Zorgen, zorgen en nog eens zorgen

Doordat onze dochter prematuur geboren is en er door de lange beademing longschade ontstaan is wisten we dat ze vatbaarder zou zijn voor een verkoudheid e.d. Dit zou echter in de loop van de jaren beter moeten worden aangezien de longen steeds meer groeien en de weerstand beter wordt. Helaas zien wij het tegendeel. Ja, ze was altijd al regelmatig ziek maar de laatste tijd zit er hooguit een week tussen voordat de volgende verkoudheid/benauwdheid zich aandient. Twee weken geleden een ziekenhuisopname gehad omdat ze een longontsteking vermoedde. Twee weken hiervoor had ze via de huisarts al een abkuur gehad die blijkbaar niet goed was aangeslagen. Ze wilden een bloedonderzoek starten bij de opname omdat ze naast het vaak ziek zijn ook bekend was met de blijvende groeiachterstand en daarbij zag ze er gewoon niet goed uit. Afgelopen donderdag hebben we de uitslagen van het bloedonderzoek doorgekregen via de kinderarts en het blijkt dat ze coeliakie (glutenintolerantie heeft) waardoor haar darmwand niet in staat is om de voedingsstoffen op te nemen waardoor er dus een groeiachterstand ontstaat. Daarbij zien ze dus afweerstoffen tegen de gluten waardoor haar afweersysteem niet optimaal is om een opkomende virus/bacterie tegen te gaan. Momenteel gaan we de derde verkoudheid/benauwdheidsperiode in en ik merk aan mezelf dat het zoveel stress kost. Door elk kuchje krimp ik in elkaar. Ik kreeg last van mijn lichaam door de stress en krijg mezelf niet rustig. Ja het kan altijd erger, dat weet ik maar een derde kuur binnen een aantal weken kan toch écht niet goed zijn voor dat kleine lichaampje. Ze is zo zwak op dat vlak, ze pikt álles op. Komende nacht zal wel weer een fijne worden. Ze heeft paracetamol en Ventolin gekregen maar dat werkt niet voldoende is uit het verleden gebleken. Ik kan hier zó onrustig van worden. Het stapelt op en houdt maar niet op.. Herkent iemand zich hierin?

2821 x gelezen, 5

reacties (0)


  • mijn~meisje

    door de coeliakie krijgen de darmen ook gewoon veel te voorduren. Het lichaam moet hard aan het werk om die darmen maar steeds te herstellen waarschijnlijk blijft er dan ook minder energie over om goed tegen de andere ziektes te vechten. Heb je ook al wel is gekeken naar een probiotica? dit versterkt de darmen ook. Zo iets als yacult zou te weinig verschillende goede bacteriën in zitten. Maar er zijn andere die wel beter zijn. Want ook met een ab kuur worden de goede bacterieen in de darmen gedood. En deze heb je juist nodig voor een goede weerstand.

  • Amatullaah

    Pff uhm vroeger was ik hooguit een keer per jaar goed ziek (griep) maar nu.. is het ook wel elke 2 weken raak. Misschien omdat ik 3 kinderen achter elkaar heb gekregen.. I dunno maar merk wel sinds ik multivitaminen slik dat het beter gaat gelukkig! En dan niet de synthetische maar de natuurlijke in olieën, weet niet of jullie dat al doen? Sterkte! Lijkt me echt niet leuk!

  • our-little-love

    Hey meis, hier ook ook een meisje dat veel ziek is... met kerst hadden wij al de 11e opname... dus snap volkomen hoe je je voelt.. mocht je ooit behoefte hebben om met iemand te praten mag dat altijd met mij! Hoop dat het beter gaat met haar wanneer er een glutenvrij dieet gestart is! Heel veel sterkte !!

  • FirstOne2016

    Lief, dankje! 11e pfff daar wordt je toch moedeloos van!

    Vandaag weer naar de huisarts geweest en ze heeft weer een abkuur gehad en daarnaast eindelijk ook ontstekingsremmer. Hopelijk hierdoor minder aan de abkuur, kan nooit goed zijn zo veel.. maar het is kiezen tussen twee kwaden helaas!

  • our-little-love

    Snap ik... luister vooral naar je moedergevoel dat is vaak zo sterk dat je medisch gezien meer van je kindje weet dan een arts

  • tweede83

    bij een verkoudheid gaan ook andere slijmvliezen mee doen, bijvoorbeeld in de darmen. Je zegt net dat er glutenintolerantie is ontdekt. Dus dit gaat dan de afgelopen tijd dubbel op. Mijn zoontje was als baby ook altijd verkouden, een paar keer een kuur gehad en koorts enz.. Alles wat erbij hoort. Hopelijk kunnen ze nu een goed beleid maken waardoor ze zich snel beter gaat voelen en ook meer weerstand kan opbouwen en ook weer groeien. Ik kan je zorgen best begrijpen. Probeer ook goed voor jezelf te zorgen, blijf goed eten, ga ontspannen in bad.. Blijf vertrouwen houden dat het ondanks deze nieuwe ontdekking ook weer beter mag gaan. Hele dikke knuffel en sterkte de komende periode!

  • Lovelyness76

    Ik herken dit niet.Maar ik wil jullie een hart onder de riem steken.Sterkte!!

  • FirstOne2016

    Lief, dankje!

  • NV88

    Mijn zoontje van inmiddels 3 (geen prematuur geweest en ook geen coeliakie) was de eerste 2 jaar telkens ziek, benauwd, elk verkludheidsvirus pikte hij op, was op een gegeven moment telkens weer beetje beter en werd dan weer ziek, hij heeft heel vaak een antibiotica kuurtje gehad (helaas) maar anders werd hij maar zieker en zieker.

    Hij kreeg op een gegeven moment qvar als onderhoudspufje, dit hielp best wel goed tegen die benauwdheid maar was nog steeds vaak ziek. Normaal als iemand een griepje krijgt ben je even ziek en knap je op, hij werd altijd alleen maar steeds zieker en zieker tot hij een kuurtje kreeg.

    Met 1,5 jaar zijn zijn neusamandelen eruit gehaald maar dit hielp niets, met 2 jaar (in goed overleg want eigenlijk is dat te jong) zijn keelamandelen, sinds dien geen kuurtje meer gehad! Hij heeft nog wel eens de griep en is sneller benauwd tijdens een griep maar knapt dan wel net als een ander kind gewoon weer op. Dus bij hem zijn dat de boosdoeners geweest.

    Ik weer natuurlijk niet hoe het bij jou kindje is maar het zou natuurlijk kunnen.

    Sterkte,, de nachten zijn dan echt zo shit

  • FirstOne2016

    Daar hebben ze nooit over gesproken. Bij haar speelt BPD (longschade ontstaan door te lang aan de beademingsmachine) ook een rol waardoor ze haar longen altijd slechter blijven. Dit icm de coeliakie die nu geconstateerd is gaat het dubbel op. Niet groeien betekend een slechte weerstand en een slechtere longontwikkeling. Ga wel onderhoudspufjes vragen in de hoop dat het iets helpt in de wintermaanden.

  • Lewi

    Ik vermoed zelf dat een glutenvrij dieet wonderen zal doen met een maand of 1 2. Heb je al eens overwogen naar een orthomoleculair therapeut te gaan? Echinaforce en vitamine kuren kunnen ook veel bijdragen. Vaak werken zij met glutenvrije recepten (kijk anders ook maar eens bij de eetlijn). Succes in ieder geval! 1 geluk er komen steeds meer glutenvrije producten op de markt, zowel te koop bij Ah/Jumbo (aangepast assortiment met kerst, sint en pasen), de bio winkels maar ook online bijvoorbeeld bij the free from winkel. Er zijn ook steeds meer merken als SUE in opkomst en de smaak wordt ook steeds beter.

  • My.love.my.life

    Ik herken dit helemaal. Mijn jongste heeft exact hetzelfde gehad, altijd ziek. Luchtweginfectie op oorontsteking op longontsteking. Elke maand aan de ab. Groeiachterstand en ook coeliakie! Je kunt er vanuit gaan dat zodra je goed op weg bent met het dieet de klachten rondom het ziek zijn echt minder gaan worden. T dieet lijkt in eerste instantie volkomen kut (en dat is ergens ook wel zo) maar het went heel snel, er mag meer dan je in eerste instantie denkt. Je mag me altijd een berichtje sturen.

  • Ram2012

    Jup dit! Als je een aantal maanden verder bent en goed alle gluten vermijd en haar lijf meer rust krijgt, zal ze minder snel ziek/vatbaar zijn!! Ik eet zelf een dik jaar glutenvrij nadat ik glutensensitief bleek te zijn en ben ook minder snel verkouden nu.

    Er is hoop meid!

  • FirstOne2016

    Na hoeveel maanden zou dit zichtbaar kunnen worden, of moet ik maar denken aan een jaar? Can't wait...

  • My.love.my.life

    Wij merkten met een maand of 3 al een heel groot verschil!

  • Fijne-mie

    herkenbaar.. mijn zoon is 8 en heeft ook vaak longontsteking we hebben 3 verschillende pufjes waaronder q var wat onlangs is opgehoogd..net toen de kerstvakantie voorbij was heb ik ook de nacht gezeten..is echt heel zwaar!blijf rustig wissel af in de nacht als dat lukt!beterschap

  • FirstOne2016

    Ik vind het raar dat het bij ons nooit voorgesteld is op qvar te geven, op basis waarvan heeft hij dat destijds gekregen? Heeft hij daarvoor testen gehad?

  • Fijne-mie

    ik weet ook niet waarom jullie dat niet hebben

    heb salbutamol q var en lang werkende salbutamol!anders nog een x overleggen met de ha?

  • Ikbengewoonik

    Geen herkenning , maar is een goede natuurgeneeskundige misschien een optie? Je kunt nu al starten met probiotica en vit c, dit helpt de weerstand op te bouwen! Sterkte!