16 weken echo ventriculomegalie

Hoi iedereen,

Ik moet even mijn verhaal kwijt en ik hoop dat mensen mij kunnen helpen.
Sinds vorige week staat onze wereld volledig op zijn kop.
Met ruim 16 weken heb ik een echo gekregen, eigenlijk voor de leuk.
De echo werd door een gynaecoloog in het ziekenhuis gemaakt omdat ik daar onder controle ben.
Wat een leuk moment moest zijn veranderde in een grote schok.
De gynaecoloog vertelde dat ze de ventrikeltjes in het hoofdje erg groot vond, en ons gelijk door wilde sturen voor een GUO.
De volgde ochtend volgde de uitgebreide echo, en daar werd het bevestigd. Ons jongetje heeft sterk vergrote ventrikeltjes en daardoor waterhoofdje.
In een roes heb ik daarna een vruchtwaterpunctie gehad en is er bloed afgenomen voor uitgebreid gen/dna/chromosoom/infectie onderzoek (nipt test + nevenbevindingen was niks uit gekomen).
We kregen te horen dat ze zich ernstig zorgen maken, omdat de ventrikeltjes in dit stadium al dermate zijn vergroot (13.3 mm) dat ze verwachten dat dit alleen maar zal toenemen.
Inmiddels te horen gekregen dat uit de snelle chromosoomtest niks is uitgekomen, en de infectietest ook niet.
We moeten nu nog 2 weken wachten op de uitslag van het gen/dna onderzoek en dan krijgen we gelijk een nieuwe echo om de progressie te meten.
Alles is op dit moment onzeker en het is een grote nachtmerrie.
Iemand hier ervaring mee?

Liefs es

2888 x gelezen, 4

reacties (0)


  • Esan

    Hoi allemaal,

    Inmiddels drie weken verder, en nog steeds in onzekerheid. Er is geen afwijking uit de vruchtwaterpunctie gekomen..

    Daarnaast zijn de ventrikeltjes iets groter geworden, maar net niet zo groot dat dit onder de ‘ernstige’ categorie valt. Dat betekent dat de prognose op dit moment redelijk gunstig zou zijn (82% kans op een gezond kindje, 18% kans op een kindje met neurologische afwijkingen). Maar als de ventrikeltjes aankomende weken nog maar heel minimaal toenemen valt dit dus onder de categorie ‘ernstig’ waardoor de kans op neurologische afwijkingen ineens 70% is.

    Het is zo ongelofelijk.. ik denk soms waar hebben we het nu over.. het gaat gewoon om tienden van milimeters wat de prognose bepaald..

    As vrijdag een second opinion in het wkz. Dan hebben wij er iig alles aan gedaan om zo veel mogelijk informatie en meningen te hebben verzameld, het gaat om zoiets belangrijks.

    Voor nu is het plan om over 2 weken een nieuwe echo te maken, en een mri scan om te zien of er iets afwijkende aan de ontwikkeling van de hersenen valt te zien.

    Wij blijven altijd nog hopen op een wonder, hoe moeilijk dit wachten ook is.. 🙏🏼🙏🏼

    Liefs

  • Anna-76

    Geen ervaring mee, maar wil je sterkte wensen in deze spannende en zorgelijke periode.

  • Sterremama

    Ik heb daar wel ervaring mee. Ook punctie gehad. Maar bij mij was alles goed tot ong 30wk. Toen ging het telkens vergroten. 10,11 en uiteindelijk 12. Nog minder dan jou. Maar wat ze ernstige vonden was dat bij mij de hersenspinsels minder gevormd waren. Nu hadden ze ons wel heel uitgebreid uitgelegd wat er gebeurd als die ventrikels blijven groeien en groeien... En dat is eigenlijk geen goed nieuws..

    Bij is het trouwens slecht afgelopen op 34wk.

    Wss niet het antwoord waarop je had gehoopt...

    Ik ken wel 1 iemand die ook zo vergrote ventrikels had, ook zo vroeg.. Ik dacht 12mm. Bij haar zoon zijn ze stabiel gebleven en hij is gezond geboren. Want de specialist ook zei was dat jongens vaak grotere ventrikels hebben zonder enige aanwijzing. Natuurlijk is 10mm de grens... En daar zit je wel al goed boven voor 16wk...

    Sterkte met het afwachten :(

  • Esan

    Bedankt voor je reactie, wat heftig om dat mee te maken..:’( jullie kindje heeft voor altijd een plekje in jullie hart.

    Het ziet er bij ons inderdaad somber uit, maar ergens proberen we nog te hopen op een wonder. Over 1,5 week weten we meer.. bijna ondragelijk deze tijd.

    Het tweede verhaal wat je vertelt schept dan ook weer een beetje hoop.

    Dankjewel.

  • Esan

    Wat ik me nog afvroeg, zijn jullie er uiteindelijk wel achter gekomen wat er met jullie kindje aan de hand was..

    Vooral omdat dit pas in een later stadium is ontstaan, en daarvoor alles goed was. Wat moeilijk dat het dan ineens zo mis kan gaan..:(

  • Sterremama

    Helaas niet. Ons mannetje is genetische volledig getest en was perfect in orde. Er is wel een groot vermoeden van een infectie die dan extreem uitzonderlijk zijn hersenen heeft aangetast waardoor hij uiteindelijk is overleden. Tis een leed dat ik altijd zal meedragen maar ik trek me op aan de mooie momenten die ik met hem heb beleefd.

    Als de vsntrikels niet meer groeien, maakt je baby echt nog een goed kans hoor. De specialist zei dat er veel jongens met wat vergrote ventrikels rondlopen (zonder te weten!). Ik hoop alsinds op een goede afloop voor jullie.

    Ondertussen ben ik nu opnieuw zwanger en het wrd terug een jongen. Het is wel wat beangstigend maar alles loopt voorlopig zoals het moet

  • Linde-1

    Geen ervaring mee, maar wat schrikken zeg. Veel sterktr de komende tijd met het wachten op de uitslagen en ee beslissing die je neemt daarna 😘

  • Esan

    Dankjewel!

  • Pcuk

    Wat ontzettend heftig. Zelf niet meegemaakt. Ik wil je wel heel veel sterkte wensen