Onze zoon is geboren met een Meningocele. (update van topic vorig jaar)

Bijna een jaar geleden tijdens mijn zwangerschap plaatste ik hier een topic over een vochtbult dat was ontdekt tijdens de 20 weken echo van onze jongen. 

Zie link : https://www.babybytes.nl/Forum/Categorie/v-a/slechte-uitslag-20-weken-echo-vocht- 

Ten einde raad was ik. Met halve informatie vroeg ik om antwoorden. Hele lieve reacties kreeg ik van jullie maar helaas geen herkenning in ons verhaal. Achteraf is gebleken waarom. De artsen hadden dit echt niet vaak gezien of gehoord, er was één vergelijkbaar verhaal op dat moment, uit India.. 

Rafael (onze zoon) is geboren met een vochtbult op thoracale hoogte (tussen zijn schouderbladen) deze groeide met hem mee in mijn buik. Toen wij voor de eerste keer werden doorgestuurd naar ons eigen ziekenhuis voor een extra echo vertelden zij ons dat dit een Spina Bifida was, thoracaal en hij zou dan vanaf dat punt naar beneden volledig verlamd zijn, oftewel, ze gaven hem geen kans van leven, de week erop moest ik dan bevallen van onze zoon met 20weken en 5dagen. De gynaecoloog die aanwezig was vertelde al een beetje hoe het zou gaan… Zo werden we naar huis gestuurd. Maar in de wettelijk verplichte bedenktijd moesten we naar een academisch ziekenhuis om bevestiging te krijgen. Je kunt je voorstellen, onze wereld stortte volledig in. Voor het eerst zwanger. Bevallen van ons kindje? Nu al? Dat kan niet. Dat gaat niet gebeuren. Hoe kun je zoiets zeggen?

Nadat we de echo hadden gehad voor de laatste bevestiging dat het goed mis zou zijn, vertelde de neuroloog dat hij en zijn team niet direct wilden opgeven en alles wilden uitzoeken, een kleine beetje hoop, maar als het mis was, was het goed mis, zei hij nog. Wettelijk hadden we nog tot week 24 zwangerschap  en we kwamen heel vaak in het ziekenhuis, wat ver rijden is. Echo’s, MRI’s en veel gesprekken. Zo veel onzekerheid. Als de zenuwen inderdaad met het vocht mee liep, zoals vaak gebeurt bij een Spina Bifida (open ruggetje) zou hij niet veel kunnen. We werden echt geleefd deze weken. De eerste MRI was niet zo goed gelukt. Hij bewoog te veel en ze konden niet goed bij het ruggenmerg. Op de echo was het te onduidelijk. Maar zijn groei was heel erg goed. Ze hielden het strak in de gaten.  Er waren ook geen andere afwijkingen te vinden bij hem, wat vaak nog mee speelt, zoals een hart- of hersen afwijking.

Vlak voor de 24 weken zwangerschap toch nog één MRI, voor het ‘lucky’ shot, zoals de neuroloog het noemde. 

23 juni 2021 kregen we de uitslag van de laatste MRI. De neuroloog gaf ons hoop! Hij kon zien dat zijn ruggenmerg en zenuwstelsel onbeschadigd waren. Dit betekend dat de kans groot zou zijn dat er niks of bijna niks mis was! Wat een nieuws! 4 stressvolle weken achter de rug en nu zei de arts opeens: “Vergeet alles wat tegen jullie is gezegd, het gaat goed komen met jullie zoon”.

Hoe dan?! van 0 levensverwachting naar het gaat goed komen?! Hoe schakel je dat om? Nou, bijna niet.

Nog een onzekere en vreselijk stressvolle zwangerschap tot week 38, tot ik werd  ingeleid voor een natuurlijke bevalling. Dit zou het beste zijn voor onze zoon en mij. De bult (doorsnee 8 centimeter op de echo) zou wel flexibel genoeg zijn en gelijk aan zijn schouders door het geboorte kanaal kunnen. Ik zag het eigenlijk niet zitten maar ik vertrouwde natuurlijk op de artsen. Ik mocht komen voor de inleiding en de volgende ochtend had ik al 3 centimeter ontsluiting. Ik was blij! En bang! Blij om eindelijk van de zwangerschap af te zijn en onze jongen vast te kunnen houden. En bang voor de bevalling want hoe zou de vocht bult zonder gevaren naar buiten komen? 

Na ongeveer 8 uur lang weeën, ruggenprik, vliezen breken, weeën opwekken en nog stééds 3 centimeter, besloten voor een keizersnede te gaan, gelukkig. 

Rafael werd geboren op 8 oktober met een vochtbult van ongeveer 12 centimeter doorsnede (!). Een meningocele. Dit had niemand verwacht. Het leek veel kleiner op de echo. Hij werd gelijk meegenomen en een paar uur na zijn geboorte lag Rafael zelf en helemaal alleen onder de MRI, en nog een uur later werd hij onder narcose geopereerd. De vocht bult moest snel verwijderd worden want deze was bijna zo groot als zijn hoofd en woog ongeveer 600 gram! Hij lag op de NICU. De opvolgende dagen waren cruciaal. Hoe zou hij zich ontwikkelen? Kan hij alles bewegen? Geen zenuwen beschadigd? Elke dag heel veel artsen aan zijn bed. Maar elke dag ging een beetje beter. Alle testen waren goed! Hij kwam al snel aan in zijn gewicht en ging binnen 3 dagen van de sondevoeding naar borst- en fles voeding. Wat een sterke jongen! Inmiddels is Rafael 7 maand en doet hij alles zoals we hadden gehoopt. Hij is kerngezond, met alleen een litteken op zijn rug. Hij wil alles ontdekken! Zo trots en dankbaar!! 

We komen nog regelmatig op controle maar dit wordt steeds minder omdat hij het erg goed doet en iedereen is erg tevreden.

Een best lang verhaal (kort gehouden) maar ik wilde het graag delen omdat ik misschien anderen kan helpen. Ik merkte namelijk dat ik op zoek was naar andere verhalen en herkenning, want je voelt je zo alleen, ook al heb je hele lieve mensen om je heen. 

Geloof in jezelf. Volg je gevoel. Je bent sterker dan je denkt. Vraag hulp.

Helaas zijn er niet altijd antwoorden op je vragen, maar soms moet je gewoon vertrouwen hebben. 

De naam Rafael betekent ‘God geneest, heeft genezen’  

Liefs x