Hoe het nu gaat met Ilse

Ik ben de laatste tijd niet zo heel erg actief meer op het forum, maar lees nog wel geregeld mee. De kinderen zijn ondertussen ook al wat ouder. Ik heb besloten om toch weer even een kleine update te plaatsen over Ilse. 

Over het algemeen gaat het goed met haar. In juli is er weer een MRI geweest en de tumoren in haar hoofd en ruggenmerg zijn nog steeds stabiel. De artsen zijn tevreden en durven het nu zelfs aan om over een jaar pas weer de volgende MRI te maken. Tenzij ze klachten krijgt, dan komt de MRI eerder, maar daar gaan we maar niet vanuit. 

Afgelopen november is ze geopereerd aan haar knien. Ze kon haar knien niet helemaal strekken, waardoor het lopen nog vermoeiender voor haar was. Ze hebben bij beide groeischijven aan de voorkant twee kleine plaatjes bevestigd. Het gevolg hiervan is dat de knieen aan de voorkant niet echt meer kunnen groeien en aan de achterkant wel. De hoop is dat ze hierdoor recht gaan groeien. Zodra de knien recht zijn moeten de plaatjes er weer uit. De eerste periode na de operatie kon ze bijna niet meer lopen, maar na veel oefenen en fysiotherapie ging het na een aantal weken/maanden weer een stuk beter. We zien ook al resultaat van de operatie. 

Morgen begint het nieuwe schooljaar weer en gaat Ilse naar groep 8. Als het goed is gaat ze over een paar weken naar een andere school. We hebben besloten om haar naar een speciale school voor blinden en slechtzienden te laten gaan. Persoonlijk vind ik dit wel spannend, vooral omdat de school niet om de hoek zit. Met de auto is het zonder files ongeveer een uur rijden. Helaas is de kans op files 's smorgens redelijk aanwezig en zal ze met de taxi gaan, waardoor de rit nog langer gaat duren. De hoop is dat ze op haar nieuwe school goed om leert gaan met haar slechtziendheid, waaronder het braille en het gebruik van ICT, zodat ze straks goed voorbereid het middelbare onderwijs ingaat. Op haar huidige school was, ondanks de goede bedoelingen, lastig om het goed aan te leren.

Een tijdje geleden hebben ze ook een soort van inspanningsanalyse gedaan. Hieruit blijkt dat Ilse haar wandeltempo helaas lager ligt dan voor een gezond iemand. Wanneer ze een beetje doorwandelt gaat haar harstlag snel omhoog. Het voelt voor haar dan ongeveer hetzelfde aan als wanneer een gezond iemand hardloopt. Hierdoor houdt ze het minder lang vol. Waarschijnlijk is dit een gevolg van de jarenlange chemo's die ze in het verleden heeft gehad. Gelukkig gaat het door veel oefenen al wel beter en kan ze het al wat beter volhouden, maar ik weet niet of dit ooit helemaal bij zal gaan trekken. Maar gelukkig bestaan er ook rolstoelen. Die gebruiken we voor langere afstanden.