Nee... Ze is niet gevallen. :|

In februari 2019 heb ik midden in de nacht mijn prachtige dochter mogen ontmoeten na een keizersnee bevalling.
Zoals alle clichés zeggen, was dit liefde op het eerste gezicht.
Mijn man zag direct iets, wat mij in alle adrenaline niet was opgevallen..
Een blauwe plek bij haar oogje... De gynaecoloog zei direct dat ze daar niet in de buurt waren geweest dus dat 't geen' blauw oog' van de bevalling was.

Diezelfde dag kwamen er natuurlijk veel verpleegsters en artsen langs zoals bij elke pas geboren baby het geval is.
Achteraf gezien, maakte ik me niet zo druk om de plek onder haar oog. Misschien had ze dat zelf wel in mijn buik gedaan.. Wel zielig.. Maar gelukkig lijkt het er niet op dat ze er pijn aan heeft.
De arts maakte foto's van het plekje en gaf 2 opties welke ze zou bespreken :
- blauwe plek van bevalling
- hemangioom

Uhm een wat???
Door alle hormonen, morfine en andere rotzooi in m'n lijf had ik er nog steeds geen besef van.

De dag erna kwamen er - natuurlijk net toen mijn man even weg was - 4 artsen de kamer in gewandeld.
Er werden foto's van mijn dochter gemaakt en er werd gesproken over een 'duidelijke hemangioom'.
Toen ik vroeg wat er allemaal gebeurde (ik vond 't maar niks dat iedereen haar vast had en dat ik m'n bed niet uit kon..) en vroeg om uitleg, kreeg ik deze uiteraard.
Het zou om een aardbeivlek gaan... Deze groeit de eerste paar levensjaren, maar zal uiteindelijk ook weer verdwijnen.
Het is dus een goedaardige tumor van bloedvaten...

Tumor??? Aardbeivlek?? Jaren??
Ik kreeg wat internet sites om me te verdiepen.
Oké, dus het gaat uiteindelijk weg... Maar doet zoiets pijn?
Naar alle waarschijnlijkheid niet..
Tevens werd me verteld dat er een afspraak gepland zou worden bij een kinderarts om het hemangioom in de gaten te houden.

Nadat ik mijn man huilend met al m'n hormonen heb gebeld en hem de sites heb gestuurd probeerde ik het niet erg te vinden dat er iets in haar gezicht zat wat er niet thuis hoort.
Ze heeft er geen last van en het gaat uiteindelijk weg... Dat is 't belangrijkste...
Jammer dat 't op zo'n opvallende plek zit, maar dit is nou eenmaal zo en ik vind haar prachtig!!

Eenmaal thuis werd de vlek met de dag groter. Het leek wel op een donker blauwe golfbal. Bizar hoe snel zoiets kan groeien.
Na 4 weken mochten we naar de kinderarts, welke ons uiteraard dezelfde diagnose voorschotelde.
Deze verwees ons door naar het radboud in Nijmegen.

HUH?? nog langer wachten?? Wat kwamen we hier doen dan??
Maar goed, zo gaat dat hier in Nederland. Laten we niet afdwalen :-)

Na 5 weken had ik nog steeds niks vernomen van het radboud ziekenhuis, dus ik ging zelf maar even bellen.
Ondertussen zat een deel van mijn dochter haar oog dicht en zaten er ook felle rode vlekken op de blauwe bult.
Toen ik dit kenbaar maakte, werd er benoemd dat mijn dochter 'op de stapel lag' en dat er vanzelf een afspraak zou worden gepland.
3 weken daarna had ik nog geen brief ontvangen.... *zucht
Gelukkig staat het woord opgeven niet in ons woordenboek, dus ging ik dagelijks bellen.
Sorry telefoniste, maar het gaat hier om mijn dochter... Ik wil niet dat ze straks niks meer kan zien... Of weet ik veel hoe groot zoiets kan worden.

Eindelijk konden we dankzij een vriendelijke mevrouw met spoed voorrang krijgen.
Oké, there we go!
Tijdens de 1e afspraak (mijn dochter was toen 12 weken oud) werd al binnen een aantal minuten duidelijk dat haar hemangioom behandeld moest worden.
Dit, omdat het haar oog bellemerde. (DUH)

Over de behandeling had ik ondertussen al veel gehoord en gelezen. Veel mensen kennen wel iemand die ook een hemangioom heeft gehad en hebben allemaal wel adviezen of ideeën.
Heel lief natuurlijk, maar als mama weet je op een gegeven moment niet meer wat nu wel of niet klopt.
Zodoende het advies van het expertisecentrum in het radboud opgevolgd.
Mijn dochter werd de week erna opgenomen in het radboud, samen met mij natuurlijk.
Ze zouden dan langzaam starten met proprapronolol medicatie. (bètablokkers, bloeddrukverlagers, rotzooi dus!)

Pppff wat een spanning.... Mijn kleine meisje.. In het ziekenhuis :(
Had ze blijkbaar koorts, kon het niet doorgaan... Werd ze opgenomen vanwege de koorts.. Maar dit is een ander verhaal.
De week erop mocht ze weer komen.
En er werd gestart met de medicatie. Aan de toeters en bellen, goed in de gaten houden en papa en mama deden geen oog dicht natuurlijk.
Maar onze kleine meid reageerde er prima op!

De arts gaf ons de medicatie mee naar huis, 2x per dag toedienen en er moet 9 uur tussen zitten.
In het begin erg onwennig en veel rekenen, maar nu zit 't helemaal in onze dagelijkse routine.
Iedere 6 weken op controle waarbij de specialiste goede hoop had op een spoedig herstel.
De huid kan wat troebelig zijn op de plek, maar het grootste gedeelte zou rond haar 1e verjaardag wel verdwenen zijn.

Wauw... Dat zou fijn zijn!
Na wat controles werd de specialiste minder zeker van haar zaak.
Het blijkt een erg actieve hemangioom te zijn, waarbij we van geluk mogen spreken dat ie dankzij de medicatie in ieder geval niet meer groeit.
Ophoging van de medicatie en extra druppels worden tegenwoordig ook gegeven, maar wanneer en of de plek ooit helemaal weg gaat, is de vraag...

Weet je... Het is zo en het hoort bij haar. Ik hoop dat de hemangioom uiteindelijk verdwijnd voor haar en dat ze er niet mee gepest gaat worden ofzo... Ze kan er uiteindelijk niks aan doen, maar je weet hoe kinderen zijn..
En niet alleen kinderen trouwens.
Ik, als trotse mama, heb me beseft (en nog steeds) hoe gruwelijk IRRITANT, BRUTAAL en OORDELEND zijn.
Zowel bekende als onbekende mensen vragen me tot op de dag van vandaag 'is ze gevallen??'
Nee, zo is ze geboren...

Ik snap echt wel dat 't raar is om er niks van te zeggen ofzo, maar kun je je voorstellen dat 't ook wel eens leuk is om iets anders te horen??
Elke dag worden we geconfronteerd met mensen en met dezelfde vragen... Ik word daar zo moe van!
En wat ik nog erger vind?? Dat zijn de mensen die je aankijken alsof je je kind mishandeld... Wauw...

Ja, die zijn er echt. En dan tikken ze elkaar aan van zie je dat daar?
En het ergste is nog dat ik me er ongemakkelijk door voelde in 't begin. Nu denk ik' ach dat is hun tekort koming'.

Ook al is mijn dochter pas 7,5 maand oud. Ze heeft me een wijze les gegeven voor het leven :
Oordeel niet te snel en denk na voor je iets zegt. Mensen zijn niet allemaal 'perfect' en worden daar dan op aangekeken.
Ik doe dat in ieder geval niet meer. 1 oog, geen benen, super dikke mensen, kaalheid, acne, vlekken... Wie weet het verhaal erachter?

Hopelijk maak ik met dit verhaal nog een aantal meer mensen bewust.. Hebben we die tenminste weer mooi meegenomen!!

Bedankt voor 't lezen...
Groetjes en kroeltje van mijn kleine knappie hier.

2886 x gelezen, 14

reacties (0)


  • Olivia81

    Ik snap dat je liever had dat ze geen hemangioom in haar gezicht had, maar je moet maar bedenken dat het zeer waarschijnlijk weg trekt (mijn zoontje had een grote op zijn bovenbeen en was rond 2 jaar helemaal weg) en niet levensbedreigend is. Het is zo zichtbaar, dus mensen zien het en vinden er iets van. Twee van mijn zoontjes hebben aangeboren hartafwijkingen (geopereerd), daar zie je niks van (de littekens zitten onder kleding) maar zorgen voor heel veel stress en ook zorgen voor de toekomst. Ik denk dat ik dan liever zo’n hemangioom heb. Hoop dat ze er zo min mogelijk last van heeft en ze mooi “opdroogt”. ❤️

  • Kimberley123

    Ja dat is zeker zo. Het is ook geen ramp voor mij dat ze 't heeft hoor, alleen jammer dat mensen er altijd opmerkingen over moeten plaatsen.

    Heftig zeg 2 zoontjes met een hartafwijking. Heel veel sterkte gewenst.

  • Olivia81

    Mensen zijn vaak zo onwetend. Jouw liefde is alles wat telt! X

  • Lillybell

    Hey Olivia! Leuk je weer online te zien! Hoe gaat het nog met de zonen?

  • Olivia81

    Hee Lillybell! Het gaat heel goed met de jongetjes. Laatste controle was goed, wel wat kleine zorgen maar niks wat nù aandacht nodig heeft. We proberen goed in het moment te leven. En de jongetjes krijgen in januari een meisje met een gezond hartje erbij. Echt een cadeautje Hoe is het met Hailey? 😘

  • Linde-1

    Mooi verwoord ♥️

    En wat goed dat je bent blijven bellen, wie weet hoe haar oog er anders had uitgezien als je de 'stapel' af moest wachten tot je aan de beurt zou zijn geweest.

    Je kindje in het ziekenhuis, zo machteloos voel je je dan he. Zon klein kindje en al die slangetjes☹️.

    Ik hoop voor je meid dat de medicijnen hun werk blijven doen. En het niet haar zicht zal aantasten.

    Veel geluk samen 🤗♥️

  • Kimberley123

    Dank je wel voor je lieve bericht!

  • Momiji

    Mijn zoontje heeft ook een aardbeienvlekje op zn schouder/nek van zo’n 2 cm.

    Hij is nu 4,5 en het is bijna weg, al blijf je wel een beetje een verdikking zien en dat t lichtrood is.

    Vroegere buurmeisje had een wat grotere aarbeienvlek op haar bovenarm (iets van 5cm) en dat is altijd wel een bult gebleven maar de kleur is eruit gegaan.

    Ik weet niet of er een standaard manier is waarop zoiets zich ontwikkeld, maar t lijkt of t bij iedereen anders is.

  • Kimberley123

    Klopt ook, maar meestal verdwijnen ze... Alleen er zijn natuurlijke ook actieve varianten.. Ik hoop dat de plek bij m'n dochter niet te actief is.. Zou t voor haar erg vervelend vinden op latere leeftijd.

    Bedankt voor je berichtje!

  • Yfje4

    Oh fijn t is van n ander te horen! Onze dochter ook via t radboud nu aan de propranol, ze bleek ook het phaces syndroom te hebben. 2 baardhemangioomen zoals ze het noemen,rechts en links! Maar omg die gezichten niks vragen en kijken! Vraag t gewoon! Wat wel leuk is en waar we de humor van inzien is van kleine kids heeft ze teveel aardbeien gegeten?😂

  • Kimberley123

    Ach...gaat jouw dochter goed op de medicatie?

    Er worden jaarlijks 50 kindjes behandeld daar... Vind ik echt niet veel als je kijkt naar hoeveel kindjes er zijn.

    Bedankt voor je berichtje en begrip! Fijn om te lezen dat je niet alleen bent :)

  • Yfje4

    Ja ze doet t super 2x 11 ml wel veel haha nachten wat moeilijker verder merken we niks

  • Kimberley123

    Oh dat is best veel inderdaad! Hoeveel weegt ze?

    Onze dochter zit nu op 2x 12,5mg hemangiol want propranolol spuugde ze uit... Dit gaat wel goed. Ze weegt nu bijna 9 kilootjes.

  • Babyyy

    Heel herkenbaar. Mijn dochter heeft er 1 op en onder haar huid op haar rechter schouderblad Een vrouw op zwemles vroeg wat er voor een blauwe plek op haar schouder zat want je wist tegenwoordig maar nooit.... Ze heeft ook die medicijnen gehad maar daar kon ze niet tegen. Laseren kan ook niet omdat dat geen effect heeft op die onder de huid zit dus dan blijft een operatie over en dat moet ze zelf beslissen als ze daar oud genoeg voor is. Ze is nu bijna 6.

    Jou dochter heeft hem dus op een vervelende plaats zitten. Hopelijk belemmerd het haar niet te veel.

  • Kimberley123

    Ja er zijn ook nog mensen die letterlijk zeggen 'goh, dacht dat ze mishandeld werd'

    Stel dat 't dat zou zijn... Zou ik dat dan toegeven? Ppff echt hoor, als je goed kijkt zie je zelfs duidelijk dat 't geen blauwe plek is.. Maar daar zijn mensen dan weer te lomp voor.

    Opereren is bij mijn dochter niet ter sprake gekomen. Ik hoop dat 't uiteindelijk - zoals de meeste aardbeivlek ken - dat die wegtrekt... We hebben geduld.

    Bedankt voor je bericht.

  • Babyyy

    Heel herkenbaar allemaal. Ja ik denk dan ook, kijk even goed, dan zie je een hele grote bult en een licht rode vlek. Lijkt er niet echt op in mijn ogen maar goed ik ben er aan gewend. Bij m'n dochter is het de vraag of die wel weg gaat, ze vermoeden van niet omdat hij zo groot is en ook onder de huid zit. Maar als we zouden opereren is het litteken ook heel groot dus dan is het kiezen tussen 2 kwade zeg maar. Ze is bijna 6 en hij is nu even groot als dat ze 1 was, hij is alleen in kleur afgenomen.

  • Kimberley123

    Ah oké, bij mijn dochter zit 't ook onder de huid en komt 't naar boven zeg maar..

    Hoe dan ook vervelend allemaal.. Gelukkig hebben ze er geen pijn van!

  • Jenniferri

    Mijn zoontje heeft zo een aardbeivlek in zijn rug. Heel mooi geschreven allemaal.

  • Kimberley123

    Dank je wel.

  • Wonderful-life

    Heel herkenbaar van de

    Tijd toen mijn dochter nog zichtbare medische toeters en bellen had. De Ergste keer was Dat Een Vrouw stiekem (super opvallend) tussen het kledingrek naar haar zat te loeren. Of een vrouw die ineens tegen me zei toen ze naar mijn dokter keek: “ik heb ook een doodgeboren kindje gehad?”, ik dacht:

    “Hoezo ook,

    Deze leeft hoor?”. Sowieso hoeveel “ellende-verhalen” je te horen kreeg? Ik wilde soms lieve niet eens de stad in, ons eigen leven was destijds al pittig genoeg, en dan de verhalen van anderen die je ongevraagd toegesmeten kreeg trok ik soms gewoon niet. Mijn dochter heb ik geleerd dat ze prachtig is zoals ze er uit ziet en dat alle littekens bij haar horen. Ze was altijd heel vrij met haar lichaam. Nu ze gaat pre-puberen begint ze toch wat moeite met haar littekens te krijgen. Van haar openhartoperatie en van haar mic-key-button. Ik hoop dat ze er niet teveel last van gaat krijgen.

    Voor jou kleintje hoop ik dat het fijn weg mag trekken en ze haar zicht in ieder geval goed houdt!

  • Kimberley123

    Wauw, bizar he hoe achterlijk mensen zijn. Naast alle ellende heb je ook daar nog mee te dealen. Hopelijk gaat jouw dochter er in de toekomst nog goed mee om en kan ze de druk vd buitenwereld aan!

    Bedankt voor je bericht.

  • Assie78

    Ik voel in je verhaal dat je dochter zich geen betere moeder had kunnen wensen. Jij staat sterk in je schoenen en ondanks al deze oordelen relativeer je alles en kun je het naast je neer leggen. Dat maakt dat jij boven deze simpele zielen uitsteekt. Jou dochter voelt dit ook en zal hierdoor ook sterk in haar schoenen staan. Respect voor jou!

  • Kimberley123

    Lief van je, dank je wel.

    Soms doet t zeer, maar vaker maakt het me boos.

  • Trotsemama<3

    Wauw wat een verhaal. Ik leef echt wel met jullie mee. En ik hoop dat uiteindelijk alles goed komt.

    En weet je... ze is bijzonder zoals ze is.. als je er nog wat van blijft zien dan is het zo. Als het haar maar niet meer belemmerd.

    Auper mooie woorden die je uitspreekt.

    Heel veel liefs en een knuffel voor je dochter ❤

  • Kimberley123

    Dank je wel, lief van je!

  • mamavan4zonenen1dochter

    Mijn dochter had er 1 op haar rug. Toen ze 3 jaar was is het helemaal verdwenen. Vanzelf.

  • Kimberley123

    Klopt, alleen omdat het haar oog belemmerde moest ze worden behandeld.. Hopelijk verdwijnt deze voor mijn dochter ook. We houden goede moed :)

  • Mybabies

    Ja die les leer je snel in zo’n geval. Ik zelf heb het ook zo geleerd. Ik word er nu alleen nog heel moe van als mensen naar mn dochter staren. Ik staar terug. “Haar mama heeft je gezien” denk ik dan. “Dat je het even weet. Ga je maar schamen.”

    Soms, als ik in een slechte bui ben, hoop ik dat ze iets zeggen. Zodat ik mijn frustratie even kwijt kan. Maar uiteindelijk doe ik het nooit. Ik oordeel ook niet meer over mensen die ik niet ken. Iemand die onaardig of kortaf doet, kan misschien wel een hele moeilijke dag hebben. Iemand die geïrriteerd is omdat de rij niet snel genoeg gaat, moet misschien wel op tijd naar het ziekenhuis. Een groot kind in een buggy is misschien wel verstandelijk gehandicapt. Ik heb er veel over na gedacht. Waarom zijn mensen überhaupt zoveel met elkaar bezig? En het is nooit positief. Niemand vraagt aan de zuchtende persoon achter zich in de rij of ze misschien haast hebben en voor willen gaan. Nee het is altijd een eikel, die niet eens even een paar minuutjes kan wachten. Mensen hebben nog maar erg weinig ruimte voor elkaar. Ik denk dat we het gewoon te goed hebben. Want wanneer je echte zorgen hebt, wanneer het leven zwaar is, dan vind je wat een vreemde in de winkel doet totaal niet interessant meer.

    Je dochter heeft iets opvallends. Natuurlijk gebeurt het dat mensen dat zien. Het zit in haar gezicht. Maar kijk je te lang en wordt dat opgemerkt, zeg dan “wat een schatje”. De rest gaat je niks aan. Dochter van een vriendin heeft een hazenlip. Er was ooit 1 dame die in de wagen keek, diep zuchtte en zei “oh wat een schatje!”. Mijn vriendin zei “dat zal ik nooit vergeten, de enige keer dat iemand zag dat ik gewoon een schattige baby had”.

  • Kimberley123

    Jeetje, wat sla jij de spijker op z'n kop!

    Thanks voor 't begrip. 👍

  • Barbamammie79

    Wauw.. bedankt voor je mooie levensles

    Je hebt helemaal gelijk.

    Heb er vertrouwen in dat het weg gaat... ik ken meerdere kinderen die hier mee geboren zijn... nu alweer 5 en 6.

    Bij allebei weg... 1 door operatie.

  • Kimberley123

    Operatie? Hoe dan?

    Bah... Daar moet ik niet aan denken.. In haar gezichtje..

    Bedankt voor je reactie!

  • Barbamammie79

    Bij mijn neefje zat het onderaan zijn kin... beetje aan de rechterkant. Door de zwaartekracht hangt het naar beneden en daardoor zou het veel moeilijker vanzelf verdwijnen. Het lichaam kan het dan niet opruimen/opnemen zeg maar.

    Omdat het naar beneden hing en dan een ding op zichzelf wordt zeg maar.

    Arts zei dat het op die plek niet vanzelf weg zou gaan. Toen hij 3.5 was geloof ik hebben ze het netjes onder narcose verwijderd.