Bij ons 20 weken echo hebben wij te horen gekregen dat ons kleintje een hartafwijking Tetralogie van Fallot heeft. Wij hebben een vruchtwaterpunctie gedaan omdat de kans groter is dat het een chromosoomafwijking heeft. Uitslag moet nog binnen komen. Zijn er andere ouders die hier ervaringen mee hebben? Hoe is de zorg nu? etc
Bedankt voor jullie reacties! Fijn om andere ervaringen te horen. Uit de vruchtwaterpunctie zijn er afwijkingen gevonden, dat is ook de reden van de hartafwijking die eerder werd gezien. Wij hebben de beslissing genomen om de zwangerschap te stoppen. Het was een zware, angstig en onzekere week, en het worden nog zware weken. Nogmaals bedankt voor jullie reacties en ik wens jullie veel geluk in de toekomst.
Mijn zoontje heeft het ook (gehad). Hij is toen hij zo'n 5 maanden was geopereerd. Tijdens de zwangerschap geregeld controles gehad en in het zh bevallen. Na de geboorte heeft hij 1 dag ter controle op de medium care gelegen, maar mocht al snel weer mee naar huis! Daarna na 2 weken en daarna elke 4 weken controle gehad tot aan de operatie. En daarna zijn de controles afgebouwd tot nu 1 x per jaar. Het gaat heel goed met hem en op het litteken (welke heel mooi en licht is) zie je niks aan hem. Hij moet tzt nog een keer zn longslagaderklep vervangen hebben. Maar dat is voor later zorg ☺
Geen ervaring met 1 van mijn kindjes. Een client van mij heeft het (heb zelf een kleinschalige woning voor mensen met een beperking). Hij heeft het in combinatie met syndroom van down en licht autisme spectrum. Wat je aan hem merkt is dat zijn handen, voeten, neus, wangen snel blauw grijs zijn (net of ze afsterven, zo ziet het er dan uit). Er is dan niet voldoende doorstroming van bloed. Dit is vaker bij koude temperaturen of bij weinig beweging. Hij heeft hierdoor ook snel een droge huid en scheurtjes in vingertoppen e.d. Hij is nooit aan zijn hart geopereerd en heeft daar verders ook geen last van. Ook bij inspanning heeft hij geen probleem. Echter zijn er natuurlijk verschillende gradaties en onderliggende redenen. Je kunt er over teruglezen bij o.a. de site van de hartstichting. In ieder geval sterkte de komende tijd. Hoop dat de uitslagen en nasleep daarvan mee zullen vallen. Blijf proberen te genieten!
Op facebook heb je de groep hartenkreet. Hier ga je de juiste mensen vinden. Nog fijn om te volgen op fb is stichting hartekind. Heel veel sterkte. Hier ook een hartekindje
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (5) Verversen