Wat zou je doen? Second opinion of opereren?

Vandaag heeft onze kleine meid weer een ct gehad en er is gebleken dat het beeld niet veel verandert is tov een maand geleden. Ons behandelend zkh heeft gevraagd aan Rdam of ze mee willen kijken. Rdam weet het niet.. ons zkh eigenlijk ook niet. Kunnen geen goed antwoord geven op de vraag wat er zal gebeuren als ze een longkwab verwijderen en de andere delen plus andere longdelen slechter blijken dan gedacht. We krijgen deze week een plan dus hypothetisch gezien hè.. wat zou je doen? Een longkwab laten verwijderen hopend dat de rest sterk genoeg is de functie deels over te kunnen nemen? Of toch een second opnion zoeken met risico dat haar algehele gezondheid verslechterd en ze eventueel verzwakten alsnog een operatie moet ondergaan? Het is koffiedik kijken I know maar wel wat mij wakker houdt vannacht 🙃

1908 x gelezen, 0

reacties (24)


  • My-two-Pride-and-Joys

    Oei, beide keuzes is eigenlijk een gok die je waagt.. Ik zou dan kijken wat de consequenties zijn. Als je er voor kiest om te opereren, en het blijkt slechter dan gedacht, wat is dan de prognose en het risico dat je loopt? En als je wacht met opereren en dan een een second opinion aanvraagt, en haar algehele gezondheid gaat achter uit en je moet alsnog opereren, wat zijn dan de risico's? Lijkt me echt heel moeilijk om daar een beslissing over te maken, als ze in het ziekenhuis ook aangeven het niet goed te weten.. wil je in ieder geval ontzettend veel sterkte wensen want dit is niet niks en zijn grote zorgen.

  • 3kids1dog

    Dankjewel en je vragen zijn zeker dingen waar we zelf ook mee lopen te worstelen. Maandag belt de kinderarts en begin februari gesprek met chirurg daarna zullen we hopelijk een keuze met vertrouwen kunnen maken.

  • Assera

    Vertrouw op je gevoel en vertrouw op je artsen. Het is een duivels dilemma, helaas blijft dat bij een second opinion nog steeds zo. Ze hebben al extra hulp ingeschakeld, vanuit Rotterdam toch? Ze varen dus al niet alleen op hun eigen mening. Als 'tijd' het probleem is, vertrouw dan op hun eigen second opinion.

    heel veel sterkte. dit is echt verschikkelijk. Ik stuur veel liefde en succes jullie kant op

  • 3kids1dog

    Heel lief dankje. Rdam is hun second opnion eigenlijk ja dat klopt. Maar die hebben aangegeven het niet te weten dus weet niet of dat echt een second opnion is ☺️

  • Piep10

    Wat een duivels dilemma voor jullie....hebben ze het idee dat de aangetaste longkwab nog meespeelt in de gasuitwisseling? En is er überhaupt een kans dat deze longkwab ooit nog normaal functioneel wordt? Als op beide vragen het antwoord 'nee' of 'hoogstwaarschijnlijk niet' zou zijn zou ik denk ik sneller voor de operatie gaan dan eerst de second opinion af te wachten maar als er nog veel onzekerheid is én je snel terecht kan bij een ander academisch kinderziekenhuis voor een second opinion zou ik denk ik daarvoor gaan. Welk kinderziekenhuis heeft op het gebied van het ademhalingsstelsel de meeste expertise?

    Heel veel sterkte met het nemen van een besluit...

  • 3kids1dog

    Je hebt er kennis van! Jeetje dankje overvalt me. De long zelf is of was gezond bij geboorte maar vanwege een malacie ventielwerking. Hebben net bedacht te vragen of de long überhaupt nog gezond is na enkel slechte lucht vast te houden.. of sowieso verloren is door deze afgelopen maanden. Als ze de malacie niet kunnen verbeteren zit de kwab enkel in de weg.. maar doordat de malacie over meerdere plekken in longen bronchiën en luchtpijp zit 😔 weten ze niet of ze echt geholpen is of er na verwijderen een nieuw probleem ontstaat.. Welk zkh weet ik niet maar wij zijn speciaal doorverwezen naar Maastricht en Rdam heeft meegekeken. Andere opties waren Aken en Groningen.. Er is geadviseerd de kwab te verwijderen alleen zijn wij nog niet overtuigd. Onzekere periode maar goed zullen snel antwoorden krijgen denken we

  • mijn~meisje

    geen antwoord maar wel heel veel sterkte met deze verschrikkelijke keuze.

  • 3kids1dog

    😘 dank!

  • Scheirischa

    En je een second opinion wil, vraag dan aan het ziekenhuis waar je nu in behandeling bent, de gegevens door te sturen en zelf ook achter de veren zitten.

    Uz in leuven (BE) is een heel goee ziekenhuis gekend om goeie expertise. Als de hoogdringendheid van de situatie doorgegeven wordt, misschien dat je wel heel snel terecht kan?

  • 3kids1dog

    Dankjewel voor de tip. We zitten nu in een academisch ziekenhuis (Maastricht) en Rotterdam heeft al meerdere overleggen meegekeken maar dus geen advies kunnen vormen helaas. Maastricht had Aken en Groningen eerst nog als opties om mee te kijken, Leuven zal ik onthouden en aankaarten dank!

  • Yune

    Ligt er denk ik aan welke long kwab ze willen gaan weghalen. Of een deel ervan. Als de overige longen nog goed zijn kunnen ze best de functie overnemen en later op goed niveau weer functioneren. Al zal t even duren voordat ze weer op haar oude niveau terug is, en de kans is dat haar conditie mogelijk permanent minder kan worden.

    Uiteindelijk kies je ervoor om je kind nog een goede kwaliteit leven te geven en te gunnen.

    Dus heel veel sterkte gewenst.

  • 3kids1dog

    Ze weten dat de andere kwabben ook een malacie hebben maar die werken vooralsnog normaal alleen die slechte werkt als ventiel (blaast dus steeds groter op). Weten dus niet zeker of ze iets kunnen overnemen of zelf verslechteren na de operatie.

  • Jvb

    Is het risico op problemen groter als de operatie niet het gewenste effect heeft, of is het risico groter als je de operatie nog enkele weken uitstelt in afwachting van een second opinion? Dat zou voor mij denk ik de afweging zijn.

    Er kijken al twee ziekenhuizen naar, dat zou me op zich vertrouwen geven dat dit het verhaal echt is. Maar als je nog tijd hebt, kan ik me goed voorstellen dat nog een opinion fijn kan zijn want je weet maar nooit. Ik zou dus bij beide scenario's rust kunnen hebben, en daarom kijken naar de risico's van beiden.

  • 3kids1dog

    Beide ziekenhuizen weten niet waar ze naar kijken en kunnen het eigenlijk niet onderbouwen. Jouw vraagstelling neem ik mee mooi verwoord en is zeker een van de dingen waar ik aan dacht maar even niet zo op papier kon zetten, dank!

  • mamavananouk

    Zou het Sophia via collegiaal overleg nog kunnen overleggen met nog een andere kinderlong arts uit ander academisch ziekenhuis . Ze hebben allemaal wel hun connecties .

  • Nog-even!

    Hoe lang zou een second opinion duren?

  • 3kids1dog

    Die van Rdam duurde 3 weken. Dus vind ik relatief snel. De operatie hoeft ook niet morgen dus zolang ze niet ineens heel ziek wordt lijkt er nog wat ruimte volgens mij dan hè ☺️

  • Nog-even!

    Ja, dat lijkt mij ook... Als zelfs artsen niet weten waar ze goed aan doen, dan kunnen jullie dat ook niet weten, hè Het komt sowieso neer op gokken... aan alles is een risico verbonden. Je kunt geen foute keuze maken, lijkt me...

  • 3kids1dog

    Ik hoop het.. m’n angst is haar voor het leven te kort te doen door verkeerde keuze. En garanties hebben we nooit dat hebben we wel geleerd met ons derde kindje 😔

  • Nog-even!

    Je kunt gewoon niet weten wat voor haar de beste keuze is... Niemand weet het...

  • Vlindermoeder

    Poeh! Lastig. Ik denk dat ik zou opereren, maar dat zeg ik nu. Een operatie is ook heel wat voor zo'n kleintje, dus het heeft 2 kanten. Niets doen lijkt me ook geen optie

  • 3kids1dog

    Nee zeker, niets doen gaat niets oplossen wbt de slechte longkwab helaas. Wij zeiden na haar geboorte toen de diagnose anders was als het iets operabels is dan opereer je en is het opgelost zeg maar even hè.. en nu is er een operatie voor een ander probleem maar geen garantie dat het iets oplost 😔 voelt zo raar

  • Vlindermoeder

    Kan het mij voorstellen! Ik weet ook echt niet wat ik zou doen, maar ik zou zelf denk ik de neiging hebben te kiezen voor opereren. Hoe groot is de kans dat het wel een positief effect gaat hebben? Hoe groot is de kans dat de operatie lukt? Wat zijn de risico's voor, tijdens en na de operatie? Dat zou ik wel meenemen in mijn overweging.

  • 3kids1dog

    Goede vragen dankjewel. Er zal positief effect zijn doordat de zieke longkwab de ruimte niet meer innemen kan en de rest niet meer kan verdrukken door zijn enorme grootte. De vraag is of het weghalen niet meer verslechterd zeg maar en dat weten ze gewoon weg niet.. Het verwijderen gaat sowieso lukken dat is een operatie die ze werkelijks uitvoeren in het zkh. De risico’s hebben ze nog onbesproken gelaten omdat ze nog niet zover willen kijken en dat begrijpen we wel. Komt natuurlijk naar boven als ze dit wel stellen als het plan.