Geloof in de medische discipline kwijt - endometriose?

Mijn verhaal, ik weet niet waar te starten dus ik begin gewoon maar..


Ik ben op 16-17jarige leeftijd (2010-2011) opgenomen op spoed omdat ik helse pijnen in mijn zij had. De opgeroepen arts bekeek me met een echo en zei dat er niks aan de hand was. Hij stuurde mij met een vezelrijk dieet naar huis omdat hij dacht dat de pijn van obstipatie kwam. Drie dagen later werd ik opnieuw opgenomen met helse pijnen op spoed. Het ging niet meer, ik was op. Ik had zoveel pijn en de huisarts had me terug naar spoed gestuurd. Daar werd eindelijk een scan genomen. Eindelijk: nierstenen. Ik had helse niercrissen achter de rug. Omdat ik een afwijking had in mijn leider die van mijn nieren naar mijn blaas ging, moesten ze de nierstenen operatief verwijderen en verbrijzelen.


Sinds 2012-2013 altijd last van blaasontstekingen die opduiken de week voor mijn maandstonden. Na jarenlang gesukkel, en na maandenlang antibiotica te slikken, een afspraak gemaakt met de uroloog in mijn geboortestad. Dit was in 2019. Op jongere leeftijd al eens nierstenen gehad, dus hij dacht dat dit opnieuw het geval was. Maar CT wees uit dat dit niet het geval was. Ik moest een blaasonderzoek ondergaan waarbij men een camera in mijn blaas plaatste. Dit onderzoek verliep echt nalatig. De verpleegkundige was vergeten te zeggen dat ik voor aanvang van het onderzoek moest urineren, waardoor hij de helft van het onderzoek in troebele urine zat te kijken.. Totdat hij vroeg aan de verpleegkundige wat er nu eigenlijk aan de hand was. Ze gaf haar fout toe en hij heeft me op dat moment gesondeerd omdat even gaan plassen teveel tijd vergde voor hem. Daarna meteen de camera in mijn blaas, maar hij zei dat er niks aan de hand was. Aangezien ik zovéél blaasontstekingen had, kreeg ik de maanden voor het onderzoek ook gewoon antibiotica mee naar huis van de huisarts en 'behandelde ik mezelf' wanneer ik wèèr een blaasontsteking had. Telkens die doktersvisites, de kweken, het labo. Het koste me immers veel geld en zo ging het het beste. Maar op het moment van het onderzoek betwistte de specialist door het gebrek aan recente labo-uitslagen of ik wel altijd blaasontstekingen had. Hij zei dat er niks aan de hand was, maar schreef me wel een geneesmiddel voor die 200 euro kostte en niet terugbetaald werd. 'Om de blaas te kalmeren...' Dit geneesmiddel bracht geen zoden aan de dijk.


Ondertussen had ik toch echt het gevoel had dat er iets 'mis' was met me, en daarom heb ik een afspraak gemaakt in een universitair ziekenhuis aan de andere kant van het land. Heel specifiek naar de hoogst geleerde arts gevraagd, een professor. Een aantal maanden was het wachten op een afspraak, en die maanden gebruikte ik dan ook om de kostenrovende bewijzen te verzamelen. Hij nam me meteen serieus. Ik kreeg een onderzoek met contrastvloeistof in mijn blaas en de foto's werden nog eens goed bekeken. Blijkbaar was er niks mis met mij, behalve dat mijn blaas in lege toestand een trechtervorm heeft en bij volle toestand een normale vorm bekomen wordt. Het komt helaas voor. Ik kreeg een experimentele behandeling voor mijn pijn, die wederom niet terugbetaald werd en mij een goeie 500 euro heeft gekost. Maar opnieuw bleef mijn pijn en ontstekingen aanhouden. In tussentijd heb ik mezelf blijven behandelen. Ik was radeloos...


In 2020 begon onze kinderwens. Ik maakte een afspraak met een gynaecoloog uit de buurt omdat we inmiddels 60km verder verhuisd waren. Door corona heb ik een halfjaar moeten wachten. Ik wou vooraf een uitstrijkje laten maken omdat dit meer dan 3 jaar geleden was, en alles was goed. Ik legde aande gynaecoloog mijn traject uit met hormonen. Ik heb nooit goed gereageerd op hormonen. De spiraal, vaginale ring, een 6tal verschillende soorten pillen geprobeerd. Niks werkte, ik bleef altijd pijnlijke maandstonden, doorbraakbloedingen, moodswings hebben en gewichtstoename was per uitgeprobeerd 'product' altijd blijvend. Dus wij doen de afgelopen 5 jaar gewoon aan 'voor het zingen de kerk uit' en dat werkte goed voor mij. Ik had al een aantal maanden mijn cyclussen en temperatuur bijgehouden, en ik merkte dat mijn LF erg kort  was. 'Dit kan geen kwaad,' hoor ik hem nog zeggen. Hij zei dat mijn linkereierstok wat groter was dan mijn rechtereierstok, maar dat dit waarschijnlijk kwam door mijn eisprong. Ik vroeg hem wat zaken inzake mijn te traag werkende schildklier en dat ik de afgelopen maanden moest zakken in mijn dosis vanwege een te scherp afgestelde schildklier. De maanden erna bleven rommelig, ik had de indruk dat er iets 'mis' was, maar kon mijn vinger er niet op leggen. Ik ging nogmaals langs bij de huisarts die me wederom doorverwees naar de gynaecoloog. Mijn lokale (nieuwe) gynaecoloog was pas 3 maanden later beschikbaar, dus ik heb gebeld naar mijn oude gynaecoloog (70km van ons vandaan) of ik daar sneller terecht kon. Dat kon....


 


En dit is de start van mijn verhaal van vandaag. Tijdens het gesprek zei hij dat mijn ovulatietesten verkeerd waren omdat hij 'sensitest' niet kende, ik met ochtendurine moet testen (terwijl op de bijsluiter staat dat dit niet mag), en dat mijn LF niet korter dan 14 dagen kon zijn. Begint al goed, dacht ik... Maar bij de eerste aanblik op de echo zei hij: dit is endometriose, je hebt een grote massa.. Wellicht een endometriosecyste. Hij deed nog wat onderzoeken, zag dat er een bloedtoevoer in de cyste was en meette hem op: 4 op 5 cm. Ik had een vermoeden, maar alle puzzelstukjes vielen samen. Ook de cyclische blaasontstekingen, de cyclische constipaties, de pijnlijke maandstonden, de pijn in mijn zij die altijd als 'normaal' werd beschouwen door vele artsen. Maar hoe kan de gynaecoloog van mijn huidige woonplaats dit over het hoofd gezien hebben? Hoe kan het dat een professor niet verder onderzocht heeft, ook al was hij een 'second opinion'? Hoe kon het dat het zoooo lang duurde eer iemand verder keek dan zijn neus lang is? De specialisten kijken enkel binnen hun specialisatie, en kijken nooit eens overkoepelend wat aan de hand is. En zo overkoepelend is het toch niet, de organen zitten verdorie letterlijk bij elkaar in dezelfde ruimte!


Veel info gaf de gynaecoloog mij niet. Terwijl ik mij aankleedde, belde hij het ziekenhuis op voor een NMR. Deze kon in dit ziekenhuis pas in maart. Hij heeft zelf zitten aandringen om sneller een NMR geregeld te krijgen voor me, maar hij ving bot. Ikzelf heb wat rond zitten bellen wegens de dringendheid die de gynaecoloog zelf uitte naar andere ziekenhuizen in de buurt. Ik kan binnenkort gelukkig in een ander ziekenhuis een scan laten maken. Toen de gynaecoloog aanvankelijk belde naar het ziekenhuis vertelde hij de assistente die opnam: 'Ze heeft een operatie nodig, plan haar liefst zo snel mogelijk in.' Ik wist nog van niks. Ik stond perplex. De enige vraag die ik me nog uit mij kreeg was: 'Ben ik nu onvruchtbaar dokter?'. Op weinig vragen kreeg ik antwoord. Ik had ook opgemerkt dat ik heel veel blaasjes had op mijn andere eierstok. Deze eierstok heeft al in heel mijn leven nooit een eisprong geproduceerd. Ik ben als tiener en jongvolwassene vaak langsgegaan bij de gynaecoloog om de correcte anticoncepie te zoeken. Nooit 'werkte' mijn rechterkant. Ik zag zoveel blaasjes dat ik meteen aan PCOS dacht. Maar door de alarmerende cyste op mijn linkereierstok, ben ik dichtgeklapt en heb ik niet meer verder gevraagd.


 


Nu valt echt alles op zijn plaats... Ja, het is endometriose. Ook toen ik begin dit jaar bij een darmspecialist terechtgekomen was na een anale fissuur door obstipatie voor mijn maandstonden en diarree tijdens mijn maandstonden, luidde het belletje niet bij deze specialist. Zelfs niet de pijn aan mijn darmen voor en tijdens mijn maandstonden werden weggewuifd als: 'ja pijn hoort bij menstruatie...'


2 spoedartsen en 1 uroloog als tiener, 1 uroloog, 1 professor uroloog, 1 darmspecialist en 2 gynaecologen verder hebben ze misschien eindelijk gevonden wat 'mis' is met me. En net nu we aan kinderen begonnen zijn..... Het kon allemaal minder erg geworden zijn als ze het vroeger hadden vastgesteld. Ik ben zo boos op de dokters, zo teleurgesteld.. Handenvol geld heeft het me gekost, jarenlang aan kostbare tijd... Heel veel vertrouwen, wat volledig weg is nu. Je bent toch maar en nummer, en je klachten zijn puntjes die ze af willen vinken. Klopt het niet in hun vakje? Er is niks aan de hand mevrouw....


 


 


Sorry voor mijn klaagblogje, anders ben ik zeer positief ingesteld hoor. Ik zie het momenteel gewoon echt niet meer zitten. Mijn vertrouwen is weg, en in die mensen hun handen moet ik nu mogelijk mijn eierstokken leggen tijdens een operatie? Mijn mogelijk 'beginnende' kinderen?


 

1108 x gelezen, 2

reacties (9)


  • MDA2016

    Hier ook ernstige endometriose.

    Heeft jaren geduurd voordat ze erachter kwamen.

    Ook ben ik (vroeger tijdens mijn pubertijd en begin 20) bekend met continu blaasontstekingen en schimmelinfecties.

    Ik werd ook steeds weggestuurd met verschillende darm diagnoses en “buikpijn” hoort er nu bij in je pubertijd.

    Mijn gynaecoloog gaf destijds (2011) aan dat je middels echo of scans vaak geen endometriose kunt zien. Beetje zelfde verhaal als mamadebby.

    Uiteindelijk middels kijkoperatie gezien dat ik vol zit met endometriose. Er werd toen dringend geadviseerd om mijn kinderwens te vervullen, echter zat ik midden in mijn opleiding en was mijn relatie zo intens slecht met mijn ex.

    Met nieuwe partner heb ik in 2018 een zoon mogen verwelkomen en 8 maanden geleden een dochter! Terwijl ze tegen mij zeiden dat zwanger worden heeeeel moeilijk zou worden. Dus geef niet op en vertrouw op je lichaam! Hoop dat je snel zwanger mag worden 🍀

  • Scheirischa

    Heb je dan een operatie gehad voor 2018? Ik lees hier van jullie allemaal dat jullie jullie kinderwens nog hebben kunnen vervullen ondanks een erge vorm van endometriose, wat mij en mijn partner toch wat hoop geeft.

    Heb jij veel pijn? En hoe ga jij om met de pijn? Ik heb een vrij hoge pijngrens, maar zelfs nu wordt het voor mij wat teveel. De dokter zei dat we ondertussen gewoon moeten doorgaan met het "proberen" zwanger worden omdat we nog maar maar een halfjaartje effectief proberen en ik nog steeds een eisprong heb ondanks de ernstige endometriose. Hierdoor durf ik ook niet teveel pijnstillers nemen, want stel je voor dat ik toch zwanger raak en het het vruchtje aantast.... En stel je voor dat ik dan toch zwanger ben, en een operatie moet ondergaan... Ik zit daar toch wel mee in...

    Bedankt voor je lieve hoopvolle reactie.

  • MDA2016

    Hey!

    Nee geen operaties gehad. Mijn gynaecoloog gaf destijds aan dat het weghalen van de endometriose zorgt voor littekenweefsel en dat kan er ook voor zorgen dat je bijvoorbeeld niet zwanger kunt raken. Had volgens hem geen effect. Daarom adviseerde hij mij in 2011 om direct zwanger te worden. Echter pas 6 jaar later zwanger geworden en in 2018 bevallen. Bij de eerste heb ik er 7 maanden over gedaan en bij de tweede 2 maanden om zwanger te raken. We hebben er ivm endometriose ook bewust voor gekozen om onze kids snel achter elkaar te krijgen. Er zit namelijk maar 1 jaar en 10 mnd tussen beide.

    Ik heb altijd heel veel pijn gehad en met name toen ik met de pil stopte om zwanger te raken. Nu na twee zwangerschappen, nergens meer last van!! 🙏🏼🤭 hopen dat de pijn weg blijft!

  • Grumble2.1

    Sjeumug wat een kak verhaal idd .. ik snap dat je vertrouwen weg is .. ik heb in een aantal artsen ook nog maar weinig vertrouwen .. als ik mensen hoor zeggen dat een arts toch weet waar hij mee bezig is en weet wat hij doet dat denk ik ach wat lief en naief maar voor mij met een veel minder heftig voorbeeld ben ik t vertrouwen ook veelal kwijt in bepaalde artsen ..

    Ik weet niks beters tr zeggen dat ik je een dikke knuffel wil geven.. heel veel succes wil wensen en ik hoop en duim dat het voor jullie goed komt met al jullie wensen .. succes

  • Scheirischa

    Wat een hele lieve reactie, bedankt! Ja ondertussen geloof ik ook de dokters niet meer. Mijn haren beginnen ervan overeind te staan....

    ik hoop dat ook jouw wensen uit komen. Je bent een lieve meid, je verdient het alleszins!

  • Grumble2.1

    Sommige artsen zullen geweldig zijn ... daar moet ik ook in blijven geloven .. in het zkh waar we nu lopen/liepen zijn ze stuk voor stuk geweldig .. gisteren een ontzettend leuke verloskundige gesproken waar ik heel blij van werd .. het kan echt wel maar je moet ze wel treffen .. succes meid

  • ForeverMom

    Ik ben bekend met ernstige endometriose , en uit ervaring weet ik dat hoe ernstig de endometriose ook is ,.het is niet altijd (meteen) te zien op echos en zelfs niet op een mri of darmonderzoek.

    Ik kreeg werkelijk alle onderzoeken. Echos, mri, blaasonderzoeken,.darmonderzoeken, er was NIKS te zien. Pas bij de eerste kijkoperatie schrokken ze zich rot van wat ze aantroffen.

    Na mijn zoon zn geboorte pas achter.gekomen, en mijn eierstokken waren er zo slecht aan toe dat ik geen kinderen meer zou kunnen krijgen. En toch werd ik in 2015 spontaan zwanger van mn dochter.

    Wonderen bestaan werkelijk,want mijn eierstokken waren/zijn zo aangetast dat links afgelopen maart is verwijderd,en mijn baarmoeder gaat er binnenkort uit.

    Endometriose is zeer heftig, ik spreek uit ervaring. Maar er is zeker een kans,al is ie klein , op een wonder !mijn dochter is daar bewijs van

  • Scheirischa

    Hey, bedankt voor je berichtje. Bij deze wil ik je ook even laten weten dat ik ook al maandenlang jouw verhaal volg. Je bent echt een ongeloofelijk sterke dame!

    Heb jij een operatie gehad om je endometriose te verwijderen tussen je zwangerschappen door?

    Het is toch echt gek dat het zo lang niet opgepikt wordt door testen en scans hé...

    Bedankt voor je berichtje! Het heeft me toch weer dat tikkeltje hoop gegeven vanavond...

  • ForeverMom

    Ik heb 3 operaties gehad tussen beide zwangerschappen om mijn endometriose weg te halen, 2 grote 1 kleine. En na mijn laatste zwangerschap nog 3 operaties gehad. Het is allemaal heftig, maar het hoeft niet altijd negatief te zijn. Daarnaast kan ik iedereen het st.anna ziekenhuis aanraden in geldrop.fantastische gynaecologen daar.