De moeilijkste beslissing ooit..

Hallo meiden, 



Ik vond dat het maar weer eens tijd werd voor een up-dateje over ons! Zoals de titel zegt.. gaat het niet zo heel lekker. Over ons zoontje kan ik kort zijn.. het gaat goed met hem! hij ontwikkelt zich goed. Hij begint nu echt met brabbelen en kan sinds een paar weken ook rechtop zitten. Hij eet sinds deze week ook echt met de pot mee, zo leuk om te zien! hij vind het ene lekkerder dan het andere, maar tot nu toe heeft hij nog alles gegeven wat ik hem heb voorgeschoteld, kortom, we genieten volop van hem!



Maar dan... Het is een lang verhaal en zal het zo kort en duidelijk mogelijk uit leggen: 



Mijn man heeft op 21 jarige leeftijd zijn moeder verloren (nu 5 jaar geleden). Zij leed aan een vorm van ALS in combinatie met Fronto Temporale Dementie. In veel gevallen speelt erfelijkheid geen rol maar in een aantal gevallen wel, en wij hebben de pech dat het in ons geval dus ook erfelijk is. Zijn oma, moeder van zijn moeder, zijn eigen moeder en twee tantes zijn er aan overleden in betrekkelijk korte periode en op jonge leeftlijd, 46, 47, en 45 jaar oud. 



Mijn man heeft altijd al een beetje de de angst gehad om later ook die ziekte te krijgen. Sinds 2 jaar kampt hij met geheugen problemen en is hij bang dat het een soort van voorbode is.. Met lood in onze schoenen zijn we hiermee naar de HA gegaan en deze heeft ons doorverwezen naar de Neuroloog. Daar zijn we op gesprek geweest en deze heeft ons door verwezen naar de Klinisch Geneticus. Daar is dus uitgkeomen dat het inderdaad erfelijk is, (wat wij ook allang wisten) Maar nu komt het moeilijke.. We kunnen onderzoek laten doen om er achter te komen of mijn man dat gen ook met zich mee draagt. Het gen in autosomaal dominant dus als hij het gen heeft, en die kans is 50%.. dan krijgt hij dus deze ziekte ook. Deze ziekte is zeer zeldzaam omdat het zich kan uiten in ofwel FTD of ALS of een combinatie daarvan. Nu weten we gewoon niet wat wijsheid is. Als je weet dat je deze ziekte vroeg of laat ook krijgt.. hoe leef je dan met deze wetenschap? Je wereld stort compleet in. Maar.. het heeft ook gevolgen voor onze kinderen. Als mijn man het gen bij zich draagt, dan hebben Levi en eventuele volgende kinderen ook weer 50% kans om ook dat gen te krijgen.. de vraag is nu..willen we dat? 



Voor Levi zijn we al 'te laat'. Hij was super welkom, maar toen wisten we dit nog niet en hij was ook ongepland.. We zitten in een dilemma: Als we willen uitsluiten dat een volgend kindje deze ziekte niet zal krijgen, dan móeten we het IVF traject in om zo de 'zieke' embryo's eruit te halen.. Maar.. daar komt het.. Wij weten gewoon niet of we willen weten of mijn man het heeft.. want zoals ik al zei.. wat doe je dan? Willen wij onwetend blijven.. dan moeten we ervoor kiezen om het alleen bij Levi te laten..Maar de kinderwens is er.. Kortom, we kunnen de ziekte bij eventuele volgende kinderen niet uitsluiten, zonder dat we zelf te weten komen of mijn man het heeft of niet..We staan nu aan het begin van het hele proces. Het was onze bedoeling nog niet om voor een tweede kindje te gaan. Maar ik besef me terdege dat spontaan zwanger worden er niet meer in zit. Ik weet gewoon niet was wijsheid is en hoe we dit gaan oplossen. Mijn man is degene die deze beslissing gaat nemen of hij het wil weten en of we het aankunnen om, mocht het verkeerd uit pakken, te leven met de wetenschap dat hij niet oud zal worden. Draagt mijn man het gen niet bij zich (waar we dus alleen achter komen door genetisch onderzoek) Dan is niks aan de hand en ook voor Levi niet... 



We proberen er zo min mogelijk aan te denken en te genieten van elke dag. We zijn blij met Levi. en we merken echt dat hij ons erdoor heen trekt doordat we zo van hem genieten! In februari volgend jaar hebben we een tweede afspraak en we zullen dan beslissen over een eventueel genetisch onderzoek ook met het oog op eventule volgende kinderen, of dat we het alleen bij Levi laten. 



Ik hoop dat ik jullie niet heb zitten vermoeien met mijn sores maar ik moet het gewoon ff van mij af typen. Ik kan er met niemand over praten want mijn man wil niet dat zijn familie weet dat hij hier mee bezig is. Dit brengt ook onnodige spanningen in zijn familie omdat ook zijn broer en zus dus 50% kans hebben om die ziekte te krijgen. Verder heeft hij ook geen contact meer met zijn familie en alleen mijn ouders weten ervan. 



Voor de damens die het verhaal van begin tot eind hebben gelezen, bedankt voor de moeite!


240 x gelezen, 1

reacties (0)


  • mojo

    Ten eerste: wat een rotnieuws. Ten tweede zijn er nog meer dingen waar je aan moet denken: als je ooit een huis wilt kopen of een levensverzekering wilt afsluiten zal je man nu hij weet dat het erfelijk is en hij 50% kans heeft dit moeten melden. Gevolg: extreem hoge kosten of zelfs onmogelijk om af te sluiten. Als hij het onderzoek doet zou er uit kunnen komen dat hij het niet heeft waardoor jullie hier geen problemen meer mee hebben.

    Als jullie het onderzoek laten doen heb je 2 opties: ja hij heeft het of nee hij heeft het niet. Ikzelf heb ook te horen gekregen dat ik nog maar kort te leven heb. Het is klote en je zult veel verdriet voelen, maar als je het weet kun je ook bewustere keuzes maken over hoe je je tijd wilt besteden. Je zult ook meer genieten van de kleine dingen in het leven.
    Als hij het niet heeft kun je weer gerust slapen..

    Als je niet test zal het altijd in je hoofd blijven spoken.. Niet weten is dus nog erger. Ik adviseer dus echt om het uit te zoeken.

    Over jullie kinderwens: is het geen optie om natuurlijk zwanger te worden en het met een punctie ofzo te testen? Of kan dat niet? Het IVF-traject is nl wel heel zwaar!
    Eerst laten testen of hij het heeft en zo ja: willen jullie dan nog een kind? Zo ja, uitzoeken wat jullie opties zijn.,

    Heel veel sterkte de komende tijd. Wachten tot feb om te kunnen testen lijkt me al heel zwaar! Sterkte sterkte sterkte!!

  • EvelienMG

    Poe hee... wat een dilemma! mijn vriend en ik hebben hetzelfde traject afgelegd. Huisarts - klinisch geneticus - keuze om wel of niet chromosoom onderzoek te laten doen. Dit was overigens wel voor een veel onschuldigere aandoening waar goed mee te leven is. Wij hebben uiteindelijk gekozen om geen verder onderzoek te laten doen en de dingen op ons af te laten komen zoals ze zijn. Ik kan me wel voorstellen dat wanneer het om zoiets als ALS gaat, de beslissing nog 100X moeilijker is. Sterkte de komende tijd en ik leef met jullie mee!

  • Laurake85

    pfff das allemaal niet simpel denk ik wat je hier verteld!
    Ik denk eerlijk gezegd dak het wel zou willen weten en ja ik zou dan denken aan de kinderen later.
    Ik heb namelijk epilepsie en wij waren zwanger van onze zoon (onverwacht)en heb erna laten testen of het erfelijk was en gelukkig nie omdat ik het pas heb gekregen na een accident(hersenbloeding).
    Moest het erfelijk geweest zijn dan zou ik eerlijk gezegd ook twijfelen of ik niet via IVF kinderen zou willen want ook al is het niks 'ernstigs' toch is het echt geen plezant iets en kzou het mijn kinderen niet willen aandoen.
    Maar dat is natuurlijk iets wat jullie zelf moeten beslissen he.
    Veel sterkte

  • maria87

    Wat een heftig verhaal.
    Heel veel sterkte en wijsheid in de keuze.
    Gelukkig hebben jullie elkaar en kunnen jullie leunen op elkaar.

  • mommieslove

    Wat een spanningen miet je meedragen meid. Heeel veel sterkte x

  • marleen076

    Heftig....sterkte met het maken van keuzes...

  • dsfortes

    Heel veel sterkte met een beslissing nemen

  • ElianoEnThiago

    heftig hoor meis. Heel veel sterkte!
    weet zeker dat jullie beslissing de beste zal zijn.

  • CindyAdmiraal

    Jeetje dat is heftig meid. Ik wens jullie heel veel sterkte met het maken van de (voor jullie) beste beslissing.

  • Neiltje

    Fieuw, moeilijk! Ik zou niet kunnen leven met de 'wat als' en zou het dus wel willen weten. Zou zonde zijn om het bij een kindje te laten als er niets aan de hand zou zijn.
    Verder denk ik dat je anders keeft mocht je zeker weten dat je man het foute gen heeft. Dingen doen en niet uitstellen ed...

  • mamalie2

    Veel sterkte bij het nemen van deze moeilijke beslissing.

  • guusjesammiella

    Heftig verhaal, sterkte bij het maken van een beslissing!