Ziek kind

Hallo iedereen,
Geen idee hoe je begint aan een blog, maar ik wil hier even mijn verhaal delen.
Hopelijk kan ik zo ook nog even alles op een rijtje zetten en wie weet maken andere mama's (en papa's) hetzelfde mee.
Toen ons dochtertje in december 2016 ziek was, gingen we naar een kinderarts in het ziekenhuis, hij onderzocht haar
maar kon ons enkel zeggen dat ze een keelontsteking had en een aantal weken zou moeten puffen.
Ze zag er gezwollen uit aan haar ogen maar er werd ons gezegd dat het 'een bijwerking' was van de ontsteking.
Na 5 dagen was ze zo gezwollen dat we haar naar spoed brachten. Na uitgebreid onderzoeken kreeg ze de diagnose:
Ze had 'nefrotisch syndroom'. Nefro wat?? Ik denk dat we wel 25 keer gevraagd hadden wat ze nou precies had.
Het is een nierziekte waarbij de nieren dus onvoldoende functioneren, waardoor ze al het vocht in haar lichaam hield en al haar eiwitte' verloor bij het plassen.
Deze keer bleef ze 10 dagen in het ziekenhuis en werd er cortisone opgestart, dit was in siroop maar smaakte zo vies dat ze uiteindelijk met een maagsonde naar huis ging,
zo kon ik toch haar medicatie geven. Begin 2017 heeft ze enkele lichte hervallen gehad, waarbij de dosis cortisone opgevoerd werd.
In juni 2017 ging het dan plots slecht en kwam ze terecht op intensieve zorg in het UZ Gent. Daar moest ze zuurstof bijkrijgen voor enkele dagen.
Er werd andere medicatie opgestart, samen met de cortisone. Na deze opname ging het iets beter, tot dan begin januari 2018, weer een redelijk zware herval.
Dan het ze een toen nog experimenteel medicament gekregen via een infuus. Na enkele weken zagen we resultaat.
Na 2 maanden konden we stoppen met de cortisone, maar ze moest natuurlijk wel haar andere medicatie (prograft, wat ook gegeven wordt aan mensen die een niertransplantatie kregen)
Dus ze kreeg nog steeds wel medicatie maar geen cortisone meer, gelukkig, want daar werd ze ook dikker van en ze voelde haar soms zo boos en ongelukkig ervan.
In het begin van haar ziekte moesten we 2x per week op controle om bloed te prikken, nu was het nog om de 6 weken. Wat een opluchting.
Tegen november 2018 ging het zo goed, daar haar nierspecialist had gezegd dat ze vanaf januari zo mogen starten om haar zware medicatie af te bouwen.
Maar toen kwam december.. Een terugval na 11 maanden, wat een domper.
Terug starten met cortisone, maar deze keer duurde het langer tot ze geen eiwitten meer in de urine had.
Na een week had ze weer eiwitverlies, wij terug naar de dokter, terug hoge dosis en deze keer hielp haar hoge dosis cortisone niet zoals gewoonlijk, maar ze had geen vochtophoping.
Enkele dagen erna vertrokken we op reis, met toestemming van de arts. (Ik ga regelmatig naar mijn schoonfamilie in het buitenland.)
Ze deed gewoon zoals anders, at goed, dronk goed en plaste ook normaal, dus niks om mij erge zorgen over te maken.
Tot 2 weken later, ze plots niet meer uit bed kon van de pijn, direct naar haar dokter gebeld en de dag later teruggegaan naar België.
Onmiddellijk naar het ziekenhuis (15/02), eerst op de gewone afdeling om na 2 uren al naar intensieve te gaan. Dat was vrijdag avond. Zaterdag ochtend ging het zo slecht met haar longen dat ze aan de beademing moest en dus in kunstmatige coma werd gebracht.
Ze had een infectie maar vonden geen direct verband met haar nieren, want die functioneerde bijna niet. Zaterdagavond werd er dialyse opgestart.
Ze kreeg heel veel antibiotica. De gewone beademing was niet meer genoeg en maandag werd ze aangesloten aan een soort trilbeamdeming.
De infectie was ondertussen weg maar haar longen waren nog steeds ziek. Donderdag was deze machine ook niet genoeg meer,
en ze werd aangesloten op een hart-long machine (ECMO). Dit verliep moeizaam, en daar bovenop kreeg ze nog een bloeding ook, naar het OK gebracht en gelukkig de bloeding kunnen stoppen.
De dagen, weken erna bleef ze stabiel maar er veranderde niks. Ze hebben toen besloten (na een opname van 3 weken en half) om een longbiopsie te doen om te kijken of haar longen nog zouden herstellen.
Dat was maandagochtend (11/03). De biopsie op zich was goed gegaan, maar ze zag er niet zo hoed uit. In de namiddag kregen we te horen dat ze haar bloeddruk niet meer normaal kreeg en ook haar hart klopte niet krachtig meer.
's Avonds rond 19u kwamen ze aan mijn kamer kloppen om te zeggen dat het niet goed ging. In allerijl naar mijn mama kunnen bellen dat ik niet alleen zou zijn,
Mijn man was net ons oudste zoontje gaan halen bij z' n familie in het buitenland want die was in februari niet mee kunnen komen.
Ik ben bij ons dochtertje gebleven tot haar hartje stopte met kloppen (oog wat heb ik het moeilijk dit te schrijven, alsof ik het terug beleef).
Ik ben nog even bij haar gebleven voordat de dokters alle buisjes zouden verwijderen. Daarna heb ik haar haartjes nog kunnen wassen en afscheid genomen.
Onze lieve meid werd geboren op 13/07/2013 en liet het leven op 11/03/2019.

Ik schrijf dit niet om medelijden op te wekken, maar omdat ik voel dat het helpt in mijn verwerkingsproces.
Mijn oprechte medeleven aan alle ouders die hun kindje hebben verloren, hoe jong of oud ook.
We hebben ons een klein beetje kunnen voorbereiden op het ergste, maar de pijn blijft hetzelfde.
Het verdriet minder, maar het gemis blijft zo intens.

We droomden altijd van een groot gezin, maar nu ben ik bang dat als ik zwanger zou zijn van een vierde,
mij schuldig zou voelen omdat ik blij zou zijn en ervan zou genieten.
Ook omdat ze zo uitkeek naar nog een kleine baby..

Voor altijd in ons hart <3

2732 x gelezen, 19

reacties (25)


  • 11131618

    Ik zit met tranen in mijn ogen.. wat lijkt het me vreselijk om zoiets mee te moeten maken. Het is nu een half jaar later zie ik, subhanAllah ik ben er even stil van.. mijn oudste zoon heeft namelijk ook het nefrotisch syndroom sinds hij 3,5 jaar is. Hij is nu stabiel met behulp van medicatie met ups en downs, Alhamdulillaah. Moge Allah jullie doen herenigen met jullie lieve dochter in Jannah, ameen.

  • Amatullaah

    SoubhanAllah, moge Allah jullie doen herenigen in jennah.. pff mijn hart huilt wat ongelovelijk zwaar en moeilijk. Maar wat kijk ik naar jou op, Allah beproeft niet elk persoon met zooo een zware beproeving! Allahoema yaasir!!

  • Mi-mus

    Ooh jeetje wat ongelooflijk heftig, moeilijk..

    Jullie lieve mooie meisje..

    Heel veel sterkte met dit grote verlies❤️

  • Jeann1

    Inna lilahi wa inna ilayhi rajioon, moge Allah jullie samen herenigen in jannatul firdaws ❤️ Wat een vreselijk verhaal. Moge Allah je sabr schenken

  • Mamachiara

    Ik heb dit gelezen met een krop in mijn keel 😢 ik wens je heel veel sterkte Toe

  • Marieke-2018

    Vreselijk! Ik kan me niet voorstellen hoe jullie je nu moeten voelen. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe!

  • MDA2016

    Jeetje, wat heftig! Ik wil jullie heel veel sterkte wensen

    Geen woorden voor

  • Mbh35

    Heel veel sterkte toegewenst

  • aga

    Vreselijk

    Heel veel sterkte met het verlies van jullie engeltje

  • life1234567

    heel veel sterkte

  • Jij-laat-het-hartjes-regenen

    Jeetje wat heftig. En nog zo kort geleden. Heel veel sterkte met dit verlies

  • Si78

    Enorm veel sterkte, kracht en licht toegewenst met dit enorme verlies!!

  • Fijne-mie

    wat heftig!💖

  • Yune

  • Jeske84

    Amai wat erg. Als ik het lees krijg ik tranen in mijn ogen. Is zo oneerlijk. dit is het ergste is als ouder wat je kan meemaken. Ik wens je heel veel sterkte toe en vind veel steun bij elkaar. ❤

  • Anna-76

    Heftig, intens verdrietig om je geliefde kind te verliezen . Heel veel sterkte gewenst♡

  • MNAZ

    Wat heftig....geen woorden voor!

    Ik kan mij niet voorstellen hoe jij je voelt na zo een zware verlies.

    Veel sterkte en liefde toegewenst.

  • Roos.2

    Je grootste nachtmerrie. Wat ontzettend verdrietig.. de tranen rollen over mijn wangen. Wat oneerlijk! Hoop dat het van je afschrijven helpt bij jouw rouwproces. Vergeten kun je het nooit. Van je afschrijven altijd. Sterkte

  • Vi3r-kindjes

    Inna lilahi wa ina ilayhi radji'oen moge Allaah jullie harten vullen met geduld en de pijn wegnemen. SubhaanAllaah wat een verschrikkelijk verhaal.

  • Jana001

    Wat verdrietig. Wat vind ik dit erg voor jullie als gezin, ook al ken ik jullie niet.

    Ik snap je verdeeldheid naar het eventueel zwanger worden toe. Maar elk nieuw leven mag gevierd worden. Als het jullie opnieuw gegeven wordt, geniet er dan van met volle teugen. Dat zou zij ook doen en willen. En dat is geen verraad naar haar toe. Het maakt je liefde voor je dochter niet minder.

  • M.ardjen

    Dit is echt je grootste nachtmerrie. Dit zou voor geen enkel kind en geen enkele ouder moeten gebeuren. Zo oneerlijk! Heel erg veel sterkte!

  • Samantha30

    Jeetje wat erg!! Heel veel sterkte de komende tijd.

  • MamaItalia

    Wat een intens verdriet, ik lees dit met tranen in mijn ogen. Heel veel sterkte

  • Mijnmeisje2016

    Jeetje, heel veel sterkte ❤

  • Djae

    Zo erg pfff, zo vreselijk, heb er geen woorden voor. Heel veel sterkte❤️