Mijn jarenlange strijd tegen endometriose

Gezien het feit dat ik toch geregeld berichtjes krijg van dames over het hoe en wat van mijn endometriose /verklevingen, wil ik er graag een blogje over uitwijden.

Toen ik bijna 11 jaar oud was werd ik ongesteld. Omdat ik toen al meteen van mn moeder aan de pil moest ivm mn buikpijn en onregelmatige menstruatie, heb ik eigenlijk nooit ergens last van gehad, behalve de pijn tijdens mn stopweken.
6 weken Na de geboorte van Dani(keizersnede) kreeg ik een mirena spiraal, omdat meneer dwars door de pil kwam en ik dat dus niet nog eens wilde. Ik heb nog zeker een half jaar door gevloeid en gemenstrueerd, maar dat hoorde erbij zei men. Mijn lichaam moest wennen aan het spiraal.
Na de keizersnede bleef ik pijn houden in en om het litteken. De pijn straalde door naar mn onderbuik en eierstokken, en de periodes dat mn eisprong zal moeten zijn ging ik echt kapot. De gynaecoloog die dani op de wereld zette vertelde me dat ik zelfs jaren last kon houden van dat litteken, dat dat volstrekt normaal was. Terwijl de pijn voor mijn gevoel niks met mn herstel te maken had. Dit voelde gewoon anders. Een jaar na mn keizersnede was die pijn alleen maar heviger geworden, en er zat inmiddels zelfs een knobbel in mn litteken. De huisarts stuurde me terug naar mijn gynaecoloog omdat zij vermoedde dat dit een zogenaamde endometriose haard was. Eenmaal terug bij mijn gynaecoloog bevestigde hij dit via een echo, en ik werd ingepland voor een operatie in het weg te halen. Dit was begin 2011.
Na de operatie vertelde hij dat hij ook wel verklevingen zag maar niks om over naar huis te schrijven. De pijn die ik voelde als mijn eisprong naderde werd alleen maar erger, en zelfs buiten de cyclus om bleef ik pijn houden, maar mn gynaecoloog vertelde dat het tussen mn oren zat en dat ik ermee moest leren leven. Echte voorlichting over endometriose had hij mij niet.
Toen dani 3 jaar was verhuisden we naar Eindhoven. En eind 2013 was mn pijn zoo erg dat mijn vriendin die toen net bevallen was, haar gynaecoloog aanraadde in Geldrop . Ik gebeld en mn verhaal uitgelegd en ik kreeg een afspraak. Deze Dame was zo anders dan mn eerdere gynaecoloog. Zij nam de tijd om me aan te horen en regelde direct allerlei onderzoeken. Ik moest eerst 3 mnd weer aan de pil om te kijken of mn pijn minder werd. Na die 3 mnd merkten we dat dit niet werkte. Ik vloeide tussendoor (terwijl ik gewoon nog mijn spiraal ook had) & de pijn was echt vreselijk. Toen kwamen er echo's en een MRI aan bod. Maar er was werkelijk niks te zien de enige optie die er nog was was een kijkoperatie, om te kijken hoe het er van binnen uit zag. Dit gebeurde op 1 april 2014. Nog voor ik de ok op gereden werd zei de gynaecoloog :' het is niet 100% zeker dat we wat gaan vinden' . Een operatie wat 10 minuten zou duren, werd er een van 1.5 uur.
Toen ik bij kwam op de verkoever deden assistenten al lichtelijk het verhaal. De operatie duurde langer dan verwacht, ze hadden erg veel verklevingen gevonden. De gynaecoloog kwam ook bij mij en vertelde dat ze echt geschrokken was van wat ze zag en dat mijn eierstokken er zeer slecht aan toe waren.
Op de afdeling vertelde ze het nog een keer. Mn baarmoeder zat helemaal vast aan mn buikwand, mn blaas zat vast en mn linker eierstok was niet eens zichtbaar. Ze zouden een tubatest uitvoeren,maar dat konden ze niet uitvoeren omdat er geen doorgang was naar mn eierstokken. Hoe mijn eierstokken eruit zagen was de kans op nog een zwangerschap nihil.
Dit was extreem zei ze en dit had ze nog nooit eerder gezien na een keizersnede.
Omdat operaties meer verklevingen geven, stelde ze eerst voor om me naar de pijnpoli te sturen. Ik moest 2 soorten ruggenprikken verdeeld over 2 weken. Ze zouden dan elektrische schokjes geven aan mn zenuwen, en daar zou de pijn van weg kunnen gaan.
Helaas ben ik erg slecht te prikken en bij beide behandelingen moest de beste man 5 keer opnieuw doen. Een hel kan ik je vertellen. Je ligt op je buik en dan die naald 5 keer opnieuw in je rug terwijl je doodstil moet blijven liggen.

De spuiten werkten niet en in oktober 2014 werd ik 4 uur lang geopereerd om de ergste verklevingen weg te halen. Ik moet zeggen. Dit heeft me 6 mnd pijnvrij gegeven!! Ik ging sporten, kon weer fatsoenlijk mn werk doen zonder door de grond te zakken en was weer een leuke moeder voor Dani.
In 2015... Een grote schok maar nog grotere verassing... Ik raakte gewoon zwanger!!!
Voor mijn gynaecoloog alleen maar reden tot zorg omdat het door mijn verklevingen toch risicovol was. Het kon een bbz zijn, en grote kans op extreem vroeggeboorte omdat mijn baarmoeder er ondanks hun geplaatste matje, er nog steeds niet goed aan toe was.
Ik moest dus onder scherpe controle blijven. De zwangerschap was lastig. Veel vroegtijdige weeën, maar toch kwam ze pas met bijna 41 wkn.
Ook na haar geboorte kreeg ik wederom een spiraal en een pil. Om te kijken of het nu weer beter zou gaan.
Helaas kwam mijn zelfde pijn weer vlot terug en in ergere staten.. 1.5 jaar na mn bevalling werd ik weer geopereerd, hebben ze mn baarmoeder schoon gebrand en weer verklevingen los gemaakt.
Ik was die pijn en dat gezeur elke keer allang beu en vroeg om verwijdering van mijn eierstokken. Meerdere gynaecologen gevraagd ( die in geldrop was inmiddels weg) en iedereen zei nee.
Pas afgelopen maart 2020, hebben ze 1 eierstok verwijderd, na echt veel en lang zeuren. Zij zagen niks op de echo dus volgens hun zat er niks ( elkerliek in Helmond). Ik ben in de Kunstmatige overgang gebracht en omdat dat werkte mocht mn linker eierstok eruit. Nou.. Dat was nodig ook. Hij zat compleet ingekapseld, en mn darmvet eroverheen.
De pijn links is nu ook helemaal weg!!! Wat een verademing. Maar ik blijf bloedingen houden. Complete oceanen stromen er uit mij. Te pas en te onpas loop ik echt helemaal leeg.
Het elkerliek had daar geen boodschap aan, dus ben ik naar Geldrop gegaan voor een zoveelste opinion.
En zij... Zij ging meteen in overleg en een week later zei ze.. Je mag kiezen.. Novasure of baarmoeder eruit. Omdat ik al die pogingen tot ... Zo zat ben kies ik voor het laatste.
Na 11 jaar komt er EINDELIJK een einde aan mijn strijd.

Mijn gynaecoloog vertelde dat ik een medisch moeilijk lijf heb. Mijn lichaam reageert heftig op dingen, herstelt slechter van binnen, en juist door alle pijn, gaat de rest van mn lijf daar weer op reageren. (rugpijn etc.)
Dus hopelijk na dit alles wordt mijn hele lichaam rustig!

Voor een ieder die een bepaalde pijn voelt in de buik, die je niet plaatsen kan. Langdurig, dus niet maar een paar daagjes, raad ik zeker aan om even te laten checken.

Dit gun ik echt niemand

1637 x gelezen, 6

reacties (9)


  • moontje29

    Ik heb 2 jaar geleden mijn baarmoeder eruit gehaald ( wel andere reden) maar heb er nog geen moment spijt van gehad. ervaar nu wel wat klachten die op de overgang lijken maar dat nemen we maar voor lief :)

  • MaaikeT2

    Ben zo blij voor jou dat er nu een einde komt aan die hel.

  • ForeverMom

    😘♥️

  • Yune

    Vroeger deden ze daar gelukkig minder moeilijk over. Mn grootmoeder had ook altijd hele zware menstruaties. Met heel veel pijn en veel vloeien. Gezien ze niet zwanger meer wilde worden, hebben ze alles er uit gehaald. Ze was er dolblij mee.

    Daarom ben ik voor jou ook erg blij!

  • ForeverMom

    Dankjewel🙂 ik ben ook echt blij!!

  • Sharon

    Ps nogmaals ben zo happy voor jou dat je strijd eindelijk een eind kent

  • ForeverMom

    ♥️

  • Sharon

    Alsof ik voor de helft mijn eigen verhaal lees.

    Ik krijg steeds te horen...nee laten we eerst nog even dit dat zus en zo doen (notabene is mijn gyn een endospecialist). Novasure is hier vanwege ook de adeno geen optie. Maar ze stelt een hysterectomie zo lang mogelijk uit ivm se aanhangende risico's....

    Maar ondertussen werkt dat spiraaltje hier enkel als anticonceptie en vd rest .....alleen maar meer pijn.

  • ForeverMom

    Waarom vraag je geen second opinion in Geldrop aan. St. Anna Ziekenhuis. Dokter Bauma. Die is echt onwijs goed!!