Hoe het nu met Ilse gaat

Het is alweer een tijdje geleden sinds ik voor de laatste keer over Ilse geschreven heb. Ze heeft zich ondertussen ontwikkeld tot een vrolijke meid van 9,5 jaar oud. 


Kort samengevat: Het gaat goed met Ilse. De tumoren zijn nu al langere tijd stabiel. Wel heeft ze een cyste die aan het groeien is. Ze heeft er momenteel gelukkig geen last van. 17 september mag ze weer naar het prinses maxima centrum voor een MRI. Ze gaan dan kijken hoe het met de cyste gaat. Misschien dat ze in de toekomst geopereerd moet worden (mocht ze er last van krijgen), waarbij ze het vocht uit de cyste verwijderen, maar er is ook een grote kans dat de cyste uit zichzelf stopt met groeien of zelfs kleiner wordt. We hopen natuurlijk het laatste. Gelukkig is een cyste vrij onschuldig als je het vergelijkt met de tumoren. 17 september gaan ze ook gelijk de tumoren weer bekijken. Hopenlijk zijn ze nog steeds stabiel. Het wordt wel weer heel erg spannend. 


Het lopen gaat helaas nog steeds niet goed. Haar beide hamstrings zijn te kort, waardoor ze haar knien niet volledig kan strekken. Hierdoor loopt ze met gebogen knien waardoor er veel druk op de bovenbenen komt. Dit is erg vermoeiend en ze houdt het lopen dan ook niet lang vol en zit vaak in een rolsfoel. Het nadeel van de rolstoel is wel dat daarbij de knien nog meer gebogen zijn waardoor de hamstrings niet gaan rekken. We proberen de hamstrings te rekken door haar zo nu en dan met gestrekte benen te laten zitten, maar dit levert tot nu toe helaas nog niet het gewenste resultaat op.
Een operatie om de hamstrings te verlengen is al geopperd, maar ze weten niet zeker of dit effect gaat hebben. Het valt de revalidatieartsen namelijk op dat Ilse meer met gebogen knien loopt dan noodzakelijk is wanneer je kijkt naar haar hamstrings. Waarschijnlijk loopt ze ook onzeker door haar slechte zicht en gaat ze daardoor nog meer met gebogen knien lopen. Ze zijn dan ook bang dat ze na de operatie verkeerd blijft lopen en de operatie daardoor niet zinvol gaat zijn. HIer gaan ze nog over overleggen. 


Het zicht van Ilse is nog steeds stabiel (rond de 4 a 5 procent icm een sterk vermindert gezichtsveld). Op zich is de verwachting ook dat het niet verder achteruit gaat, maar het is altijd fijn wanneer dat in de praktijk ook het geval blijkt te zijn. Ze is druk bezig met het leren van braille. Gelukkig kon haar begeleidster tijdens de coronaperiode bij ons thuis komen en konden de braillelessen gewoon doorgaan. Ze kent ondertussen al de tekens en het is nu de bedoeling dat ze steeds sneller gaat lezen. Het komende schooljaar (ze gaat alweer naar groep 6) hopen we dat het braillelezen steeds meer geimplementeerd gaat worden in de gewone lessen. Ze is ondertussen ook begonnen met het leren lopen met een taststok. Zelf vind ze daar niet zoveel aan en ziet het nut er ook nog niet echt van in. Zoals ze zelf aangeeft: "Korte stukjes kan ik wel met papa of mama lopen en langere stukken zit ik toch in de rolstoel". 


Ze is door haar ziekte, en dan vooral door de druk in haar hersens door teveel vocht, vrij vroeg in de pubertijd gekomen. Ze heeft al meerdere lichamelijke kenmerken en is ook al een aantal keren ongesteld geworden. Gelukkig is ze niet te vroeg, anders hadden we puberstijdsremmers moeten spuiten. Wel wordt ze nu in de gaten gehouden door een endocrinoloog. Ze is nog niet erg groot, rond de 1.30m, dus hopenlijk gaat ze nog wel wat groeien. Voor de tumoren is het wel weer spannend. We weten niet wat de hormonen gaan doen met de groei van de tumoren. 


Op dit moment moet Ilse nog 4x per jaar naar het ziekenhuis. Twee keer voor meerdere onderzoeken, waaronder een MRI, controle door de oncoloog, endocrinoloog etc. 2x voor oogonderzoeken, waarbij ze oa een echo van haar ogen maken om te kijken of de druk achter haar ogen niet opnieuw toeneemt. Daarnaast moet ze 2x per jaar naar koninlijk Visio voor oogonderzoeken. Ook wordt ze 2x per jaar gezien door de revalidatiearts en krijgt ze 2x per week fysiotherapie. Dit laatste (revalidatiearts en fysio kan gelukkig bij haar op school).

1544 x gelezen, 8

reacties (7)


  • Fijne-mie

    Ik zat nog te denken laatst aan jullie

    Fijn om te lezen dat t goed gaat voor zover dat kan

  • LiefdevolleBAM

    😘😘😘

  • Jij-laat-het-hartjes-regenen

    Wat fijn dat het allemaal zo goed gaat.

    En ook fijn om weer even van jullie te horen :)

  • Anna-76

    Fijn!! En hoe gaat het met jezelf?

  • MamaItalia

    Ik vroeg me vorige week toevallig af hoe het met jullie ging. Fijn dat alles stabiel is. Hopelijk krijgen jullie met de volgende MRI goed nieuws

  • Sharon

    Wat fijn te lezen !! 🥰

    Heeft die cyste hormonale samenhang trouwens?

  • Nog-even!

    Goed om te horen!!! En hoe gaat het met de andere meiden? En met jou?