@Jonna85 - “Lieve allemaal,Hier...„ Beste Jonna85
Ik wil je eerst en vooral mijn medeleven betuigen. Ik kan me niet voorstellen wat je meemaakt en te verwerken hebt... ik hoop van harte dat jullie kinderwens alsnog kan waargemaakt worden... Ik ben op dit topic terecht gekomen omdat ikzelf spinae bifidus occultus processus heb, wat ik pas met m`n 24 of 25e jaar ontdekte, door een verslag te lezen van de dokter die foto`s maakte van mijn rug, na verscheidene rugklachten (die volgens HA niet gelinkt zijn aan SB) Voor zover ik weet ben ik fysisch noch mentaal `abnormaal` - Mijn ouders waren ook niet op de hoogte overigens, het is dan ook niet zichtbaar, op een kenmerkende dikke moedervlek (sproet 2cm) en ietsje meer donshaartjes onderaan mijn rug rond deze sproet. Enfin rugklachten zijn weg na een aantal kinébezoekjes... Maar ik vraag me nu wel af of ik nu een verhoogd risico heb om zelf een kindje te krijgen met deze afwijking? Ik neem wel foliumzuur, maar de gewone dosis. Mss toch best even naar de HA om info in te winnen? Heb jij mss erfelijke factoren die meespelen? Kan je ook vroeger in de zwangerschap al testen laten uitvoeren? Mocht je er liever niet op ingaan, dan begrijp ik dat uiteraard... Mijn vriend is overigens ook erfelijk belast met albinisme. Naar het schijnt kan je hiervoor een test ondergaan om te kijken of je al dan niet drager bent van het gen verantwoordelijk voor albinisme. Zou er niet iets gelijksoortigs bestaan voor neurale buis defecten? Ik wens je in alle geval nog erg veel succes en
Lieve allemaal,
Hier dan iemand die helaas zo`n beslissing heeft moeten nemen. Afgelopen 20 februari hebben wij met de 20 weken te horen gekregen dat ons mannetje een ernstig open ruggetje had met de daarbij behoren afwijkingen als waterhoofd en klompvoetjes. Hierbij waren de kleine hersenen het wervelkanaal ingezakt en lieten de grote hersenen al vormafwijkingen zien. De klomptvoetjes waren al ernstig in deze termijn van de zwangerschap. Al met al kwam het er op neer dat ons mannetje geen menswaardig bestaan zou kunnen leiden als hij de zwangerschap en bevalling al zou overleven. Hierop hebben wij besloten de zwangerschap af te breken. Een heel moeilijk en zwaar besluit. Op 28 februari ben ik bevallen met 21 w en 3d en konden we zien dat het de juiste beslissing is geweest. Nu na 4 maanden blijft het moeilijk maar beseffen we dat we niet anders konden... Ik wil een ieder die die in zo`n zelfde situatie terecht komt te staan alle sterkte en kracht toewensen. Liefs
Wonder boven wonder waren de uitslagen bij ons allemaal goed. Er is nog steeds wel een ernstig verdikte nekplooi van 13,7mm, maar er is nog hoop...
Juno, ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke tijd
Juno, wij krijgen vandaag de uitslag van de vlokkentest. Kans op trisomie 18 1:3 en op 13 1:60. Ik vrees dat wij in de nabije toekomst misschien ook een keuze zullen moeten maken en we zien hier erg tegenop. Wel deel ik je mening en zullen wij ws ook kiezen voor het afbreken van de zwangerschap als het kindje en wij het heel moeilijk gaan krijgen in het toekomstige leven....hoe moeilijk dat ook zal worden, want wij zijn wel al 14 weken lang iedere dag meer van ons kindje gaan houden.
Hoe is het dinsdag afgelopen in Nijmegen?
helaas zijn wij ook getroffen door dit vreselijke defect. Wij hadden geen verhoogd risico en hebben dus ook dikke vette pech. Ik ben op dit moment ik verwachting van ons mooie mannetje met een open ruggetje. Helaas zit dit relatief hoog, en daardoor is zijn levensverwachting erg slecht. Komende dinsdag gaan wij nog naar Nijmegen voor een second opinion, niet dat wij een wonder verwachten. Maar wel om er zeker van te zijn dat de keuze om mijn zwangerschap aftebreken de enigste juiste is. Want ik vind niet dat wij nu egoistisch mogen zijn en kiezen voor onszelf, terwijl nu al bekend is dat ons kindje later een heel moeilijk leven zou gaan krijgen, en zowel lichamelijk als geestelijk erg gehandicapt zou zijn. Graag zou ik op de een of andere manier in contact willen komen met moeders die deze moeilijke keuze ook hebben moeten maken
Judith, hoe was de echo? Hoop dat alles goed was.
Ikzelf kreeg vorig jaar augustus te horen dat ons kindje een open schedeltje had. Hij is geboren met 24 week zwangerschap.
Wij wouden eigenlijks nog iets langer door met de zwangerschap maar de gyneacoloog besloot dat het beter was als hij eerder geboren zou worden om de kans op complicaties bij mij kleiner te houden.
Hoop heel erg dat alles goed was bij jullie
Hallo,
Ik heb een zusje gehad met een open schedeltje. Hierdoor bestaat er een minimale verhoogde kans op deze aandoening bij een babietje van mij en mijn partner. Tijdens mijn eerste zwangerschap is daarom uitgebreid echoscopisch onderzoek verricht in het Erasmus MC in Rotterdam. De twintig weken echo komt dan te vervallen. Nu ik voor de tweede keer zwanger ben, volgt dit onderzoek opnieuw (17.09.2010). Hoewel ik echt niet verwacht dat mijn kindje deze aandoening zal hebben, is het toch weer spannend. Omdat een kindje met een open schedeltje geen overlevingskansen heeft, zou ik de zwangerschap af laten breken, mocht er sprake zijn van deze aandoening. En dat is iets, waar je na 17 weken zwangerschap niet op zit te wachten...Duimen dus!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Tests tijdens de zwangerschap
reacties (7) Verversen