De laatste weken is deze website mijn houvast in dingen opzoeken en ervaringen lezen. Zojuist heb ik eindelijk een account aangemaakt, omdat ik nu pas in staat ben om mijn eigen verhaal kenbaar te maken. In mijn omgeving vinden ze mij er momenteel redelijk sterk in staat, maar zo voel ik mij absoluut niet. Hopelijk kunnen jullie op basis van mijn informatie mij verder adviseren, tips geven of jullie ervaringen delen in de aanloop naar de komende weken/hopelijk maanden. Ik ben mij ervan bewust dat emoties via het internet het absoluut niet redden bij fysieke emoties. De afgelopen weken, maar vooral de laatste dagen zijn er meer tranen geweest dan worden. Dit maakt het misschien juist prettiger om met jullie hierover te hebben dan in mijn omgeving. Hier komt het:
We hebben met bijna 7 weken een heerlijke echo gehad, hartje klopte, zo’n fijn gevoel. Ik mocht na twee weken wel even terugkomen, want het was nu nog zo klein. Ik ben met 9 weken alleen gegaan - stomme corona -, want het zou toch maar even glimlachen zijn. Helaas.... ze ontdekte een iets wat verdikte nekplooi (ik had er nog nooit van gehoord....). Ik weet inmiddels dat ze dit rond de 9 weken niet officieel mogen meten enzovoorts, maar goed ik werd wel doorgestuurd voor een second opinion naar het ziekenhuis. Eenmaal daar werd het nogmaals bevestigd, maar het was te klein voor een echte meting, dus moest na twee weken terugkomen. Ze gingen voor de zekerheid wel direct een dubbele afspraak inplannen, namelijk voor de vlokkentest (als dit nodig was). Iedereen is zo’n situatie herkent wel hoe die weken verlopen zijn. Ik was echt nerveus als ik weet niet wat en nogal bang voor het idee dat er een naald in mijn buik ging, maar in gedachten dat ik het allemaal voor de baby doe, daardoor overwon ik de angst. Ik heb in de weken er naar toe volledig mijzelf wijs gemaakt dat ik het stap voor stap moest bekijken en aanpakken. Als ik al zou nadenken over keuzes of verliezen of iets in die trant, dan was ik in zak en as. Dit heb ik mijzelf echt even moeten aanleren in een korte tijd, maar ik kon het toch niet veranderen.
Dinsdag 27 oktober staat inmiddels in mijn geheugen gegraveerd.. We waren er om 9 uur voor de officiële nekplooimeting, niet wetende dat het er nóg slechter uit kon zijn. De dokter was bitter, meedogenloos en eigenlijk gewoon eerlijk. Je kunt slecht nieuws sowieso nooit leuk maken. Het hartje klopte gewoon, maar de verdikking was echt stukken erger geworden, namelijk iets van 8mm in vergelijking met 3,9mm anderhalve week daarvoor. Hij vertelde ons dat hij het al wonderbaarlijk vond dat het kindje überhaupt nog leefde, dat we wel een vlokkentest gaan doen (al is het meer voor de vorm om het te rechtvaardigen als het kindje stopt met kloppen). Dit alles had ik niet eens rekening mee gehouden, ik had mijzelf stap voor stap beloofd; eerst dinsdag 9 uur afwachten voor de meting én vanaf daar weer verder. Nu kwam alles in één keer en keihard op ons af.
De arts heeft nogmaals laten weten dat we de uitslagen misschien niet op tijd ontvangen, met andere woorden dat het kindje er dan niet meer is. Drie dagen na de vlokkentest zouden wij de eerste uitslagen krijgen, de bekende 18,13 en 21 en twee weken daarna de rest van de chromosonale afwijkingen. Ik heb alle emoties op dinsdag laten komen en gevoeld, vanaf woensdag ben ik zelf informatie opgaan zoeken. Ik bekijk niet de eerste de beste resultaat van google, ik weet echt wel hoe ik moet zoeken. Natuurlijk is niet alles even leuk om te lezen, maar ik moest het van mijzelf, zo ook deze pagina.
Behalve het gevoel van onzekerheid en angst, heb ik ook continue een stukje hoop met mij meegedragen. Ja, ik wist dat de arts alles behalve hoopvol was. Ja, ik wist dat de kans zó minimaal blijkt te zijn. Nee, ik ga niet opgeven, want het is pas over als het over is.
Ik besloot mij weer de focussen op stap voor stap. Ik zou ‘ergens’ op vrijdag gebeld worden, dit maakte mij helemaal gek. Mijn partner moest in de ochtend echt even 1,5 weg zijn en hij moet gewoon bij het gesprek van de uitslagen zijn. Ik heb dus de dag ervoor de speciale afdeling gebeld en gezegd dat ik een afspraak wil ipv gebeld worden. Hier gaf ze alle begrip voor én ik kreeg een compliment dat het echt goed was dat ik belde en dat ik weet dat ik dit nodig heb voor mijzelf. Zo hoefde ik niet heel de dag met mijn telefoon te zijn (geloof me, dit laat ik momenteel vooral links liggen, het interesseert mij allemaal geen moer). Ik kon naar een tijd toeleven, want dan stond de afspraak én mijn partner was er sowieso bij. Door de afspraak zou ik ook gelijk een echo krijgen, want dan zou het gesprek anders verlopen. We kwamen binnen en de arts (nu een lieve vrouw met empatisch vermogen en psychologische achtergrond, ik ben express aan haar gekoppeld). Ze riep meteen; de uitslagen zijn positief! Niet dat dit alles veel positiever maakt, maar dit kunnen we in ieder geval afstrepen, kom ga liggen, je krijgt eerst een echo.
Ja hoor, daar is het kloppende hartje weer en gewoon gegroeid volgens curve. Het vocht was nog altijd zo erg😭😭. Het strookt zo niet met elkaar. Kloppend hartje en volop bewegend, de overlevingskans die je wordt verteld én mijn eigen onderbuikgevoel.
Ze heeft eigenlijk qua informatie hetzelfde gezegd als de dinsdag ervoor, ze vindt het er niet goed uitzien. Zij verwacht ook dat de natuur ingrijpt en dat de baby het niet gaat overleven MAAR ze heeft ook aangegeven dat zij het niet 100% kunnen zeker weten en zeg nooit nooit. Dit laatste was precies wat ik moest horen, hoe gek het ook klinkt. Na alle informatie te hebben gelezen, vooral ook deze site, weet ik gewoon dat het niet altijd ‘slecht’ hoeft af te lopen. En worden ook kindjes met zoveel vocht uiteindelijk gezond of met een kleine afwijking geboren. Ik ben niet naïef, want ik weet dat de kans misschien een paar procent is... maar wat als die van ons precies het strijdertje is die bij de paar procent hoort?
Ik heb begrepen van de arts dat er stellen zijn met soortgelijke echo’s en dan meteen roepen dat ze de zwangerschap willen beëindigen. Ik schrok hier best van, want er is nog niets gevonden, het leeft en je bent hartstikke zwanger. Begrijp mij niet verkeerd, het is ieder zijn eigen keus, alleen het zou op dit moment van mijn zwangerschap nooit mijn keuze zijn.
Aan de ene kant weet ik dat er de kans op een miskraak behoorlijk groot is, aan de andere kant wil ik vasthouden aan het feit dat het voor nu nog lekker beweegt in mijn buik en dat we gewoon het weer stap voor stap gaan bekijken.
We hebben over twee weken een afspraak om de rest van de uitslagen te bespreken, ondertussen word ik gebeld door het Erasmus door een klinisch geneticus voor diepere onderzoeken en dan over vier weken (als het ons gegund is en de baby blijft strijden) krijgen we een hartafwijkingen echo.
Ik ben benieuwd of jullie nog tips voor mij/ons hebben, waar we bijvoorbeeld nog niet aan gedacht hebben. Of juist ervaringen bij jullie zelf of binnen jullie kringen. Alvast super bedankt voor het lezen van deze rollercoaster.
Hoi Tammaraa, wat een verhaal zeg. Hoe gaat het nu met jullie?
Ik kwam je topic tegen via google, ben aan het zoeken naar info aangezien we nu in hetzelfde schuitje zitten... Heel herkenbaar, de hele rollercoaster van emoties en onzekerheden... Bij onze termijnecho zagen ze ook teveel vocht in nek en deels achter het hoofdje en rug. Doorgestuurd naar academisch ziekenhuis, ook daar echo gehad en vlokkentest. Volgens mij was die nekplooi zo'n 7.nogwat mm. Uit de vlokkentest is inmiddels gebleken dat er geen trisonomie 13, 18 of 21 is. Van verder chromosoom-onderzoek horen we als het goed is een dezer dagen de uitslag. Volgende week staat een GUO gepland, dan ben ik zo'n 16 weken zwanger. Die is sowieso spannend, en al helemaal omdat er bij de echo bij 12 weken in het ziekenhuis het vermoeden ontstond dat er ook een hartafwijking is, maar dat was nog slecht te zien.
Fijn om hier te lezen dat het soms ook gewoon allemaal goed komt. Maar voor nu nog grote onzekerheid hier.
Ik heb inmiddels de resultaten van de vlokkentest ontvangen; er zijn GEEN chromosomale afwijkingen gevonden!! De uitslag kwam sowieso onverwachts, want dit zou ik pas eind volgende week te horen krijgen.
We staan nog steeds 88-0 achter, maar dit is toch een lichtpuntje. Zeker met zoveel mm aan verdikte nekplooi heeft geloof ik meer dan 65% een chromosomale afwijking en dat kan het dus niet zijn.
Mijn afspraak van volgende week is nu vervroegd naar vanmiddag door het ziekenhuis, heb bijna niet geslapen vannacht. Zoveel piekeren, malen, onzekerheid, want ja wát is het dan of sterker nog, zie ik de baby elke echo weer groeien en leven?
Vanmiddag krijg ik een echo, het enige wat belangrijk is dat er een kloppend hartje is en dat de baby weer lekker gegroeid is. Voor de rest kan ik even nergens anders over nadenken.
Voor iedereen die mij heeft toegezegd op mijn eigen gevoel te vertrouwen, de uitslagen van gister zijn een kers op de taart wat dat betreft. Ik heb vanaf het begin in mijn omgeving geroepen dat mijn onderbuik gevoel zegt dat het geen syndroom is, nu blijk ik gelijk te krijgen. Dit geeft mij toch in de onzekerheid van nu wel een beetje steun. Ik weet waarvoor ik het doe, waarvoor ik doorga en ik niet de zwangerschap wil en ga beëindigen❤️. Ik weet even niet wat ik wel en niet gezegd heb, maar de arts heeft aangegeven dat er stellen zijn die op basis van de echo van twee weken geleden meteen de zwangerschap stoppen. Dit voelt mij - voor iedereen zeer persoonlijk natuurlijk - ontzettend zwaar en moeilijk, ik zou die keus nooit kunnen maken op basis van een echo. Wellicht na geconstateerde afwijkingen, maar toen wist ik nog helemaal niks. Ja ik ben angstig dat het met de week zwaarder wordt, maar aan de andere kant; ik hou al vanaf de eerste seconde van de baby, dus zijn alle keuzes die ik maak voor hem of haar. Mijn onderbuik gevoel zegt vanaf het begin; het is pas over als het over is. Voorlopig is dat nog niet en hebben we een paar slagen gewonnen!
Ik ga mijn rust nog proberen te pakken voor vanmiddag, geen idee wat ik ga zien, maar ik hoop op het allerbeste!
Ik waardeer echt alle berichten en steun, bedankt hiervoor!
Hi meid, hier met 12 weken ook een verdikte nekplooi gemeten. 5,5 mm . Daarna Erasmus 5 dagen later voor vruchtwatermeting/vlokkentest. Weer 5 ellendige dagen waren dat wetende dat er van alles kon zijn. De eerste uitslagen waren goed . Geen van de trisomie. Doordat ik meedeed aan een onderzoek van Erasmus met 13 weken ingeloot voor 3d onderzoek. En tussendoor nog andere uitslagen. Nog geen afwijkingen gevonden. Met elke week die verstreek werd ik iets zekerder. Met 16 weken een guo en daar werd niks afwijkends op gevonden. Uiteindelijk nog wat uitslagen voor 20 weken die ook allemaal goed waren. En ik hoefde niet meer bij het Erasmus te lopen. De rest van mijn zwangerschap was niet meer zorgeloos te noemen. Ben uiteindelijk bevallen met 38 weken van een Baby boy. Die is inmiddels al bijna 8 maanden en niks aan het handje. Hoop het voor je meis
Oh wauw! Wat is het fijn om ook weer even goed nieuws te horen!
Was je bij voorbaat al bij het Erasmus voor alles? Ik krijg alle echo’s en prenatale diagnostiek in het ziekenhuis hier, maar de vlokkentest is inderdaad ook naar het Erasmus gegaan. Wat fijn dat je elke week zekerder werd. Ik voel mij met de dag enigszins onzeker worden omdat de voorspellingen van de artsen zo slecht zijn, dus elke dag ben ik in onzekerheid of mijn kindje nog leeft.
Als er volgende week uit de rest van de uitslagen van de vlokkentest geen afwijkingen gevonden worden, dan start het Erasmus aanvullende onderzoeken door een klinisch geneticus. Daar gaat ook weer vier weken overheen, dus in de tussentijd de guo. Ik hoop het zo allemaal, bedankt voor je verhaal en hoopvolle worden!🙏🏻❤️
Ik liep vanwege andere dingen (icsi)bij het Erasmus en die hadden me naar de verloskundige gestuurd niet wetende dat er een verdikte nekplooi gemeten zou worden. Dus tot week 9 bij Erasmus en met week 12 gelijk weer teruggestuurd met deze problemen.... het was zo vervelend. Meid ik hoop zo op een goede uitslag voor je. Ik voelde me elke week rotter.... pas rond week 19/20 konden we weer opgelucht ademhalen.
Ja dat snap ik heel goed. Het is zo onzeker, je wil ervan kunnen genieten en delen in je omgeving, maar aan de andere kant ‘durf’ je dat hierdoor niet.
Ik begrijp je zeker. Even kort: in november 2019 heb ik een MA gehad op 11w. In maart ben ik op 15w bevallen van onze dochter Liv*. Zij had een encephalocele. Nu war is dat? Een encephalocele komt voor wanneer de schedel zich gaat ‘sluiten’ en er hersenvlies ontsnapt. Hierdoor krijg je een blaas waar er dus vocht in zit en/of ook hersenen. Het oordeel van de gynaecologe (prenatale diagnostiek) was duidelijk: afbreken. De kans was groot dat ze nog tijdens de zwangerschap ging sterven en indien dit niet het geval ging zijn, dan zou ze sowieso sterven tijdens/na de geboorte. Alles was voor de rest in orde bij haar. Hartje klopte, maagje was gevuld, beide nieren aanwezig, gevuld blaasje.. noem maar op.
Ik heb ook een vlokkentest gekregen waar de uitslag overal negatief op was. Ze had niks van syndromen, wat de artsen ook verwacht hadden. Maar ik wou niet opgeven. Ik ben naar het UZA gegaan, naar een prof, om een second opinion. Daar helaas hetzelfde antwoord: afbreken en hoogstwaarschijnlijk het syndroom van Meckel-Grüber. Indien ze het syndroom van Meckel-Grüber zou hebben zouden we bij elke natuurlijke zwangerschap ‘Russische roulette’ spelen. 25% kans dat dit opnieuw zou gebeuren. Dus indien ze dit zou hebben zou het de volgende keer via genetische IVF moeten gaan.
Ik bleef allerlei studies opzoeken, deed opzoekingen of het wel degelijk allemaal zo erg was omdat ze het voor de rest zo goed deed. Maar alle onderzoeken/studies zeiden hetzelfde. Enkel in Amerika probeerden ze operaties uit te voeren maar de slaagkans was zó klein. Ook zou Liv* nooit geen ‘kwaliteitsvol’ leven hebben. Ze zou nooit kunnen praten, stappen,.. Maar het was psychologisch heel moeilijk. Zeker wanneer ik de pilletjes moest innemen, 2 dagen voor ik ingeleid werd, om mijn baarmoeder te verslappen. Ik wist dat haar hartje nog klopte en ze verdorie zo haar best deed.. ik voelde me zo een slechte mama. Maar toen ik bevallen ben in het ziekenhuis en haar zag, wist ik wel dat wij de juiste keuze gemaakt hebben. Haar schedel was eigenlijk 1 grote blaas en moest ze voldragen zijn, dan zou dit gewoon gesprongen zijn bij de bevalling en zou ze inderdaad meteen gestorven zijn.
Dit is uiteraard een hele andere situatie. Maar wat ik wil zeggen: volg je gevoel. Doe wat voor jullie goed voelt. Als jullie ervoor willen gaan, ga er dan voor. Dan kan je nooit denken ‘wat als’. Maar als je een andere weg kiest, wees dan ook zeker van je stuk zodat je jezelf niks kwalijk neemt. Niet nu en niet later.
Het is zoals hieronder gezegd ook een kans dat er niks aan de hand is. Dus doe onderzoeken, zoek studies op en volg je buikgevoel, lieve mama. Want ons buikgevoel laat ons zelden of nooit in de steek 💛
Wat een heftig verhaal zeg❤️ Fijn dat ik je heb uitgenodigd om je verhaal te kunnen doen. Wat ongelofelijk sterk ben je toen geweest en nu nog steeds.
Ik vind het ‘fijn’ in jouw situatie te lezen dat je je eigen gevoel bent blijven volgen. Ik denk dat we inderdaad allemaal wel weten dat we meer onze eigen gevoel moeten volgen, maar allerlei aspecten, adviezen etc., brengen je daar toch ook weer van sneller vanaf. Dit weet ik ook heel goed, daarom probeer ik nu ook zoveel aan mijn eigen gevoel vast te blijven houden. Het doet zo zeer om te weten dat hij/zij door artsen al is afgeschreven, terwijl het nog steeds kans heeft van leven. Ik ben ook aan het groeien (nu kan ik gewoon nog flink gegeten hebben), maar ik wil het ook niet verder nog mensen vertellen. De mensen het meest dichtbij mij die weten het, voor de rest nog niet. Uiteindelijk verder in de onderzoeken kan en wil ik het ook niet blijven ‘verstoppen’ of geheimhouden. Terwijl in het beste geval we bij 20 weken nog een kloppend hartje hebben, zonder afwijkingen en dan ben ik al 10 weken in onzekerheid. Dan zou ik balen dat ik niet ‘gewoon’ heb kunnen genieten van het zwanger zijn. Daar zit ik zo mee te worstelen!
Had je trouwens van te voren je beslissing gemaakt dat je haar wilde zien na de bevalling? Voor zover ik lees heb je geen spijt gehad van je beslissingen, dat is echt mooi om te lezen. Dat geeft mij weer genoeg vertrouwen om op mijn onderbuik gevoel te vertrouwen!
Dankjewel voor je verhaal, hoe heftig het ook is geweest voor jullie. Onwijs bedankt❤️❤️
Door het deskundig advies kan je soms twijfelen aan je buikgevoel, dat is zeker waar. Er is altijd een stemmetje dat ergens zegt dat zij het wel zullen weten aangezien ze daarvoor toch zware studies hebben gedaan. Maar tot zolang je gevoel zegt verder te doen, doe verder.
Voor ons was het telkens zeer moeilijk om na het advies om de zwangerschap af te breken, die extra echo’s nog te krijgen. Ze zeiden dan telkens, wat een mooie hartslag - alles ziet er goed uit behalve haar hoofdje. Maar op dat moment was dat zo pijnlijk om te horen hoe goed ze het deed terwijl we de zwangerschap moesten afbreken.
Voor mijn verwerkingsproces moest ik haar zien. De vroedvrouwen waren zo empatisch en meelevend dat ze ook vroegen of ik haar meteen wou zien of dat ik liever had dat ze haar proper maakten. Ik zei meteen dat zij haar eerst mochten proper maken maar toen ze haar vasthadden (was een goeie 12cm dus ze kon echt op 1 hand) hield ik hen echt met arendsogen in de gaten. Ik zei dat ze haar gewoon mochten geven. Ik zat echt te wachten als een trotse mama terwijl mijn vriend dan pas zijn klop heeft gekregen en daar ter plekke brak. Maar door haar te zien zagen we duidelijk dat ze niet levensvatbaar zou kunnen zijn. We hebben heel veel foto’s genomen maar doordat corona net in het land was mocht de fotograaf van Boven De Wolken jammer genoeg niet komen.
Doordat het bij haar ook zichtbaar was en ik haar geen kwaliteitsvol leven zou kunnen geven (indien ze wel wat langer zou leven - waar we eigenlijk zeker van waren dat dat niet het geval zou zijn) was het aanvaardbaar om die beslissing te nemen. Toen ik de eerste pillen nam, heb ik me echter wel heel slecht gevoeld. Schuldig. Een opgever. Maar door haar te zien en haar encephalocele te kunnen bekijken, voelde ik dat het uiteindelijk de juiste beslissing was
Maar zoals ik al zei, volg je eigen gevoel. De 20w-echo zal idd al wat meer uitwijzen en eventuele extra onderzoeken. Maar je hebt het er allemaal voor over he. De vlokkentest.. voor zo een naald was ik vroeger gaan lopen en nu dacht ik er geen twee keer over na.
Uiteindelijk had ze ook geen Meckel-Grüber en ben ik ondertussen alweer 18w (bijna 19) zwanger.
Ik heb even opgezocht in literatuur. Bij een nekplooi boven de 8,5 mm was in een grote studie de kans op een chromosomale afwijking 75%. Dat is groot, maar 25% had dat dus niet! Ik zou dus de onderzoeken afwachten, maar ook weten dat het ook “gewoon niks” kán zijn.
Dan is 25% toch nog meer dan dat wij meekregen (paar procent), maar dat is misschien in totaal? Of rekenen ze wel de miskramen hierin mee? Ik ga het afwachten tot de volgende uitslagen.
Wat een heftig verhaal! Ik hoop inderdaad dat jullie liefje bij die paar procent hoort, eigenlijk zit "hij" dat al. Door nu nog steeds lekker te zwemmen in je buik. Het is nu al een strijder. Ik snap volkomen dat je niet op geeft! Het is je kindje waar je vanaf dag 1 al liefde voor voelt, dst geef je niet zo maar op omdat de nekplooi verdikt is.
Heel veel sterkte en kracht tijdens deze zwangerschap. Ik heb verder geen tips oid dergelijks. 💙❤️
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (22) Verversen