In februari 2019 heb ik midden in de nacht mijn prachtige dochter mogen ontmoeten na een keizersnee bevalling.
Zoals alle clichés zeggen, was dit liefde op het eerste gezicht.
Mijn man zag direct iets, wat mij in alle adrenaline niet was opgevallen..
Een blauwe plek bij haar oogje... De gynaecoloog zei direct dat ze daar niet in de buurt waren geweest dus dat 't geen' blauw oog' van de bevalling was.
Diezelfde dag kwamen er natuurlijk veel verpleegsters en artsen langs zoals bij elke pas geboren baby het geval is.
Achteraf gezien, maakte ik me niet zo druk om de plek onder haar oog. Misschien had ze dat zelf wel in mijn buik gedaan.. Wel zielig.. Maar gelukkig lijkt het er niet op dat ze er pijn aan heeft.
De arts maakte foto's van het plekje en gaf 2 opties welke ze zou bespreken :
- blauwe plek van bevalling
- hemangioom
Uhm een wat???
Door alle hormonen, morfine en andere rotzooi in m'n lijf had ik er nog steeds geen besef van.
De dag erna kwamen er - natuurlijk net toen mijn man even weg was - 4 artsen de kamer in gewandeld.
Er werden foto's van mijn dochter gemaakt en er werd gesproken over een 'duidelijke hemangioom'.
Toen ik vroeg wat er allemaal gebeurde (ik vond 't maar niks dat iedereen haar vast had en dat ik m'n bed niet uit kon..) en vroeg om uitleg, kreeg ik deze uiteraard.
Het zou om een aardbeivlek gaan... Deze groeit de eerste paar levensjaren, maar zal uiteindelijk ook weer verdwijnen.
Het is dus een goedaardige tumor van bloedvaten...
Tumor??? Aardbeivlek?? Jaren??
Ik kreeg wat internet sites om me te verdiepen.
Oké, dus het gaat uiteindelijk weg... Maar doet zoiets pijn?
Naar alle waarschijnlijkheid niet..
Tevens werd me verteld dat er een afspraak gepland zou worden bij een kinderarts om het hemangioom in de gaten te houden.
Nadat ik mijn man huilend met al m'n hormonen heb gebeld en hem de sites heb gestuurd probeerde ik het niet erg te vinden dat er iets in haar gezicht zat wat er niet thuis hoort.
Ze heeft er geen last van en het gaat uiteindelijk weg... Dat is 't belangrijkste...
Jammer dat 't op zo'n opvallende plek zit, maar dit is nou eenmaal zo en ik vind haar prachtig!!
Eenmaal thuis werd de vlek met de dag groter. Het leek wel op een donker blauwe golfbal. Bizar hoe snel zoiets kan groeien.
Na 4 weken mochten we naar de kinderarts, welke ons uiteraard dezelfde diagnose voorschotelde.
Deze verwees ons door naar het radboud in Nijmegen.
HUH?? nog langer wachten?? Wat kwamen we hier doen dan??
Maar goed, zo gaat dat hier in Nederland. Laten we niet afdwalen :-)
Na 5 weken had ik nog steeds niks vernomen van het radboud ziekenhuis, dus ik ging zelf maar even bellen.
Ondertussen zat een deel van mijn dochter haar oog dicht en zaten er ook felle rode vlekken op de blauwe bult.
Toen ik dit kenbaar maakte, werd er benoemd dat mijn dochter 'op de stapel lag' en dat er vanzelf een afspraak zou worden gepland.
3 weken daarna had ik nog geen brief ontvangen.... *zucht
Gelukkig staat het woord opgeven niet in ons woordenboek, dus ging ik dagelijks bellen.
Sorry telefoniste, maar het gaat hier om mijn dochter... Ik wil niet dat ze straks niks meer kan zien... Of weet ik veel hoe groot zoiets kan worden.
Eindelijk konden we dankzij een vriendelijke mevrouw met spoed voorrang krijgen.
Oké, there we go!
Tijdens de 1e afspraak (mijn dochter was toen 12 weken oud) werd al binnen een aantal minuten duidelijk dat haar hemangioom behandeld moest worden.
Dit, omdat het haar oog bellemerde. (DUH)
Over de behandeling had ik ondertussen al veel gehoord en gelezen. Veel mensen kennen wel iemand die ook een hemangioom heeft gehad en hebben allemaal wel adviezen of ideeën.
Heel lief natuurlijk, maar als mama weet je op een gegeven moment niet meer wat nu wel of niet klopt.
Zodoende het advies van het expertisecentrum in het radboud opgevolgd.
Mijn dochter werd de week erna opgenomen in het radboud, samen met mij natuurlijk.
Ze zouden dan langzaam starten met proprapronolol medicatie. (bètablokkers, bloeddrukverlagers, rotzooi dus!)
Pppff wat een spanning.... Mijn kleine meisje.. In het ziekenhuis :(
Had ze blijkbaar koorts, kon het niet doorgaan... Werd ze opgenomen vanwege de koorts.. Maar dit is een ander verhaal.
De week erop mocht ze weer komen.
En er werd gestart met de medicatie. Aan de toeters en bellen, goed in de gaten houden en papa en mama deden geen oog dicht natuurlijk.
Maar onze kleine meid reageerde er prima op!
De arts gaf ons de medicatie mee naar huis, 2x per dag toedienen en er moet 9 uur tussen zitten.
In het begin erg onwennig en veel rekenen, maar nu zit 't helemaal in onze dagelijkse routine.
Iedere 6 weken op controle waarbij de specialiste goede hoop had op een spoedig herstel.
De huid kan wat troebelig zijn op de plek, maar het grootste gedeelte zou rond haar 1e verjaardag wel verdwenen zijn.
Wauw... Dat zou fijn zijn!
Na wat controles werd de specialiste minder zeker van haar zaak.
Het blijkt een erg actieve hemangioom te zijn, waarbij we van geluk mogen spreken dat ie dankzij de medicatie in ieder geval niet meer groeit.
Ophoging van de medicatie en extra druppels worden tegenwoordig ook gegeven, maar wanneer en of de plek ooit helemaal weg gaat, is de vraag...
Weet je... Het is zo en het hoort bij haar. Ik hoop dat de hemangioom uiteindelijk verdwijnd voor haar en dat ze er niet mee gepest gaat worden ofzo... Ze kan er uiteindelijk niks aan doen, maar je weet hoe kinderen zijn..
En niet alleen kinderen trouwens.
Ik, als trotse mama, heb me beseft (en nog steeds) hoe gruwelijk IRRITANT, BRUTAAL en OORDELEND zijn.
Zowel bekende als onbekende mensen vragen me tot op de dag van vandaag 'is ze gevallen??'
Nee, zo is ze geboren...
Ik snap echt wel dat 't raar is om er niks van te zeggen ofzo, maar kun je je voorstellen dat 't ook wel eens leuk is om iets anders te horen??
Elke dag worden we geconfronteerd met mensen en met dezelfde vragen... Ik word daar zo moe van!
En wat ik nog erger vind?? Dat zijn de mensen die je aankijken alsof je je kind mishandeld... Wauw...
Ja, die zijn er echt. En dan tikken ze elkaar aan van zie je dat daar?
En het ergste is nog dat ik me er ongemakkelijk door voelde in 't begin. Nu denk ik' ach dat is hun tekort koming'.
Ook al is mijn dochter pas 7,5 maand oud. Ze heeft me een wijze les gegeven voor het leven :
Oordeel niet te snel en denk na voor je iets zegt. Mensen zijn niet allemaal 'perfect' en worden daar dan op aangekeken.
Ik doe dat in ieder geval niet meer. 1 oog, geen benen, super dikke mensen, kaalheid, acne, vlekken... Wie weet het verhaal erachter?
Hopelijk maak ik met dit verhaal nog een aantal meer mensen bewust.. Hebben we die tenminste weer mooi meegenomen!!
Bedankt voor 't lezen...
Groetjes en kroeltje van mijn kleine knappie hier.
reacties (0)