Ik word ingepland.. .en snel!!

Nou we hebben het gesprek gehad in Groningen.... het viel al bij al wel mee. De arts is een eigenaardig mannetje en ik had moeite om hem te begrijpen in het begin.... werd ook afgeleid hij ziet er een beetje uit als een nutty proffesor hahahha maar wel heel aardig.

Het ging er in feite om dat hij mij ging voorbereiden op wat er kwam.... en het wordt zwaar heel zwaar maar dat maakt niet uit voor haar alles.

Hij wil mij niet aankomende week maar de week daarop al inplannen. Ik word dan voor 3 dagen opgenomen in het UMCG. Dan krijg ik een ct scan, mri scan, echodoppler, hartecho en een thoraxfoto + heel veel bloed afname. Achteraf nog een afsluitend gesprek met de psycholoog en maatschappelijk werker. Het zijn geen pijnlijke dingen maar het hakt er wel in zeker als het in 3 dagen wordt gepropt.

Daarna is het wachten totdat iedereen alles heeft kunnen zien en een beslissing heeft gemaakt. Het belangrijkste is dat mijn lever passend is. Hij mag niet te groot zijn en ook niet te klein... maar de grootste reden waarom mensen afvallen is omdat de aders, slagader en galbuizen niet correct lopen om een mooie aansluiting bij het kind te maken. Mijn lever en alles erop en eraan moet bij haar kunnen passen en kloppen als een mooi puzzelstukje!!!!! Best spannend dus.

Hij vertelde dat de operatie niet zoveel voorstelt... die artsen doen niet anders en doen het zowat met hun ogen dicht. Natuurlijk moet hij mij vertellen van de risicos zoals overlijden, gallekkage, trombose in de slagader etc etc maar deze kansen zijn klein en hij begrijpt goed dat een moeder daar niet van terug deinst. Na operatie begint het zware werk voor ons beiden. Het zal voor mij vooral heel pijnlijk zijn en ik zal niet veel bij Kayla kunnen zijn die ook een zware operatie achter de rug heeft en nog niet gered is hiermee. De kritieke dagen zijn de eerste dagen na transplantatie en dan kan ik er eigenlijk niet zijn... dus daar komt manlief in het spel en ga zo maar door. Ja het zou heftig zijn, maar toch een wonder als het kan!!! Dus we gaan ervoor!!!

Bij terugkomst in het AMC heeft Kayla voor het eerst koorts. Meteen trek ik aan de bel.... ja het kunnen haar tandjes zijn maar in haar geval geen risico. Gelijk weer een infuus en bloed afgenome, meteen weer een thoraxfoto, wachten op de bloeduitslagen en overleg met Groningen. Zij heeft haar eerste cholangites zoals dat heet. Dat is een ontsteking in de galwegen in haar lever. Hierdoor verslechterd de lever aanzienlijk in 1 klap. Maar wij waren er op tijd bij meteen aan de antibiotica. De leverwaardes waren iets gestegen maar niet drastisch en het krijgt nu geen kans door te zetten dus dat is mooi. Cholangitus is het meest voorkomen probleem met galgangatresie en goed te behandelen maar het is wel een klap voor een lever die al niet goed is. Dit houdt ook in dat zij totdat de antibiotica kuur klaar is rood licht heeft op de lijst. Ze blijft staan waar zij staat en stijgt niet dat is jammer maar goed niets aan te doen.

Ik ga naar haar toe de bikkel die met hoge koorts nog steeds aan het lachen en spelen was ... je kan haar gewoon niet serieus nemen de monster hahahahhaa

Meiden tot snel weer en bedankt voor alles!!!!!!!! Liefs Maureen.