En dan word je van je roze wolk afgeschopt...

hallo,

Ik moet even van me afschrijven want er komt ineens te veel op me af.

Ik ben 21 weken zwanger van ons meisje. Op de 20 weken echo leek alles in orde op 1 ding na....ze leek 2 klompvoetjes te hebben en dus een verwijzing naar het erasmus.

Daar hebben ze gistermiddag nog even uitgebreid gekeken naar alles. De klompvoetjes kunnen we niet omheen die zijn duidelijk. Verder qua organen zagen ze niks ongewoons. En toen kwamen ze bij ht hart waar ze 3 kwartier lang werkelijk elke vezel liepen te meten....dan weer opnieuw en opnieuw...want ze lag er wat onhandig voor.

Eind van de echo komen ze met "we denken iets te zien maar we weten niet of het nou gewoon hoort of dat er mogelijk iets is...." ik denk goh...heb ik wat aan dus ik vraag duidelijk is het iets waar je van schrikt ze zegt nee dat niet alles wat er hoort zit te zitten qua opbouw dat zit er....doorstromingen ogen goed vaten zitten waar ze horen te zitten (aorta en longslagader) maar......het lijkt of de linker hartkamer heel iets smaller is dan rechts...maar we zien er geen van allen hetzelfde van binnen uit dus wellicht hoort het gewoon zo.

Ik denk zucht....nou dit weer....zal eens verdomme meezitten. Ik zeg okee en nu? uiteraard begonnen ze over vruchtwaterpunctie vanwege de klompvoetjes want dit kan soms gepaard gaan met bepaalde syndromen...deze heb ik geweigerd....wil geen punctie van syndroom of niet we accepteren haar ermee.

Nou mag ik maandagochtend weer terug want ze wil een cardioloog ernaar laten kijken om uit te sluiten wat er evt met dat hartje zou kunnen zijn (op de 20 weken echo zelf viel er overigens niks op aan het hart).

Weer in de zenuwen.....weer allemaal bangmakende hersenpinsels die me nu heel de tijd bezig houden....laat ik maandag nou gewoon eens een keer duidelijk en goed nieuws krijgen???? pfffffffffff sorry hoor moest het even kwijt

2744 x gelezen, 11

In Zwangerschap

07/09/2018

reacties (0)

Ram2012 10/09/2018

Eerlijk? Ik snap niet dat je die punctie niet wil! Daaruit kan blijken wat er met haar is, het bepaalt niet of ze is welkom is of niet maar hoe je je kunt gaan voorbereiden voor na je bevalling.

Bij ons bleek het niet goed te zijn tijdens de 20-weken echo. Schedelvorm week af maar geen klompvoetjes en verder konden ze niets vinden dus wel punctie gedaan en daaruit bleek dat er bepaalde eiwitten in zaten en ze dus een open ruggetje had.
Paperdoll 10/09/2018

Sterkte!

Maar waarom geen NIPT test? Dat houd geen risico's in en je zit dan niet meer zo in spanning. Kan je toch al paar dingen uitsluiten.
Ram2012 10/09/2018

Nipt ziet lang niet alles!
tweede83 09/09/2018

mijn schoonzus was vorig jaar samen met mij zwanger, wat waren wij blij! Ook snel van onze beide wolken afgedonderd. Met 13 weken heeft ze te horen gekregen dat ze een dochter kreeg met down syndroom. Voor hun was ook direct duidelijk dat dit kindje geboren zou worden, het was ontzettend welkom! Toch heeft mijn schoonzusje er wel voor gekozen om onderzoeken te doen, ook al was dit enorm spannend. Ze wilden beiden graag zo goed mogelijk voorbereid zijn als ze geboren zou worden. En niet nog alles uitvinden na haar geboorte. Om haar op die manier zo goed mogelijk te kunnen verzorgen of behandelen. Door de vlokkentest, vele echo's is uiteindelijk down geconstateerd, volledige hartafwijking en klompvoetje. Bij geboorte was er geen klompvoetje zichtbaar, en is ze met 3 maanden oud geopereerd..

Wat ik je wil meegeven is dat niet alle onderzoeken ook uitwijzen dat het daadwerkelijk ook zo is. wel dat de onderzoeken je wel kunnen helpen op wat je te wachten staat en je eventueel kunt gaan voorbereiden. De roze wolk is helaas verdwenen, ik weet hoe het voelt. Ondanks alle zorgen en dingen die nog komen gaan voor mijn nichtje, ze is wel ontzettend mooi, lief grappig en ondernemend! Ook zoals lillybell hieronder beschrijft, hart en hersenen onderzoeken is wel belangrijk. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht!
Lillybell 09/09/2018

Heel veel sterkte morgen. Ik ben ook mama van een hartekindje met een tot nu toe onbekend syndroom. Begrijp je redenering volledig. Laat je heel goed opvolgen. Wij zijn er na de geboorte pas achter gekomen door fouten van mijn gynaecoloog, maar hier was ze sowieso ook welkom hoe ze is. Laat zeker de hersenen en hart goed bekijken met een echo en eventueel mri (heb ik ook gehad mijn 2e zwangerschap op 26 weken) dan maakt de naam van het eventueel syndroom niet zoveel haast omdat je dan weet dat de rest van de organen goed zijn
seonsyain 08/09/2018

Oef! Heftig hoor. Hopelijk blijkt het mee te vallen.

Je zegt niet een vruchtwaterpunctie te willen, omdat ze sowieso welkom is. Dat siert je.

Toch zou ik het nog heroverwegen. Ja, de eventuele afwijkingen verander je niet hiermee. Echter als bekend is wat er precies met haar aan de hand is, kunnen ze misschien meteen in actie komen na de geboorte.

Mijn zus haar zoon heeft o.a. een hartafwijking. (hij bleek ook een syndroom te hebben) De aderen waren verkeerd om aangesloten en dan nog verscheidene gaten in het hart. Een paar uur na de geboorte liep hij helemaal blauw aan en toen moest nog uitgezocht worden wat er mis was. Het zou fijn zijn als dat laatste deel jullie wordt bespaard en er dus geen vertraging is om een behandeling te starten.

Mijn neefje heeft wonderwel geen zuurstoftekort gehad dankzij de gaatjes in zijn hart. Een geluk bij een ongeluk. Maar dat had ook heel anders kunnen aflopen.

Zeg niet te gauw nee op een vruchtwaterpunctie. Neem ook bovenstaande reden mee in je overweging.

Hopelijk keert de roze wolk gauw weer terug.
Carmensliefde 08/09/2018

Heel veel sterkte! ❤
Firstone2016 07/09/2018

Snap heel goed dat dit nieuws erg rauw op je dak komt. Wat een stress. Heel veel sterkte en hopen op een goed uitkomst iig.
Onemoredream 07/09/2018

leuk die hormonen hoor ik zit hier als een klein kind mijn tranen te verdringen.

Wat vreselijk onprofi behandelen ze je zeg. Zou ik zeker wat van zeggen. En jeetje onzekerheid op onzekerheid

Een hele dikke knuffel van mij
yune 07/09/2018

Sterkte :)
Lady-Whistledown 07/09/2018

Je mag gerust in het ziekenhuis aangeven dat je de manier jij benaderd en behandeld wordt, echt niet prettig vindt en dat je van zo'n professionele instelling mag verwachten dat er hier zorgvuldig mee om wordt gegaan. Van een beetje empathie wordt niemand slechter. Ik snap dat ze de worst case scenario's moeten bespreken maar dat kan ook op een andere manier. Hopelijk heeft de cardioloog maandag goed nieuws voor je. Probeer desondanks toch nog een beetje van het weekend te genieten.
Lizzymeis887 07/09/2018

hoi hoi! ik zei gister ook tegen hun ik begrijp echt dat jullie straight to the point moeten komen en mij erop moeten wijzen dat er een aanwezige kans is op bepaalde syndromen. Ik weet dit ben me dit bewust en ja ik heb ook in mijn achterhoofd zitten dat ze met meervoudige problemen geboren kan worden. Maar het punt is dat zo'n punctie dan in het ergste geval iets bevestigd wat er dan toch al zit....en wij wensen geen abortus omdat zij een syndroom heeft want wij staan daar niet achter ook dan is zij voor ons welkom...maar hun kwamen idd echt zo over van "productiefoutje" je kan het nog wegdoen....die instelling zint me niet zo en ik ga dit maandag ook eigenlijk gewoon aankaarten idd daar want ik voel me der door gekwetst. Zelfde als de opmerking "niet iedereen wilt een kind met een syndroom" nee dat snap ik....maar dan denk ik ze praten tegen mij aan (iemand met het ehlers danlos syndroom) staat duidelijk in me dossier dus die opmerking voel ik dan ook en dat zei ik ook gelijk eerlijk van joh wil niet heel lullig doen maar heb zelf ook een syndroom dus deze opmerking komt op mij (jA SORRY) niet zo leuk over. Ik hoop maandag op meevallend nieuws. wat ik er nu van begreep was hetgeen wat ze bij het hartje zagen niet direct "alarmerend". Maar ja goed ik ben er wel zenuwachtig door geworden inmiddels. Ik hoop dat het meevalt maandag en dat we dan toch nog een beetje van onze wolk kunnen genieten
TrotseMama<3 07/09/2018

Heel veel sterkte en hoop dat alles mee valt. Hoop dat t weekend voorbij vliegt maar dat zal helaas in jou situatie niet zijn😔

Liefs ik denk aan je ❤
Marie86 07/09/2018

Heftig! Heel veel sterkte❤️
Fijne-mie 07/09/2018

sterkte meid!💖
GelukkigeMoeder 07/09/2018

Laat je niet gek maken meid.. Ik heb precies het zelfde mee gemaakt in het zelfde ziekenhuis.. Ook dat ik snel moest beslissen dat ik nog kon afbreken voor bepaalde tijd maar wou er niets van weten en achteraf blijkt ze chromosoom 15 te hebben en wat je daar van merk is alleen dat ze iets later is met praten en dat soort dingen... Dus laat je niet zomaar gek maken daar.
Lizzymeis887 07/09/2018

dit hoor ik van meerderen idd die in het erasmus hebben gelopen....ook velen waarmee later eigenlijk niet veel mee aan de hand was...maar die hebben dus dankzij dit wel weken in de stress gezeten....vreselijk gewoon....k zie meer kinderen met klompvoetjes die verder niks hebben en daar hoor je ze gek genoeg niet over....nee ze kijken naar dat percentage van 3% waarbij het gekoppeld is aan een eventueel syndroom....k baal hier echt van ze luisteren ook niet echt naar je daar vind ik
GelukkigeMoeder 07/09/2018

Nee die vermoedens had ik ook. Ze praten ook of weg laten halen niets voor stelt. Want ik heb toen wel die vruchtwater punctie geeist want daar kunnen ze alles in zien maar nog kreeg ik weer het antwoord ja die uitslag is binnen 3 dagen binnen en dan moet jij nog binnen 24 uur beslissen of jij afbreek of niet.. Ze praten of ze over pakje boter praten... Dus gewoon jou eigen gevoel volgen echt waar...
Treasure° 07/09/2018

Sterkte! 💜
Momtini 07/09/2018

Wat ontzettend naar zeg.... Ik hoop zo dat je maandag positief nieuws mag krijgen! Probeer zo veel mogelijk rustig te blijven, Hoe lastig dat ook is... Veel succes en stertke toegewenst! 🍀🍀🍀
Boes 07/09/2018

Sterkte! Hou er rekening mee dat je misschien geen duidelijkheid krijgt meid. Ik hoop het wel voor je. Bij mij werd er ook niks duidelijk. Ze konden het allemaal niet goed duidelijk zien. Zien we nou wel iets geks of niet. Elke week weer terug komen misschien zien we het dan... Niet dus. Pas toen ons meiske geboren is hebben we een echo gehad en toen kwam er duidelijkheid.
Djae 07/09/2018

Heel veel sterkte!! ❤️
wish2bmom88 07/09/2018

Wat een spanning zal dit met zich meebrengen. Ik duim voor je mee op het allerbeste m. Sterkte komende tijd!
Mamsievan3 07/09/2018

Och jemig wat een onzekerheid... en dan zo het weekend in. Sterkte meis en vertrouw op jezelf en je kleine meisje
Lizzymeis887 07/09/2018

dank je wel meid ja ik zit er echt heel erg mee en dan met name hoe gemakkelijk hun praten over "maar je kan het nu nog af laten breken he dus als ze een syndroom heeft.....ik denk pffffffffffffff)
Mamsievan3 07/09/2018

Wauw is dat zo gezegd tegen jou... Belachelijk zeg... Bij mijn 2e bevalling ben ik gecurreteerd van de placenta zeg maar. Onder algehele narcose en heb daardoor het moment moeten missen dat mijn dochter haar broertje voor het eerst zag. Dat heeft een mega impact gehad en de arts zei erna "ach joh... die operatie doen we dagelijks hoor"...

Wtf heb ik daar aan..

Soms zien ze je te veel als "patient" ipv dat er meegeleefd wordt.

Probeer wat afleiding te zoeken.. dan gaat de tijd ook sneller.
Boes 07/09/2018

Dit zeiden ze bij ons ook. wij hebben geen punctie laten doen. Laat je niet gek maken hoor. Vertrouw op je eigen gevoel.