Hi lezers, Zoals de titel al aangeeft ben ik opzoek naar ervaringen van andere ouders van kindjes met laryngomalacie of die het hebben gehad. Niet te verwarren met tracheamalacie blijkbaar.
Sinds de geboorte van Melle merkte ik al op dat hij af en toe kon piepen tijdens de voeding en hij had verborgen reflux. Volgens kraamhulp was dat normaal, babies piepen soms gewoon word je dan verteld. Het zat me toen al niet lekker maar ik ben nogal de "overbezorgde" type dus ik laat het gaan. Ook zagen we al heel snel dat Melle zich overstrekt. Nek wordt ver naar achteren gegooid en zijn ruggetje kromt zich. Dit allemaal is trouwens meteen aangekaart en doorgegeven aan de vk, kraamhulp en het consultatiebureau. Het overstrekken kwam dan weer door de krampjes en de verborgen reflux. Geen van hun kwam met laryngomalacie.
Toen Melle 5 weken was merkte ik dat het piepen alleen nog steeds aanhield en hij begon te "snurken". Als hij over de schouder getild werd voor een boertje kwam er zo'n hoog geluid uit, ik schrok er gewoon enorm van. Ook merkte ik een paar korte ademstops op tijdens de voeding, maximaal 3 seconden maar ik vond het echt heel raar. Hij wordt dan heel stil, staart naar 1 plek en ja.. stopt er gewoon even mee. Alsof hij aan het "heropstarten" is zo komt het over. Meneer heeft ook in de afgelopen 6 weken zijn tongriempje gekliefd en we hadden spruw (hij heeft het niet makkelijk gehad nu al) dus het onrustige voeden (hij valt in slaap aan de borst, drinkt gulzig en verbreekt daardoor vaak vacuüm) werd steeds aan die twee dingen toegeëigend.
Mijn gevoel zei me dat het toch niet helemaal lekker zat en ik heb een afspraak gemaakt bij de huisarts. Die zag dat Melle erg onregelmatig ademde en stuurde ons door naar de kinderarts in het zh. De kinderarts heeft naar zijn longetjes en hartje geluisterd en gekeken of zijn ader in zijn lies goed bloed door liet stromen (dat deed het gelukkig) Hierna kwamen ze eigenlijk meteen met laryngomalacie. Zijn strottenhoofd werkt dus niet helemaal naar behoren. Al met al moeten we ons niet zorgen maken, hij groeit er overheen na een jaar en we hebben gelukkig geen tracheamalacie volgens hun. Als hij blauwe lippen en/of vingertjes krijgt of zelf blauw aanloopt moeten we wel meteen bellen, zo makkelijk werd dat gezegd, alsof een kind dat blauw aanloopt door zuurstof tekort de normaalste zaak van de wereld was.
Thuis ga ik uiteraard meteen onderzoek doen over laryngomalacie bij dokter Google. (ik weet het, nooit doen maja, probeer jezelf maar eens tegen te houden) Ik lees online nogal enorm uiteen lopende verhalen, sommige waarin alles enorm meevalt maar ook andere verhalen over operaties en bijna dood ervaringen.
Ik weet niet goed wat ik hier allemaal van moet denken. De arts in het zh gaf aan dat het vanaf nu geleidelijk beter moet worden maar online lees ik dat het zich het ergst uit tussen de 4 en 8 maanden en dit de periode vaak is dat ouders een blauw aangelopen kindje in hun armen hebben. En weer een ander had een kinderarts die aangeeft dat het VANAF 4 tot 8 maanden beter gaat worden en de piek tussen de 6 en 8 weken is.
Ik ben dus benieuwd wat jullie ervaringen zijn en of jullie ook antwoord kunnen geven op een paar vragen. Met name de ademstop. Ik ben namelijk als de dood dat hij dit doet wanneer wij allemaal liggen te slapen. Ik weet alleen niet of dit mogelijk is of dat die ademstops alleen kunnen gebeuren tijdens de voeding. Hetzelfde geld voor de verborgen reflux. Blijkbaar kunnen ze zich dan verslikken en stikken in hun eigen spuug? Is dit echt een ding of maakt dokter Google me gewoon weer angstig? Wanneer hebben ze er nu het meeste last van?
Al met al, ben ik vooral in de war en maak ik me gewoon enorm zorgen.
Mijn zoontje heeft laryngomalacie. Hij is nu 15 maanden en is er nog altijd niet vanaf. sinds hij een paar weken uit was met hem bij de huisarts gekomen vanwege een piepende ademhaling. De huisarts maakt zich niet direct zorgen, maar omdat Bodhy ook heel weinig tot niet aankwam doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar is de aandoening vast gesteld en ook ondervoeding, omdat eten en ademhalen hem teveel energie kostte. Daar waar er weinig tegen te doen is hebben we maanden lang aangemodderd. Af en toe belde de kinderarts voor zijn gewicht. Hij zakte verder en verder weg uit de curve. Alles stond in het teken van eten geven wat bijna niet lukte of wat er weer uitkwam. uiteindelijk is hij opgenomen. Hier bleek ernstige ondervoeding door de aandoening. We kregen dieetvoeding en pre logopedie. We mochten weer naar huis en werden beter opgevolgd. Met een jaar was zijn gewicht niet zorgelijk meer en werd hij ontslagen. Voor de laryngomalacie waar we eigenlijk voor onder behandeling waren hebben we weinig meer gehoord. Onlangs werd het erger en ben ik naar de huiarts geweest maar die wist er weinig van en deed er niets mee. Ik hou het nu maar weer in de gaten en anders eis ik een verwijzing naar de kinderarts. Hier na 15 maanden dus nog altijd niet opgelost. Veel suc6 en kom op voor je kindje!
Jeetje wat een rit en dan nog steeds niet opgelost? Ik ben wel blij dat die kleine weer goed op gewicht is, wat moet dat een enge periode zijn geweest. Als het nu weer slechter gaat dan gewoon direct op je strepen staan en die verwijzing eisen denk ik. Niets overbezorgd ofzo hoor denk ik dan.
Ik vond dat mijn kinderarts er ook zo makkelijk over deed. Hij was er maar 1 minuut en moest toen alweer weg waardoor de arts in training ons uitleg gaf over de aandoening. Ik zit er over na te denken om gewoon een verwijzing naar de kno arts te eisen. Misschien voor jullie ook een goede?
Ik hoop dat jullie kleintje nu snel er vanaf is ook. Vertrouw op je moederinstinct!
Voor zover ik weet: Maak je niet al teveel zorgen over de ademstops. Deze komen eigenlijk altijd tijdens flinke inspanning. Voor een baby dus tijdens het drinken of tijdens hard huilen. Beide heb je in de gaten. Ander moment om goed op te letten is bij de eerste flinke verkoudheid. Door opzwellen van de slijmvliezen wordt het allemaal iets krapper in de luchtwegen, waardoor het voor je kleine allemaal iets meer moeite kost dan normaal. Maar als drinken goed gaat tijdens verkoudheid heb je wel je vuurdoop gehad. Maar misschien wel goed om een belafspraak bij je kinderarts te plannen om al je vragen te kunnen bespreken. Is helemaal niet gek als je een diagnose krijgt waar je nog nooit van hebt gehoord.
Een belafspraak is wel een goede inderdaad. Oh ik kijk er heel erg tegenop dat Melle verkouden word en zijn ademhaling het niet bij kan houden! RS-virus seizoen zit er weer aan te komen en dat is wanneer Melle precies 3 maanden zal zijn wat dus blijkbaar een erge periode is voor laryngomalacie.. Klinkt heel erg maar sta bijna op het punt m'n baan op te zeggen zodat hij niet naar de crèche hoeft nog voor een paar maanden, dan wordt hij later ziek wanneer de laryngomalacie wat minder erg is denk ik dan.
Wacht nog even met je baan op zeggen. Het hoeft allemaal niet zo erg te zijn. En het is gelukkig ook niet zo dat ieder kind wat naar de crèche gaat gelijk rs krijgt. En vraag die erge periode eerst even na bij de kinderarts.
Nee ik zeg hem nu ook nog niet op. Ik vind het gewoon lastig. Kan er donderop op zeggen dat hij ziek gaat worden als hij in december naar de crèche gaat namelijk.
Morgen een belafspraak inplannen met de kinderarts. Ik heb nog veel te veel vragen merk ik.
Nog nooit van gehoord (de andere term trouwens ook niet), sorry. Ik begrijp dus ook wel dat vk, kraamhulp en het consultatiebureau het niet direct herkende. Ik hoop dat er iemand is die je gerust kan stellen in je zorgen.
Nee ik had er ook nooit van gehoord. Maar ja, ik had ook nog nooit van spruw gehoord maar ik verwacht wel dat kraamhulp, de VK en al helemaal het consultatiebureau de symptomen van beide aandoeningen herkennen. (Nu hadden zij de spruw ook niet herkent trouwens, daar kwam ik zelf op na wat onderzoek)
Je kunt echt niet van een vk, kraamverzorgster en cb verwachten dat ze dezelfde kennis hebben als een kinderarts... Dat is niet reëel... Wel fijn dat je nu weet wat er aan de hand is.
Kraamhulp en de VK zou ik het nog van snapoen. Maja cb toch wel aangezien daar ook verpleegkundige zitten. Van cb mag je dit zeker wel verwachten vind ik eigenlijk.
Nee, echt niet... Een verpleegkundige of basisarts, weten echt niet zoveel als een kinderarts- dat scheelt nogal wat jaren studie. Zij kunnen geen diagnose stellen... Bij iets redelijk zeldzaams, wat ze niet herkennen, is doorverwijzen niet altijd de logische stap... Voor echte problemen, heb je de huisarts nodig...
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (12) Verversen