Op weg terug van weg geweest.

er is zo vreselijk veel gebeurt! maar ik zal bij het begin beginnen...

op zondag 16 maart ben ik met de kids en oma naar de fotograaf geweest voor een geweldige shoot!  ze deed het zo geweldig leuk met de kids zo creatief. 

zondag avond merkte ik een wat zeurend gevoel in mijn linkerbeen ik dacht aan spierpijn ik had tenslotte in erg maffe houdingen gestaan/gezeten om mae-lynn op plek te houden tijdens de shoot. 

toen maandag ochtend de wekker ging wilde ik uit bed stappen maar ik zakte direct door mijn linkerbeen heen. er zat totaal geen kracht meer in en het tintelde en deed vreselijke pijn. omdat mijn zoon naar school moest heb ik alles maar op 1 been gedaan en om 8:00 meteen de dokter gebelt ik moest komen. na wat onderoeken mocht ik gaan met het bericht dat de huisarts de neuroloog zou bellen en dan vandaag nog contact met me op zou nemen. 

eenmaal thuis maar gewoon op de bank blijven liggen,oma was zo lief om op mae-lynn te passen.

rond 11:00 belde de dokter terug dat ik binnen 3 dagen bericht zou krijgen van de neuroloog. het was erg druk. maar als het verder achteruit ging moest ik direct bellen! enigzinds teleurgesteld legde ik de telefoon op de tafel en ik besloot om wat te drinken te pakken in de keuken maar toen ik wilde opstaan kwam ik er achter dat de kracht in mijn rechterbeen ook erg achteruit ging en ook dit been begon te tintelen. om niet meteen op te geven drukte ik mij op en ik zakte direct door de benen heen. daar zat ik dan.. op de grond tussen de bank en de tafel te huilen van de pijn. ik pakte de telefoon en belde de dokter en daarna mijn moeder.  toen mijn moeder bij me was belde de dokter terug en we konden meteen naar de neuroloog int ziekenhuis. hangend tussen hen hebben me ouders mij naar de auto getild elke aanraking deed pijn.  toch bleef ik optimistich ik dacht dat ik een kuur zou krijgen en pijnstillers en klaar!

oh man wat zat ik er naast! eenmaal in het ziekenhuis (me moeder had een rolstoel gehaald) deed de neuroloog wat testen oa mijn reflexen. maar die waren verdwenen. toen kreeg ik dus te horen dat ik niet naar huis zou gaan maar per direct opgenomen zou worden.  de neuroloog wist niet wat ik mankeerde wat niet erg geruststellend klonk.

de volgende ochtend kreeg ik te horen dat er wat onderzoeken zouden komen en een mri scan. er waren nu 3 mogelijke diagnose #1 ontstekingen in me hersenen #2 een blokkade vanuit mijn nek #3 guillian barre syndroom (een spierziekte met zenuwpijn) intussen was de kracht in mijn armen ook weg. links helemaal en rechts iets beter. dit betekende dus dat ik overal hulp bij nodig had van naar de wc gaan tot drinken uit een tuitbeken met een rietje. vreselijk!  na de mri bleek dat de eerste 2 opties niet van toepassing waren en dus volgde er een lumbaalpunctie. de zelfde middag nog de uitslag inderdaad optie 3... savonds begonnen met de 6 daagse kuur van imuunglobulinnen (menselijke eiwitten) en oh man wat voelde ik me slecht vreselijk veel pijn en zooo moe! ik zakte soms zomaar weg. en verder nou ja sliep ik dus veel.

na bijna 3 jaar in het ziekenhuis ging ik naar het beatrixoord centrum voor revalidatie. om daar verder te revalideren ik kreeg een druk schema met dagelijks fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijkwerk en activiteitentherapie. in de eeste2 weken kon ik dat totaal niet volhouden ik moest alles opnieuw leren. 

daarna ging het langzaam beter. ik was blij dat ik niet meer in het ziekenhuis was maar ik miste mijn gezin vreselijk het was ruim een uur rijden voor hen dus ze konden niet elke dag komen.

maar ik besloot om er voor de volle 100% tegen aan te gaan en nu ik goede medicatie kreeg was de pijn ook dragelijk. elkedag ging het wat beter! ik leerde weer lopen met krukken en met een rolator, en begin mei kreeg ik te horen dat ik 23 mei naar huis mocht. oh wat was ik blij want 29 mei is kian jarig en dat wil je als moeder toch niet missen!?

inmiddels dus bijna een week thuis  ik mag kleine stukjes lopen verder moet ik in de rolstoel  dat is natuurlijk niet leuk maar ik hou in mijn gedachten dat het tijdelijk is. ik weet net voor hoelang want dat ligt aan mijn lijf. het herstel kan 1 tot 2 jaar duren. 

alle voorbereidingen zijn getroffen voor morgen  dan word mijn grote vent al weer 6 jaar! en er is nix wat mij nu nog bij zijn feestje weg kan houden!