Teleurgesteld na een bezoekje Sofia Kinderziekenhuis

Nadat we begin mei de afspraakbevestigng hebben gekregen was vandaag dan eindelijk de afspraak bij prof Oranje, een gespecialiseerde arts in hemangiomen/aardbeivlekken, in het Sofia Kinderziekenhuis.

Wat wij voornamelijk wilden horen is dat het een rustige plek is en dat het echt een hemangioom is. Deze bevestiging hebben we gelukkig gekregen dus dat was een hele opluchting.

Maar helemaal blij gingen we niet naar huis...

Volgens de arts worden vrijwel alle ontsierde hemangiomen op het gelaat behandeld. Dus dat was fijn te horen. Dit wordt gedaan met een medicijn wat niet erg heftig is zoals wij hadden gelezen op internet (prednison), natuurlijk heeft het ook zo z'n bijwerkingen maar die zijn te overzien...

Maar toen kwam de maar.. Sven is te oud?? Hij had eigenlijk al behandeld moeten worden toen hij 2 maanden was. Maar doordat onze ha en het CB onvoldoende kennis hebben zijn wij nooit eerder doorverwezen. De arts twijfelde heel erg om toch met de medicijnen gaan beginnen, maar op 1 of andere manier kan/mag dat nu niet meer.

We balen echt verschrikkelijk!! Nu zal het zeker tot zijn 5e duren of misschien wel tot zijn 10 jaar totdat zijn aardbeidje vanzelf weg zal gaan. En begrijp me niet verkeerd hoor Sven is Sven voor ons met of zonder hemangioom hij is onze mooie man. Maar het had hem een groot litteken bespaard en ik ben die vervelende, onbeschofte reacties van vreemde mensen zo ontzettend zat!! Alsof hij een enge ziekte heeft ofzo.. Grrrrrrr.. De meest idioten dingen worden gevraagd, is het krentebaard, is hij gevallen, hoe komt hij daar aan, blijft dat, komt het omdat hij allergisch is voor aardbeien.. Pfffff!!!!!

Maar goed ondanks deze grote teleurstelling is het niet zorgwekkend maar een 'gewoon' hemangioom.

Ook is ons gelijk op het hart gedrukt, dat wanneer onze aankomende mini ook 1 of meerder hemangiomen heeft, we gelijk contact op moeten nemen met de arts, zodat we bij hem wel eventueel optijd een behandeling kunnen starten! Dat gaan we in dat geval ook zeker doen!!

Dus voor alle mama's met kindjes met een opvallend hemangioom, zorg dat je er optijd bij bent!!!

Liefs xxx

64 x gelezen, 0

reacties (0)


  • memie

    Hoi ik zag je buikfoto en nu lees ik je blog....op hetcb denken ze dat ze alwetend zijn maar als het er op aan komt kun je er niks mee. Onze dochter heeft 5 maanden gehuild geschreeuwd en gebruld, behalve als ze rechtop was, ik heb heel vaak verteld wat er aan de hand was, maar het was een fase en ik moest er maar doorheen. Tot mijn breaking point zat ik bij de ha vertel ik de symptomen blijkt het arme kind een verborgen reflux te hebben. Zou je zeggen dat ze daar op het cb wel ervaring mee hebben... Ik vertrouw ze niet meer en ben er klaar mee.
    Ook bij jou laten ze dus zien toch niet alle wijsheid in pacht te hebben, en ik kan me voorstellen dat je gek wordt van andere mensen. Het is een prachtkereltje

  • melissavd312

    Pff dat is vervelend zeg :( maar t is en blijft een mooie jongen met of zonder vlekje

  • mammiejj

    Keek met even zijn foto zo groot was hij van mijn dochter ook miss iets kleiner. Maar wat één lekker ventje heb je

  • mammiejj

    Och meid dat is balen. Mijn dochter had er ook één op haar hoofd.hebben ze ook niets aan gedaan maar bij haar is hij in haar eerste levensjaar verdwenen pff. Maar ik ken dat mensen die raar reageren aan mij werd ooit gevraagd of ik mijn kind had laten vallen rrrrrrr erfelijk sterkte ermee.. Liefs

  • 3girls1boy

    Ja meis herkenbaar verhaal, wij waren ook te laat alleen gelukkig had mijn dochter hem op d'r rug, maar wel 10 cm doorsnee en ruim 3 cm dik!! Helaas werd dit voor ons een risico volle operatie met een heel lelijk litteken!! Alleen in ons geval konden we niet anders!! Ze heeft er nu nog 1 in d'r nek, ruim 5 cm groot heel dik maar 60% inwendig!! Helaas is ze nu bijna 4 en word hij nog steeds niet minder!!!

  • Kim.89

    Arme Sven! Weer een bevestiging dat we het cb niet moeten geloven! Succes Diaan! Xxx

  • somegirl

    Hier ook. Wij zijn in nijmegen geweest, nu eerst niks aan te doen maar doordat ons mannetje het hemangioom op de lip heeft word het weggehaald zodra het begint te slinken. Dit om zoveel mogelijk litteken weefsel tegen te gaan. Misschien heb je er iets aan?