Ik heb een zusje die meervoudig gehandicapt is. Ze is nu 16 en woont nog thuis. Badkamer en haar kamer wat aangepast en op begane grond. Ze zal niet altijd thuis blijven is lichamelijk zware zorg. Krijgt ook elke dag thuiszorg smorgens. Denk over 10 jaar dat ze wel uit huis moet gaan omdat het te zwaar wordt voor mn ouders.
Heb je verder nog broers/zussen? Hoe was het voor jou om op te groeien met een zus met een beperking?
Ja ik heb nog 7 broers/zussen. Toen mn zusje werd geboren was ik bijna 10. Ik heb het als lastig ervaren omdat ik een vroege puber was en ik kreeg niet de aandacht die ik toen nodig had. Denk ook niet dat het alleen door mn zusje kwam maar meer samenloop van omstandigheden: moeder deed grotendeels alleen de opvoeding en zorg, en er waren er natuurlijk nog 7 kids die tijd en aandacht nodig hadden. En ouders waren niet heel goed in hun communicatie en aanvoelen, dus al met al; ik heb vanaf mn puberjaren geen fijne jeugd gehad maar of dat nu alleen door mn gehandicapte zusje kwam....dat denk ik niet.
Dankjewel voor je eerlijke reactie. Zal zeker met de drukte en de omstandigheden thuis te maken hebben gehad ja. Erg pittig als ik het zo lees.
De rede van mijn vraag is dat ik ook nog een gezonde zoon heb van bijna 2. Dochter met ernstige meervoudige beperking is bijna 3. Een van mijn zorgen naar later toe is dat mijn zoon moet inboeten in zijn jeugd door de zorgen naar zijn zus toe. Ook later, wanneer wij oud zijn, gaat er een grote zorg op onze zoon zijn schouders komen, namelijk de zorg voor ons, en de zorg voor zijn zus. Dan vraag ik me vaak af of we niet voor nog een broer of zus moeten gaan om die zorgen te verlichten (ookal is dat in mijn ogen niet de juiste reden om nog een kind op de wereld te zetten)
Die angst die jij uitspreekt herken ik heel erg in mijn vriendin haar situatie. Haar twee jaar oudere zus is lichamelijk beperkt. Al heel haar jeugd voelt ze dat de meeste aandacht naar zuslief gaat. Hoewel ze haar zus heel graag ziet, ze zag het niet zitten om heel haar leven voor haar zus te zorgen. Zus wil ook absoluut niet naar een instelling en wil een
Job/kids/een man... normaal natuurlijk, want ze is mentaal niet beperkt. Maar fysiek heeft ze erg zware zorg nodig.
Mijn vriendin is naar de andere kant van het land verhuist, zogezegd voor haar job, maar eigenlijk wil ze haar eigen leven opbouwen zonder verwachtingen van ieder dat ze voor zuslief zorgt.
Nu ik denk dat het ook opvoeding is, als de ouders duidelijk maken dat het ene kind niet ten dienste staat van het andere... dat is al veel dan.
Hi ik wil even reageren en hoop dat je mijn reactie niet verkeerd opvat. Stel jullie zouden voor nog een kindje gaan en die is gezond, dan heeft je zoon iemamd om de zorg mee te delen maar ook om herinneringen van vroeger mee te delen. Het is uiteraard aan jullie. Sterkte met alles.
Daar werken we nu al bewust naar toe. Elke week proberen we quality time te doen met onze zoon alleen, ook zal ik hem later echt afraden om zijn zus in huis te halen (ze gaat sowieso te zwaar beperkt zijn om dat te doen, maar toch)
Onze zoon heeft recht op zijn eigen leven, maar ik hoop wel dat hij haar later, wanneer wij er niet meer zijn, regelmatig gaat bezoeken. Ze hebben alleen elkaar
Inderdaad Florien, het is niet enkel voor de moeilijke tijden, maar vooral voor de mooie tijden. Volgende maand heb ik een afspraak met de geneticus in België die het meeste kent van dochter haar syndroom. Ook kijken hoe groot onze kans is voor nog een kindje met een beperking (H is nummer 3 in België)
Mijn oudste dochter heeft een ernstige meervoudige beperking (kalenderleeftijd is bijna 3 jaar, mentaal 7 maanden, motorisch 10,5 maanden) en een hartafwijking die los staat van haar syndroom. Ik hoop dat we haar nog lang thuis kunnen houden. Sowieso zijn we bezig met onze woning aan te passen. Voorlopig nog kleine dingen en achter enkele jaren een bijbouw plaatsen met slaap en badkamer voor haar. Wanneer ze 21 is, gaan we haar wel inschrijven in een voorziening, dat ze een plekje heeft als wij het niet meer zouden kunnen. Als je ons verhaal wil lezen, op wordpress houden we een blog bij onder de naam Haleyshartje
Na heel veel gezeur weigerden de artsen mij in te leiden. Ik gaf aan dat het me niet lekker zat. Uiteindelijk is mijn zoon geboren met zuurstoftekort "zonder" dat hun zagen dat er iets mis was. Hij heeft hersenbeschadiging opgelopen. Dit uit zich in epilepsie en een hemiparese (verschil in spierspanning waardoor bewegen moeilijk gaat. Wordt ook wel spasme genoemd.) De rest van de ontwikkeling moeten we nog zien. Hij is pas 2 jaar. Van de artsen mochten we nergens vanuit gaan, maar hij laat alleen maar mooie dingen zien.
Zolang ik leef blijft mijn kind thuis wonen en zal ik er alles aan doen om zo goed mogelijk voor hem te zorgen.
Momtini en 4kuikentjes en mybabies, wat een liefde lees ik in jullie berichten.
Lieverd, je leert zelf je kindje het beste kennen en wat zijn voorkeuren zijn. Je leert hoe je zijn voorkeuren kan vertalen naar passende oplossingen. Echt, je komt er wel. Neem alle adviezen tot je en eventueel kunnen jullie contact onderhouden?
Sterkte in de toekomst gewenst 
Heel logisch je angsten en zorgen voor de toekomst!
Werk zelf in de gehandicaptenzorg, dus spreek vaker ouders over al doet processen van loslaten, keuzes maken enz. Het blijft altijd een zorg!
Probeer niet naar anderen te kijken wat goed en fout is maar volg je eigen gevoel.
Vraag persoonsgebonden budget aan, hiervan kun je hulp/oppas betalen door bij je aan huis komt. Dat zorgt ervoor dat je zelf ook weer met een volle batterij thuis kom of gewoon even in huis kan rommelen zonder de zorg voor je kindje. Het is intensief om dan iemand in huis te hebben voor je kind maar dat kun je natuurlijk langzaam opbouwen.
Kijk ook je heen naar instellingen en bedenk welk plekje jij fijn zou vinden voor je kind! Hoe ziet de meest perfecte plaats er voor hem uit? Mocht de zorg dan te zwaar worden, dan ben je daarin al een stapje verder!
Natuurlijk zijn er ook meerdere manieren van logeeropvang. Dit kan je ook even ontlasten!
Kom bij elke instantie op voor je zoon! Al voel je je een zeurende moeder, je kindje heeft jou stem zo hard nodig! Hij zal je er altijd dankbaar voor zijn!
Want hoe beter mama in haar vel zit, hoe beter je kind zich voelt!
Heel veel succes bij deze zorg voor je kindje! Mocht je dingen willen weten of ergens vragen over hebben, je mag me altijd een berichtje sturen!
Ik heb een gehandicapt zoontje van.nu 4 jaar..lees mijn verhaal in de reacties hieronder..bij momtini heb ik gereageerd
Ja het valt niet mee hé Meis, ik weet er alles van. De toekomst maakt mij ook bang dus denk ik niet meer verder dan morgen. Ik neem alles wanneer het komt. One day at a time. We hopen dat onze dochter nog lang bij ons mag wonen maar tegelijk zijn we ook redelijk uitgeput na 10 jaar. Niemand droomt er tijdens de zwangerschap van dat z’n kind niet zelfstandig wordt of uit huis moet met 12 jaar omdat je het niet meer aan kan. 
One day at a time. Beter advies kan ik je niet geven. En als het niet meer gaat, dan gaat het niet. Wat mensen soms niet snappen is dat ouders tot het uiterste zullen gaan en nog net een stukje verder voor ze zullen zeggen dat het niet meer gaat. Succes.
Aaawh bedankt voor je reactie...wat ik vooral nu heb..is dat de zorg wel zwaarder word..Omdat toen hij bijv 2 jaar was..En hij kon dingen nog niet..dan denk je nog heel positief van goh er zijn meer kindjes die nog niet goed praten of elk kind zit nog in de luiers met 2 jaar..Maar als ik nu kijk.hij word over 2 maandjes 4 jaar..dan ben ik eigenlijk best teleurgesteld over zijn ontwikkeling..het praten is eigenlijk.niet beter geworden..het lopen gaat minder omdat zijn lichaam zwaarder word en zijn spieren eigenlijk zijn lichaamsgewicht moeilijk kan houden en na 2 jaar bezig zijn met zindelijkheid en verschillende therapieën en onderzoek heb ik te horen gekregen dat hij 99% incontinent blijft.. hij kan die spieren gewoon niet sturen en heeft ook geen idee wat van hem gevraagd word.. Dus dat is best een domper.. En als je ziet dat het plaats van beter word.. slechter gaat.. En het anders loopt dan je hoopt want ik was heel.positief..dan word ik toch wel bang voor de toekomst:( hij groeit ook te snel.. Dus nu moeten we elke keer zijn groeihormoon prikken ..wat ook te hoog is..Dus ze willen nu als dat te hoog blijft een operatie doen op zijn 12e aan zijn groei schijf dat zit onder de knieschijf..Want hij is bijna 30 kilo.. 28.8 kilo en dus nog geen 4..En dat maakt het ook best zwaar in en uit de auto tillen..in ze triptrap tillen.. uit bad halen.. uit bed halen..ook nu ik zwanger ben..Maar zoals jij en iedereen zegt..opgeven doe je niet zomaar.. het is en blijft je kind die er zelf ook niet om gevraagd heeft .. Dus daar doe je wel alles voor.. het voelt wel fijn om bijv met iemand erover te praten in een soort gelijke situatie.. of als je tegen dingen aan loopt.. Ik wens jullie alle geluk en positiviteit voor nu en de toekomst!! Respect
Ja heel herkenbaar. Wij vinden ook dat de zorg steeds zwaarder wordt. Maar je zoon is idd flink, want mijn dochter van 10 weegt ook 30 kilo. Niet te tillen hoor! Dat gaat toch niet meer?
Net als jij heb ik heel wat moeten los laten. Je hoopt steeds op meer dan het uiteindelijk blijkt te zijn. We hebben geen verwachtingen meer. Ze zit al 3 jaar op hetzelfde niveau. We hebben nog maar 1 wens voor haar, 1 streven waar we elke dag weer ons best voor doen; als ze maar gelukkig is.
Ik wens jullie ook het allerbeste en veel kracht toe.
Mijn zus is verstandelijk beperkt (vergelijking met een kind van 4), ze is rond 21 verhuisd naar een woonvorm. Ze heeft een eigen 'woning' binnen het grote complex zeg maar (3 verdiepingen, ongeveer 50 bewoners denk ik) eet mee.op de groep van haar etage en word begeleid op gebieden zoals.werk, adl, sociale vaardigheden etc. Mijn ouders zijn zowel bewind als curator voor haar
Aaawh oké.. wat knap dat je ouders het zo lang hebben volgehouden dikke respect.. Ik heb zelf een zoontje van 4 met meerdere hersenafwijkingen hij mist oa zijn hersenbalk en 3/4 van zijn kleine hersenen.. heeft teveel vocht in zijn voorste ventrikel lichte variant waterhoofd en zijn hersenstam zit een knik in.. Dat noemen ze ook wel.dandy walker syndrome.. mijn zoontje kan gelukkig wel lopen wel met moeite en echt naar buiten gaan om te lopen lukt niet..dus nu hulpmiddelen rolstoel etc aangevraagt..hij praat onverstaanbaar door zijn schisis en zal nooit zindelijk worden omdat hij die spieren niet kan sturen en het besef ook niet er van heeft door zijn mentale achterstand.. in de winter kan hij niet tegen de kou..En in de zomer niet tegen de warmte .. is het warmer dan 26 graden dan word hij ontzettend duizelig raakt zijn sturing kwijt kan niet meer staan en kan toevallen krijgen..qua doen en laten zit hij nu op anderhalf ongeveer..Ik heb nog een kindje van anderhalf en ze lopen vrij gelijk..niemand kan me precies zeggen hoe de toekomst zal.lopen en ik weet zelf ook niet tot hoeverre ik het trek.. Maar ik doe mijn best.. Dat hij zolang mogelijk thuis kan blijven wonen.. mijn zoontje kan trouwens later niet zelfstandig wonen tenminste zo denken de specialsten en neurologen er nu over..hij gaat ook niet naar school maar naar een specialistisch/ expertise centrum waar hij allerlei therapieën volgt en daar kan hij tot 18 jaar blijven qua dagopvang 🥰 maar soms ben ik best bang voor de toekomst.. iedereen dank.voor de reacties
Heel pittig lijkt mij hoor!!! De reden dat mijn ouders tot 21 hebben gewacht is omdat ze er veel moeite mee hadden om haar elders re laten gaan wonen en ze moesten ook lang zoeken naar een geschikte plek. Mijn zus heeft een andere beperking dan jou kindje maar oh het vergde veel aanpassing, geduld , energie... dat is wat ik mij nog kan herinneren als zus zijnde, voor ouders zijnde zal het wellicht zwaarder zijn geweest. Maar uiteraard is en blijft ze een dochter van mijn ouders, en is het voor hen een enorme draagkracht dat ze elders kan wonen. Ze zijn zelf erg betrokken bij haar begeleiding maar er zijn nu deskundigen die haar echt goed en 'objectief' kunnen begeleiden.
Wat fijn dat je zoontje tot 18 kan worden begeleid en geholpen dmv therapie!! Ik hoop dat het zo lang mogelijk haalbaar is dat hij thuis kan blijven wonen, al is het ook geen falen als je er voor kiest hem elders te laten wonen. Opvoeden en begeleiden zijn vaak wel verschillende dingen... Kijk het dag voor dag, wat kan je dragen en wie kan je er bij helpen. Veel succes hoor maar vooral ook blijven genieten van je kindje, van zijn goede momenten , zijn karakter, zijn voorkeuren, hobbies...🤗 Ik hoop ook dat je voldoende hulp en ondersteuning mag blijven krijgen en de therapie je zoontje net dat extra beetje meer mogen leren voor in zijn groei en ontwikkeling!
Pittig hoor !! Respect...
Kwam je hier tijdens de echo achter? Of pas bij de bevalling??
Mijn schoonzus heeft ook een gehandicapte zoon , hij is nu 21 jaar, hij kan wel lopen met iemsnd ernaast, hij word ook nooit zindelijk, kan niet prsten, heeft epilepsi , hij is onwijs sterk, en best groot. Hij gaat ook nssr een dsgopvang/school , in de weekemden ging hij naar een logeerhuis, maar dat werd toen gesloten , nu sinds kort heeft hij een ander huis gekregen waar hij kan logeren, hij logeerst daar nu 3 dgn per week, maar het is wel de bedoeling dat hij daar ij de toekomst iets vaker zal logeren, het word gewoon te zwaar voor mijn schoonzus om alleen voor hem te zorgen. Ze doet alles voor hem, maar alleen hij is echt onwijs sterk, en die aanvallen zijn ook zwaar. Hij heeft het ook naar zijn bij dit logeer adres, dst ksn jr wel aan hem merken gelukkig, hij kan wel laten zien dst hij bkij is bijv. Hij houd van gezelligheid etc, mijn dochter van bijna 2 is helemasl weg van hem, en op de 1 of andere manier word hij heel rustig van haar, hij kan onverwachts soms best hard uithalen, maar bij haar is hij altijd rustig en kalm.
Mijn moeders beste vriendin haar zoon: heeft lang thuis gewoond, durf je niet precies te zeggen wanneer hij uit huis is gegaan, 18 of 21 zoiets. Woont sindsdien in een rijtjes woning/ deel van de woning. Het hele blok is voor gehandicapten met hulp, maar ook veel zelfstandig. De ene kan zichzelf redden en heeft bv met koken hulp nodig, de ander met koken juist niet maar wel met de was.
Hij is nooit verder gekomen dan het verstand van een 8 jarige, maar eerlijk? Voor mij is het jaren mijn grote broer geweest, ondanks dat ik echt wel wist dat hij gehandicapt is, voor mij was hij dat niet. Pas richting 14/15e jaar "stoorde" ik mij er aan, begon natuurlijk zelf te puberen en hij bleef de achtjarige jongen. Qua humor en geheugen, wat een lol hebben we gehad, zou er een boek over kunnen schrijven! Sinds hij 18 is denk ik, heeft hij werk. Dat begon vrij simpel maar hij vermaakt zich prima in de koekjesfabriek en heeft er enorme lol in.
En door hem, is mijn ervaring met een gehandicapt kind enorm rooskleurig 
Dat zij alleenstaand moeder is omdat zijn papa hun heeft verlaten toen ze net was bevallen, de slapeloze nachten, de zorgen, de rompslomp omdat er veel geregeld moet worden, de agressie die vaak geuit wordt vanwege frustratie, huilbuien van een lichamelijk volwassen vent, de blikken van mensen op straat... die vergeet ik altijd als ik aan hem denk, maar zijn wel de realiteit.
Ik heb zelf geen gehandicapt kindje mijn buren wel hun kind heeft thuis gewoond tot 18 jaar vaak in de weekend naar een opvang ze hebben een hele aanbouw aan huis nu gaat naar een huis waar hij gaat wonen met meerdere mensen met een handicap hun kind is geestelijk en lichaamlijk gehandicapt
Ik heb zelf geen gehandicapt kindje mijn buren wel hun kind heeft thuis gewoond tot 18 jaar vaak in de weekend naar een opvang ze hebben een hele aanbouw aan huis nu gaat naar een huis waar hij gaat wonen met meerdere mensen met een handicap hun kind is geestelijk en lichaamlijk gehandicapt
Aaawh Super knap van je buren
Ik heb zelf geen gehandicapt kindje mijn buren wel hun kind heeft thuis gewoond tot 18 jaar vaak in de weekend naar een opvang ze hebben een hele aanbouw aan huis nu gaat naar een huis waar hij gaat wonen met meerdere mensen met een handicap hun kind is geestelijk en lichaamlijk gehandicapt
Ik heb zelf geen gehandicapt kindje mijn buren wel hun kind heeft thuis gewoond tot 18 jaar vaak in de weekend naar een opvang ze hebben een hele aanbouw aan huis nu gaat naar een huis waar hij gaat wonen met meerdere mensen met een handicap hun kind is geestelijk en lichaamlijk gehandicapt
@lindaaaaaa.. we kwamen met de 32 weken echo erachter met de groeiecho die doen ze hier dat zijn hoofdje te groot was..En ze zagen dingetjes in zijn hoofdje wat hun afwijkend vonden.. toen hebben ze het ziekenhuis gebeld..En kon ik gelijk komen.. daar is ook een echo gemaakt door een gynaecoloog en een kinderarts neurologen waren er bij en keken mee..En toen zeiden ze dat mijn kindje een waterhoofd aan het ontwikkelen was..Ik was toen dus 32 weken.. Ik ben toen na huis gestuurd met deze mededeling..En moest iedere week terug komen voor een echo van zijn hoofdje en elke keer werd dat vocht gemeten..ene keer was het iets beter dan weer veel te hoog..het schommelde..toen hij geboren was 6 weken later met 38 weken was het al 2 weken stabiel en moesten de controles bij de kinderarts en neuroloog.. ook dat schommelde ene keer goed andere keer was het te hoog..er kon een drain worden geplaatst maar omdat hun de hoop hadden dat het met 1 jaar beter zal zijn omdat het vocht word afgevoerd door de ruggenmerg/ruggenwervels en dat dus zal groeien het dus meer afgevoerd zal worden en zo drain ook complicaties kan geven te wachten tot 1 jaar..toen ging het dus redelijk stabiel.. hij was als baby echt een huilbaby at slecht had een schisis en ontwikkelde heel langzaam..hij kon bijv met 1 jaar nog niet zitten kruipen etc..Ik heb vaak gevraagd van goh als jullie alles samenvoegen..is dat dan geen bepaald beeld ziekte? Want mijn oudste deed alles volgens de boekjes .. toen kreeg ik als antwoord misschien autisme? En volgens hun waren het allemaal toevalligheden..tot hij 2 zware longontstekingen kreeg heeft het team besloten hem goed te onderzoeken en moest hij 2 weken blijven extra in het ziekenhuis daar is toen dandy walker syndrome uit gekomen
Jeetje voor jullie ook heel moeilijk vind ook super knap van jullie het is niet niks allemaal
Mijn buurjongen was gezond geboren op 1 jarige leeftijd kreeg hij hersenvliesontsteking
reacties (0)