Daar lag ik dan vanmiddag voor de lang verwachte 20 weken echo.
Alles zag er goed uit. Behalve... ze kunnen geen nsus botje vinden. Nu kan ik a.s. vrijdag voor echo naar academisch ziekenhuis voor echo. Om te kijken wat hun zien. Maar het ontbreken van een neusbotje is 1 van de symptomen van down.
En dat terwijl NIPT goed was, bovenbeen op lengte (bij down loopt dit achter) geen nier stuwing en geen echodense darmen.
De gyn zegt, ik denk 'gewoon' ontbreken van neusbotje maar geen down, kan geen garanties geven. Dan moet je een vruchtwaterpunctie doen.
Ik kan alleen nog maar janken. Bij ieder trapje wat ik voel denk ik, straks moet ik misschien afscheid van je nemen. Helema van mijn net, bijna opgebouwde blauwe wolk afgevallen.
Ik ben een man van inmiddels 52 jaar oud en geboren zonder neusbotje. Ik heb nog steeds geen down syndroom en ook nooit achterstand gehad. Opleiding op HBO-niveau gehad. Getrouwd en 2 volwassen kinderen. Beiden volledig gezond en compleet. Het kan dus ook goed gaan....
Ik mag niet klagen gelukkig. Gisteren bijna de hele dag op de bank gelegen. Aleen opgestaan om naar wc te gaan, of recht op voor eten / drinken. Mijn buik was snel geprikkeld bij bewegingen en lopen.
Vandaag gaat het lopen goed. Ik kan lopen naar de keuken voor drinken. Voel je jezelf net even wat minder patient. Maar bukken / voorover / tillen sla ik de komende tijd nog over.
Frummel voel ik de hele dag door nog steeds. Geeft een heel veilig gevoel.
Emotioneel gaat goed. Soms wat dalen.. maar geen huilbuien. Ik kijk enorm uit naar volgend weekend. Dan hopelijk helemaal los met online shoppen. Maar vooral weten waar we aan toe zijn.
Geavanceerd ultrageluid onderzoek. Dus de 20-weken-echo plus, in het ziekenhuis uitgevoerd. Als je indicatie ervoor hebt of bij afwijkingen wordt dat gedaan (al vrij snel hoor, ik had bv indicatie bij m’n dochter omdat m’n zoon urinewegafwijking heeft - kan erfelijk zijn, maar niemand in de familie had t verder :)). De “standaard” 20 weken echo heet trouwens officieel “SEO” ;)
Ik denk dat ik het "straks moet ik afscheid van je nemen" het lastigst vindt om te lezen.. Down is geen reden waarbij afbreken per definitie het beste is voor het kindje.. Je 'moet' het dus niet afbreken. Je hebt daarin gewoon een keus.
Dat gezegd hebbende.. Het is jullie keus, en die zal ongetwijfeld lastig zijn.
Maar zeker niet alle downsyndroom kinderen zijn verder lichamelijk beperkt. Ook zitten er vele gradaties wat betreft het verstandelijk deel... Mijn broer heeft bijvoorbeeld geen lichamelijke klachten maar is geestelijk niet het best bedeeld. Maar hij heeft ongelofelijk veel plezier in het leven. Wel woont hij nog bij z'n ouders thuis en heeft daar ook zorg nodig. (zorgen dat hij tanden poetst etc.)
Voor jullie hoop ik allemaal dat het geen Down blijkt te zijn :)
Dat klopt inderdaad. Dat maakt de keuze ook zo lastig. Maar veel heftige lichamelijke afwijkingen zijn al wel te zien bij een GUO. Dan hou je nog het geestelijk deel over natuurlijk. En niet iedereen is inderdaad zo leuk en slim als de groep in de tv programma's. Maar ken er zelf genoeg (sociale kring met zo'n broer).. En eigenlijk zonder uitzondering leuk :). Maar natuurlijk niet te vergelijken met een normale tiener, volwassene straks. Als kind zijn ze ook anders maar daar vind/vond ik het verschil niet zo heftig.
Ja, precies wat je schrijft. Heb ook wel eens gehoord dat mensen met down op latere leeftijd chagrijnig kunnen worden en kunnen lijden aan het leven vanwege hun handicap.
Gister is nogal een rollercoaster geweest. Maar hier even een kleine update. (Maak later vandaag een blog)
De guo liet geen andere afwijkingen zien dan alleen het missende neusbotje. Ook even baby in 3D gezien en er zit wel een neus. (Foto komt bij mn blog) dus geen baby met totaal geen neus.
Per jaar is 5% van de kinderen geboren zonder neusbotje gezond. De kans dat de nipt een foutieve down uitslag geeft is 1 op 1000. Met daar mee een missend neusbotje maakt de kans 2 op 1000.
De kans dat baby niks heeft blijft nog steeds het grootst. Maar 100% duidelijkheid was er niet. Tenzij een vruchtwaterpunctie waarbij de kans op miskraam 1 op 1000 is. (Dus eigenlijk 2x zo klein, als dat de baby down heeft)
Na een lange guo en lang gesprek in de ochtend heb ik gistermiddag een vruchtwaterpunctie gehad. Wij kunnen niet nog 18 weken in stress zitten. En bij wel een positieve down test breken wij de zwangerschap af. Dit is onze eigen keus. En hierover ga ik ook niet in discussie.
Voor nu doe ik heel rustig aan. En gaat het goed. Heb geen klachten en frummel trapt vrolijk verder.
Ik voel me opgelucht. Opgelucht omdat ik volgende week weet waar ik aan toe ben. En dan zeer waarschijnlijk kan gaan genieten.
Ik duim voor een goede uitslag! Gelukkig is die kans heel groot! Ik ken iemand die de zwangerschap vanwege down syndroom heeft afgebroken. En ondanks dat ik niet weet of dat mijn keuze zou zijn, respecteer en begrijp ik die keuze volledig!! Sterkte met wachten!
Hoezo afscheid nemen? Het kan inderdaad gewoon toeval zijn, mijn 20 weken echo was goed, maar toen mijn middelste geboren werd. Bleek hij een afwijking te hebben, lichamelijk. En ik zeg maar zo, je krijgt wat je aan kan... Wees relaxed... en probeer dit niet je zwangerschap te laten domineren, het is je kindje... heb vertrouwen in jezelf, en in je ongeboren kindje..
Ik denk niet dat je het onaardig bedoeld zoals anderen het opvatten. Degene die ik zie met een bijzonder kindje kunnen het daadwerkelijk ook aan! Zoveel kracht en liefde en vechten als een leeuw voor hun kindje. Terwijl ik de gedachte heb dat ik in zou storten als mijn kindje zoiets zie mankeren en dus niet aan kan.
Je krijgt wat je aan kan..... Ben hier beetje allergisch voor. Je krijgt niet wat je verdient en ook niet datgene wat je aan kunt.. soms is het leven gewoon k*t en een roulette spel. Dat zij misschien (!!) een gehandicapt kindje krijgt is niet iets wat dus zo had moeten zijn en het dus maar gewoon moet accepteren. Dit zijn dingen die mensen zeggen om enigszins troost en hoop uit de situatie te halen :l
Je krijgt wat je aan kan..... Ben hier beetje allergisch voor. Je krijgt niet wat je verdient en ook niet datgene wat je aan kunt.. soms is het leven gewoon k*t en een roulette spel. Dat zij misschien (!!) een gehandicapt kindje krijgt is niet iets wat dus zo had moeten zijn en het dus maar gewoon moet accepteren. Dit zijn dingen die mensen zeggen om enigszins troost en hoop uit de situatie te halen :l
Serieus? Je krijgt wat je aankan? Onder wat voor steen kom jij vandaan? Wat een onzin! Als moeder van een stilgeborene (met 22 weken geboren omdat ze lichamelijk en geestelijk zwaar gehandicapt zou zijn) is dit een dikke vette k*t opmerking!
Veel sterkte vandaag. Ik deel de mening met de oordeel-lozen hier. Kan me enorm irriteren aan woorden als vermoorden en je kan het gewoon liefhebben. Het is namelijk niet ' gewoon' om zomaar even de zorg te dragen voor een kindje met een beperking. Dat vraag ongelooflijk veel van je, je partner, je omgeving en ook voor het kindje zelf.
Jullie beslissing is dit. Trek je niets aan van de mening van anderen die jullie verhaal en leven helemaal niet kennen. Ik hoop dat het niet zo ver hoeft te komen en vandaag blijkt dat het alleen om het neusbotje gaat. Maar mocht je de moeilijkste keuze van je leven moeten maken, dan is dat ALTIJD een keuze uit liefde ongeacht de beslissing
Lieve meid! Ik hoop dat de bijkomende onderzoeken jullie de nodige informatie kunnen geven. Laat ons inderdaad absoluut niet diegenen zijn die jou beoordelen of zelfs veroordelen. Dit is een beslissing die jij met je partner en niemand anders moet maken. Ik hoop alvast dat alles goed uitdraait en het zover niet moet komen! Ik kan me enkel inbeelden hoe zwaar dit moet zijn. Veel sterkte en succes, ik duim mee!
ik was samen zwanger met mijn schoonzusje. Zij droeg een down kindje. Met een pretecho kwamen ze er achter dat het niet goed was. Bij verder onderzoek bleek down. Er kwamen ook andere dingen naar voren, zoals een klompvoetje. Maar dit bleek helemaal niet zo te zijn. Nu trotse tante van mijn nichtje en wat doet ze het goed!
Mijn eerste stille hoop was: hebben ze echt goed gezien dat het neusbotje ontbrak? Ik hoop zo dat ze het niet goed gezien hebben... Ik wil je een hele dikke knuffel geven. Herken de spanning direct weer.. Wat een zorgen, stress en vragen..
nee, alles was voor de pretecho allemaal goed. Daarna heeft ze een vlokkentest gehad, om te zien welke afwijking er was. Uitslag was down. Was het een andere chromosoomafwijking, dan moest ik ook door de malle molen, omdat die erfelijk zijn.. Het was toen een zwangerschap vol zorgen.
Kloppend hartje, levendig, bewegend kindje, alles erop en eraan... dat klinkt als een kindje die je lief mag hebben voor de rest van je leven. Ik hoop met heel mijn hart dat alles goed is met je baby die nu heerlijk ligt te trappelen in de veiligste plek waar ie maar kan zijn: de buik van zijn mama. Ik hoop voor deze kleine schat dat je zijn leven niet hoeft af te breken omdat hij niet "volmaakt" zou zijn. Als een van je andere kindjes een ongeluk zou krijgen en daardoor een afwijking zou krijgen, zou je zijn leven ook niet afbreken... Sterkte wens ik je in dit moment! Ik wens jullie oprecht heel veel liefde en geluk toe! <3
Hoe openminded ik verder ook denk te zijn: ja, zo denk ik er ook over. Ook al is het Down, verder lijkt er niks geassocieerds “groots” aan de hand. Afbreken hoéft dan dus echt niet als je je daar zo slecht bij voelt. Natuurlijk is het enorm heftig. Maar er kan nog zoveel anders misgaan/ mis zijn die je vooraf totaal niet kan voorspellen.
Ik heb het niet over zware afwijkingen, natuurlijk niet, ik snap heel goed dat je dan afbreekt. En ook bij Down: als je denkt: ik kan dit écht niet, idem. Maar niks moet!
Er was iemand die haar baby liet vermoorden (confronterender woord voor "aborteren"), ook rond de 20 weken, ook omdat het neusbotje miste op de echo. Toen het kwaad was geschied, bleek de baby niets te mankeren. Ze zullen voor altijd met hun spijt en het gemis van hun kindje moeten leven.
Walgelijk inderdaad hè... en te bedanken dat aborteren precies hetzelfde is. Baby's die voor 12 weken worden "geaborteerd", daar wordt het hoofdje eerst van gekraakt zodat het opgezogen kan worden door een buisje, vervolgens worden de armpjes en beentjes eraf gehakt en opgezogen en dan het rompje. Op een dienblad kijken ze of alle stukjes van de baby er zijn, voordat het in de vuilnis wordt gedumpt. Walgelijk hè! Een mooier woord om het af te wimpelen en te doen alsof het de normaalste zaak van de werel is, is "aborteren", maar de daad is hetzelfde. Het is moord op een levend wezen. Het is WALGELIJK!!
Het is walgelijk dat je niet het vermogen hebt om andermans keuze te respecteren en je ongenuanceerde mening te spuien wanneer daar niet om wordt gevraagd. Geeft blijk van een gebrek aan empathie. Ik hoop dat je ooit in staat gaat zijn om die eigenschap wel aan je eigen kinderen mee te geven, want dit maakt je als mens behoorlijk lelijk.
Dan ben ik blijkbaar walgelijk? Prima. Jouw mening, jouw keuze. Ik heb een jaar geleden zn (in jouw woorden walgelijke) curettage moeten ondergaan, omdat de zwangerschap op een plek zat waar die niet kon groeien.
Lekker op iemand zijn gevoel inpraten nu zij zich al zo k*T voelt. Je noemt het expres vermoorden ipv aborteren!
Wij hebben makkelijk praten. Maar ik zou ook niet kunnen kiezen voor een kind met syndroom. Hoe klote en depressief die keuze mij ook zou laten voelen. Het gaat even verder dan ‘de liefde van een moeder’, maar ook om de toekomst van het kindje. Die dus misschien eeuwige zorg en begeleiding nodig heeft. Ook als jij als ouder er niet meer bent. Vreselijke gedachte.
Wij gaan niet gelijk afbreken als alleen het botje mist. Als morgen blijkt dat alleen het botje mist, doen we helemaal niks. Vinden ze meer afwijkingen dan gaan we eerst een vruchtwaterpunctie doen. En daarna pas beslissen.
Ik heb al eerder een gezond kind moeten begraven. Echt geloof mij, doet wil je niet nog een keer. Dat was niet wegens afbreking, vanwege wiegendood.
Oh wat verschrikkelijk. Uit uit angst voor wiegendood gebruiken wij een bed alarm babyangel heet deze geloof ik. Matje die leg je onder het matrasje en als kindje stopt met ademen gaat het alarm af. Kindje gaat mogelijk dan weer zelf ademen door het geluid (uit die diepe slaap gehaald idee). Bij onze 2 zoontjes ging het af en keer. Bije de ene ademde hij (weer) andere zoontje niet en na (gevoelsmatig)lang frunniken en roepen nam hij een teug adem. Wat een schrik. Dus z'n alarm echt een aanrader.
Wat naar dat dit uit de echo kwam. Hoop dat verdere echo's goed zijn en/of hoe het kindje ook is, gewoon bij jullie mag zijn. Ze vragen wat langer zorg, maar downs zijn zo lief. Zit geen kwaad in ze. Mijn buurmeisje heeft down.
Poeh... Wat heftig om je zwangerschap af te willen breken, enkel omdat je kindje down zou hebben.. Hopelijk denk je er goed over na alvorens zoiets vreselijks te doen..
75% van de stellen die een kindje met down verwachten besluiten de zwangerschap af te breken. Down is niet iets kleins. "Enkel omdat je kindje down zou hebben" vind ik dan ook raar geformuleerd.
Wat doe jij in het dagelijks leven? Heb je een carrière? “Enkel omdat je kindje down zou hebben”. Heb je enig idee wat voor impact dat heeft op iemands leven? Zelfs huismoeders hebben het er MEGA zwaar mee en kunnen het naar verloop van tijd niet meer zelf verzorgen. Makkelijk praten achter jouw computerscherm ;)
Daar weet jij helemaal niets van. Ik weet wel degelijk wat het inhoudt. Ik zou in het vervolg maar oppassen om zomaar , vanachter je scherm, te roepen dat ik makkelijk praten heb.
Morgen om 9.25 de echo. Ik slinger op en neer tussen emoties. Vanmorgen een fijn gesprek met de psycholoog gehad.
Laten we alsjeblieft geen discussie maken over wanneer wij, of iemand anders, besluit om een zwangerschap af te breken. Iedereen zijn eigen leven, lichaam en keuzes
Voor nu hopen we op een goede uitslag morgen. Dat dit hopelijk paniek is om 'niks'
Idd geen discussies maar steun voor jullie. Wat een emoties zullen jullie nu moeten hebben, sterkte. Ik hoop voor jullie dat jullie morgen goed nieuws krijgen.
Hey, Begrijp jouw paniek. Wij hebben te weten gekomen dat onze Lou downsyndroom had, terwijl hij wel een neusbeentje en een mooie nekplooi had. Uit de Nipt kwam er dus down, daarna uit de vruchtwaterpunctie ook. Wij hebben ons kindje laten gaan aan 18 weken. Ik begrijp echt dat je in paniek bent maar als de NIPt goed was, dan denk ik dat er niets mis is met jouw kindje. Om zeker te zijn kun je idd een vruchtwaterpunctie laten nemen. Bij mij viel dat heel goed mee. Ik vond de stress veel ondragelijker dan die vruchtwaterpunctie.
Ik begrijp jouw beslissing als geen ander. Het is enorm zwaar en ik heb er nog pijn van. Ik zal altijd pijn hebben, maar ik wou ook nog kunnen leven.
Hou de hoop erin want jullie hebben veel meer kans dat het goed is dan dat wij hadden.
Hey, Heftig zeg! Ik heb het zelf niet mee gemaakt met mn kindje, die had wel iets anders wat uiteindelijk niks ergs bleek te zijn gekukkig.
Maar een hele goede vriendin van mij had dit precies hetzelfde als wat jij nu verteld. Inmiddels een kerngezonde boy gekregen, want het neus botje zat er gewoon!
Ik hoop dat het goed komt, en als de nipt goed was, zou ik me niet al te veel zorgen proberen te maken, ook al weet ik dat dat onmogelijk is.
Zelf heb ik ook goede ervaringen met de guo! Probeer toch maar te genieten meid, je kindje zit maar zo kort in je buik...
Nogmaals sterkte en ik hoop dat het goed komt!
Wanneer mag je voor je GUO?
Dat gevoel wat je beschrijft, misschien moet ik straks afscheid nemen, dit herken ik zo goed... het is vreselijk, ik weet wat je voelt. Gelukkig loopt hier een heerlijke boy rond! En bij jou komt het vast ook goed!!
Stop! Adem in, adem uit! Natuurlijk schrik je even van dit bericht, maar je kindje kan ook 'gewoon' geen neusbotje hebben. Misschien heeft de echoscopist het niet goed gezien. Gebeurt vaak genoeg. Echt, ik snap je angst, maar er is nog niets zeker. Vergeet daarbij niet dat bevallen van een dood kind (als je de zwangerschap af laat breken) een hele zware opgave is!!
Als de nipt goed was, is de kans echt extreem klein dat het down is. Ik zou zelf om die reden geen vruchtwaterpunctie doen, maar inderdaad een guo. Als alles verder goed is zou ik daarop vertrouwen. Het kan ook echt op zichzelf staan
afscheid nemen linkt misschien gelijk heel zwaar. Voor ons was het besluit als uit de NIPT down komt, om dan de zwangerschap af te breken. Nu er 1 van de symptomen zijn, slaat mijn hoofd gelijk door naar de hele verkeerde kant.
Denk dat ik het nadenken inderdaad moet proberen te bewaren voor na de GUO.
Jeetje wat heftig zeg! Ik kan me voorstellen dat het een onzekere periode is
Ik heb eigenlijk nog nooit gehoord dat de nipt goed was en dat het toch een down kindje bleek te zijn.
Bovendien zijn er vergelijkbare situaties waarbij babyS geen neusbotje hebben maar verder gezond zijn. Ik zou proberen positief te blijven , nekplooiMeting was goed , nipt wat goed , hartje en de rest zag er goed uit tijdens 20 weken echo dus de kans is veel groter dat het oké is.
Ik heb er geen ervaring mee maar waarom denk je meteen aan afscheid nemen? Alleen een neusbotje dat ontbreekt is niet het einde van de wereld en waarschijnlijk (op latere leeftijd) met een operatie wel te verhelpen. Het is aan jou of je een vruchtwaterpunctie wilt laten uitvoeren of dat je voldoende vertrouwen hebt in de uitslag van de NIPT. Maar overweeg dit pas als straks uit de GUO blijkt dat er inderdaad geen neusbotje is en wat de gevolgen daarvan zijn. Laat je nu niet onnodig bang maken en heb vertrouwen in je gynaecoloog.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (99) Verversen