Even van me af schrijven

Oh jeejte, wat naar! Ja kan begrijpen dat je onzeker bent, maar zoals ik het hoor doe je het prima! Ik bedoel, hoe je kond ook is/wat voor afwijkingen of ziektes het heeft, jij als moeder doet altijd je stinkende best. En alle moeders denken toch weer "ik doe niet genoeg" maarja we moeten onszelf ook niet vergeten. Vond het vroeger zo erg als moeders hun kleine baby wegbrachten voor een nachtje en zeiden "een uitgeslapen moeder is een betere moeder" maarja dat is toch wel echt zo. Nu zeg ik niet dat je je kind moet wegbrengen als dat uberhaupt al zou gaan maar soms ieta voor jezelf doen zonder kinderen geeft ook zon fijn gevoel haha

Ja, heeft ze ook gehad. Ze hadden in eerste instantie afwijkende hersenen gevonden. Ben even vergeten hoe het heette. We verder echter een half jaar alter gebeld dat iemand anders de MRI-beelden ook een keer had bekeken en ze trokken de diagnose in. Onze dochter heeft wel een genetetische afwijking, waardoor ze verstandelijke beperking had kunnen hebben. Gelukkig is dat niet het geval en hebben de genen van papa en mama het 1 en ander kunnen compenseren, waardoor ze gemiddeld intelligent is. Klinkt misschien beetje gek, wij zijn beide hoog-opgeleid. En eerlijk gezegd moest ik in het begin er wel even aan wennen aan het idee dat ze hoogstwaarschijnlijk niet naar de universiteit zou kunnen. Stom is dat eigenlijk he, je gaat van je eigen referentiekader uit. Inmiddels denk ik: als ze maar gelukkig is en datgene gaat doen waar ze blij van wordt en goed in is. Daar draait het natuurlijk om. Maar heeft ook allemaal tijd gekost. Ook zorgen om of ze later zichzelf zou kunnen redden. Gelukkig worden die zorgen steeds minder. We hebben daar al wel zo onze voorbereidingen voor getroffen mocht dat niet het geval zijn, dat geeft rust.

Maar wat ze ook op een Mri vinden, het brein van een kind is zo flexibel, zegt echt niet alles. Je hebt kinderen met slechts 1 hersenhelft, waar je op papier niets mee kunt, maar waarvan de andere hersenhelft alles over neemt. Dus tja.... heel veel succes met alles! Zo'n spannende en onzekere tijd...

Ja... wat een zorgen en onzekerheid... met de jaren zal haar ontwikkeling zich duidelijker ontvouwen. Bij ons werd de eerste maanden zelfs met die diagnose het beeld: "spastisch in de rolstoel" genoemd. Nou, onze meid is springlevend en kan zich (met gecorrigeerd hart), zelfs de longen uit haar lijf rennen. Dus tja... had ook die enorme zorgen dat ik op alles in haar motoriek lette of ze niet spastisch werd. Wij hebben wel altijd "hoge eisen"

Gesteld. In de zin dat we haar maximaal hebben willen stimuleren. Uiteraard alleen zolang ze het leuk vond en op een positieve manier. Ik sta daar nog steeds achter en geloof ook dat ze mede daardoor zo ver is gekomen als waar ze nu staat. Ook met het idee, we zetten hoog in, en we kunnen altijd nog afschalen. Zo hebben wij bewust voor regulier onderwijs gekozen (ze sprak nog geen woord toen ze 4 was, kon alleen maar gebaren), en dat was natuurlijk retespannend en een gok. Met een goede school heeft het heel goed uitgepakt. Ook met het idee, de maatschappij is hard en laat haar leren hoe ze zich daarin het beste staande kan houden en deze omgeving is meer prikkelend dan een andere omgeving die minder van haar vraagt. We hebben een school gevonden met een team wat zich keihard inzet voor dit soort kinderen. Daar moet je echt naar zoeken. En nu draait ze druk kletsend mee in groep 4. Echt genieten hoe goed ze het doet en zich heeft ontwikkeld.

Niemand had ooit verwacht dat ze zo ver zou komen. Wij wisten ook niet waar we aan begonnen en waar het zou eindigen (nu natuurlijk nog steeds niet) maar hebben het ons gevoel gevolgd...

Dat gaat met ups en downs... persoonlijk kostten mij die downs altijd meer energie dan die ups. Ik gunde mezelf nooit meer dan een paar dagen down-zijn en dan herpakte ik mezelf weer en pushte is mezelf weer in positiviteit en optimisme. Voor mezelf en ons gezin om het vol te houden. Wij hebben ook lang op de Kinder-IC gezeten en daar ook gezien dat gezond geboren kinderen ook geen garantie zijn voor een zorgeloze toekomst. Dat bedenk ik me nu ook bij onze twee andere (gezond geboren) kinderen. Die kunnen later ook iets krijgen of overkomen. Is uiteindelijk allemaal zo relatief. Je wilt zo graag zekerheid, maar die krijg je niet. Ouders van gezond geboren kinderen zijn daar misschien minder mee bezig, totdat er iets gebeurt. Ik ben me daar dagelijks bewust van bij alledrie mijn kinderen dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Wat het me in positieve zin heeft gebracht is dat ik elke dag dankbaar ben dat mijn kinderen er zijn en dat we samen mogen zijn. Wij klagen niet heel gauw over dingen, waar andere ouders snel over klagen. Als je je kind bijna verloren bent, ga je relativeren. Zoals gewoon een kraamtijd thuis, waar sommigen van zeggen dat het zo zwaar is... in vergelijking met een vroeggeboorte en iC-periode is een gewone kraamtijd thuis echt hemel op aarde. Het is maar net wat je ervaringen zijn...

Ik vrees dat je die "naïviteit" nooit meer terug krijgt... bij mij is het althans nirt gelukt. Maar daar zijn die ervaringen volgens mij ook te heftig voor. Zelfs een paar duizend kilometer oostwaarts if zuidwaarts hadden onze kindjes niet meer geleefd. Wat dat betreft is onze gezondheidszorg zorg echt super, zonder die zorg hadden we onze meisjes niet meer gehad.

Ik had mijn dochter al het leed willen besparen en onszelf die angsten ook, maar het heeft

Ook mooie dingen gebrachtt. Je leert je vrienden kennen en d ekleine dingen en elkaar zo veel meer waarderen. Echt, die van ons zijn soms om achter het behang te plakken, zoals alle kinderen, maar de dankbaarheid en het genieten zit echt in elke vezel van ons lichaam. Zelfs nu 8 jaar later nog. Dat hebben andere ouders dan weer niet, die zeggen later; had ik er maar meer van genoten.

Heel veel succes en sterkte! Je doet het hartstikke goed!

Hoe is het nu met je meisje? En al wat uit de onderzoeken gekomen?

Moest er nog even over nadenken. Onze kleine meid maakte ook weinig oogcontact in begin na ziekenhuisperiode. Achteraf had dit ook te maken met alle nare medische handelingen, waardoor ze zich ging afsluiten (huilde bijv. Al niet eens meer bij prikken...). Nadat bij ons de neussonde er uit ging, ging ze pas voor het eerst lachen. Achteraf bleek dat dus een enorme belasting voor haar te zijn. Heeft Hley ook dat soort dingen / onderzoeken nog momenteel die vervelend voor haar zijn? Onze dochter had echt witte jassen-syndroom...