuwe pen. Op 21 maart zie je iedereen pronken met 2 verschillende sokken aan. Dan is het werelddowndag. Komende zaterdag is het 'onze' dag. Op 29 februari is het de dag van de zeldzame afwijkingen. Her en der zie je een handje geschilderd, en dat is het ongeveer als kenmerk. Maar weet je dat een zeldzame afwijking toch wat meer voorkomt dan je zou denken? Samen met ons, 'viert' 5% van de wereldbevolking dit als hun dag. De kans is dus reëel dat jij ook iemand kent met een of andere zeldzame afwijking. Dus lieve lezer, denk zaterdag wat extra aan die 5%, en laat onze dag net zo populair worden als werelddowndag. De syndromen komen misschien een stuk minder voor, en klinken voor velen onbekend als je de naam zegt, maar ze maken onze kinderen des te specialer. Net zoals de dag die maar 1 keer in de 4 jaar bestaat.

973 x gelezen, 3

reacties (17)


  • GelukkigeMoeder

    Wauw dit wist ik niet... Ik heb een dochtertje met chromosoom 15 afwijking.. Komt ook bijna niet voor zei de arts...

  • Lillybell

    Inderdaad, hoor je niet zo vaak nee. Zaterdag is het "onze" dag ♡

  • Moe(der)

    Wat mooi dat je dit schrijft. Ik was er niet bekend mee, maar we zijn in sept ons zoontje verloren aan een zeldzame afwijking. Wat kunnen we doen op 29 feb?

  • Lillybell

    Ik denk dat bewustwording naar de buitenwereld al een mooie eerste stap is. Ik ga dit jaar ook op Facebook weer wat delen, en gister ook mijn blogje gedeeld daar.

  • Mybabies

    Je hebt nu ook zo’n kader voor over je profielfoto!

  • Mybabies

    Wij vieren mee!

  • Lillybell

    🥰🥰

  • Mybabies

    Wat mijn dochter heeft, hebben 140 mensen wereldwijd. We hadden een grotere kans om de Staatsloterij én de postcodeloterij te winnen én door bliksem te worden geraakt.

  • Lillybell

    Echt he! Het winnende lotje van de loterij die je eigenlijk niet wil winnen. Heb jij al lotgenoten gevonden?

    Hier zijn het 5 kinderen wereldwijd en momenteel de enige met een hartafwijking dus dubbel dikke pech.

  • Mybabies

    Mama mia. Ja ik zit op een internationale Facebook groep. Vanuit Nederland hebben we nu bijna van elke provincie 1 lid.

  • Lillybell

    Hoe raar het ook klinkt, is dat best fijn. Bij ons zijn het vooral in Amerika, en mijn Engels is nu niet zo geweldig, dus werk ik veel met Google translate, wat dus ook wel een stuk minder vlot werkt 😅

  • Mybabies

    Ja het is heeeeeel fijn. De herkenning! Heerlijk!

  • Zeldawarrior

    Mijn nichtje heeft Triple M syndroom dus ik weet wat je bedoelt, er is vrijwel geen kennis over laat staan dat er iets aan gedaan kan worden. Maar ze is een geweldig leuk en lief kind en we genieten volop van haar. 😊

  • Lillybell

    Heerlijk, vier het leven, en vier wat ze wel allemaal kan ipv dat ze (nog) niet kan 🥰🥰