8 jaar geleden - de diagnose

8 december 2014. Alweer 8 jaar geleden, maar ondertussen voelt het nog steeds zo recent.

Ik kan me die dag nog goed herinneren. Het was eind van de middag. Het ging al een tijdje niet goed met Ilse en ze had die dag een MRI gehad om te kijken wat er nu precies aan de hand was. We werden opgehaald om de resultaten te bespreken. Op dat moment wist ik al dat er iets gezien was. We mochten plaats nemen tegenover twee artsen. Ik zie me nog zo zitten in dat kamertje. De arts die rechts tegenover me zat nam het woord. Hij draaide er niet omheen en vertelde gelijk wat er aan de hand was: er waren meerdere tumoren te zien in zowel het hoofd als het ruggenmerg. Ik kon merken dat de arts er moeite mee had om het slechte nieuws te vertellen. Hij draaide zich even van ons af en was zichtbaar geëmotioneerd.

Terwijl buiten alles gewoon doorging, stond op dat moment, binnen in dat kleine kantoortje, de wereld voor mij stil. Ik wist niet wat ik moest denken, voelen. Mijn lieve kleine meid van nog maar 3 jaar had kanker! Er werd ons gevraagd of we de MRI-beelden wilden zien. Mijn man wilde ze graag zien, maar ik kon het op dat moment nog niet. Het was nog te heftig. Ik wilde terug naar mijn dochter. Ik wilde haar zien, voelen, me ervan overtuigen dat ze nog steeds bij me was.

Daar lag, ze, doodziek in dat grote ziekenhuisbed. Staan en lopen ging al bijna niet meer. Haar evenwicht was daarvoor al te ver aangetast. Iets erna werd ze aan de monitor gelegd. Ze wilden haar in de gaten houden. Het beeld van dat kleine meisje aan die draadjes maakten het nog heftiger voor me. Iets daarna heb ik mijn ouders gebeld. Ik kreeg mijn moeder aan de lijn. Onder tranen heb ik verteld wat er aan de hand was.

Die avond ben ik naar huis gegaan, terwijl mijn man bij Ilse in het ziekenhuis bleef. Ik was moe, licht duizelig ook. Ik kan me nog herinneren dat ik op de drempel van haar kamertje stond. Ik zag haar bed staan. Dat bed waar Ilse in hoorde te slapen. Zou ze ooit nog in dat bed gaan slapen? Zou ze ooit weer beter worden?

We zijn nu 8 jaar verder en het gaat gelukkig goed met Ilse. De tumoren zitten er nog steeds en zullen nooit meer weggaan. Na jaren vechten, jaren van chemotherapie zijn ze nu alweer een aantal jaren stabiel. Zolang ze stabiel blijven kan ze gewoon oud worden. Ze heeft een drain om het hersenvocht te reguleren, aangezien dit door de tumoren ontregeld was. Ook heeft ze een ernstige visuele beperking overgehouden aan haar ziekte. Maar daar zijn gelukkig genoeg hulpmiddelen voor en kan ze prima mee leven. Ilse is nu een gelukkig 11-jarig meisje dat lekker in haar vel zit en van het leven geniet.