Goed zoals het gaat

Goed zoals het gaat

Ik krijg vaak de vraag gesteld hoe het met ons gaat. Superlief dat anderen interesse in zoonlief, mij en ons gezin tonen. Wel vind ik het vaak lastig deze vraag echt goed te beantwoorden. Want ja, hoe gaat het?

Écht goed gaat het natuurlijk niet. Inmiddels is autisme en de verstandelijke beperking van zoonlief zo in ons leven verweven dat we bijna niet anders meer weten maar dit is natuurlijk ook niet helemaal waar. Als we in alles zien dat zusje in haar ontwikkeling ‘volgens het boekje’ gaat is het verschil met zoonlief zo ontzettend groot. Dankbaar dat het met haar zo goed gaat en dat we dat ook in ons gezin mogen beleven maar wat een groot verschil met zoonlief die twee jaar ouder is, maar eigenlijk een heel stuk jonger.

Slecht gaat het zeker niet! We denken in mogelijkheden en koesteren de kleine dingen. Het omdenken verrijkt enorm. Iedereen krijgt met tegenslagen te maken, maar uiteindelijk ben je altijd zelf verantwoordelijk hoe je daarmee omgaat. Ik weiger om bij de pakken neer te gaan zitten en vind (bijna) altijd wel een lichtpuntje. Als ik hem niet vind, vindt iemand anders hem wel voor mij, waar ik dankbaar voor ben!

Lees ook de vorige blog van Melanie:
Autisme en slapen

Stabiel

Zoonlief is vrij stabiel in zijn gedrag en emotie. Heel vaak vrolijk, regelmatig de slappe lach en enorm actief. Frustratie als iets niet mag of het te lang duurt. Spetteren bij enthousiasme of juist spugen/tuffen uit frustratie. Heel de dag door geluidjes en klanken met heel af en toe een woordje.

Doordeweeks zit hij overdag op het kdc. Thuis vermaakt hij zich vaak goed buiten met ons in de speeltuin. Met zijn ballenbakballen op de bank, met het verzamelen van waxinelichtjes (dat is weer nieuw) of met de tablet. Wel heeft hij 24/7 één op één begeleiding nodig en is hij niet zelfstandig. Dat maakt het naast alle zorgtaken natuurlijk wel pittig. Zijn dagen en daardoor ook die van ons zijn voorspelbaar. Per dag ingedeeld met picto’s en volgens schema. Dat werkt.

Gaat het dan ook goed?

Ik denk dat het meestal goed gaat voor zover het goed kan gaan. Met pieken en dalen. Na geslaagde dagen en uitstapjes gelukkig en blij. Na nachten vroeg wakker en veel tuffen, boos zijn en knijpen is mijn antwoord dat het even niet zo lekker loopt.

Deze periodes wisselen elkaar voortdurend af. Soms superlang goed in zijn vel, dan weer wat dagen of weken minder. Daarin is hij ook gewoon een mens. 

Toekomst

Het is spannend wat de toekomst ons zal brengen maar ook daar hebben we niet zoveel over te zeggen. Wat dat betreft krijgen wij daarin allemaal geen garanties…

We zijn ons bewust van de paden die we in de toekomst willen en moeten gaan bewandelen en de acties die wij daarop nu soms al nemen. Toch proberen we zoveel mogelijk in het hier en nu te leven. De focus ligt op nu en het welzijn van ons gezin.

Dus ja, hoe gaat het met ons? Zijn gangetje. Met regelmatig wat hobbels op de weg maar soms ook wind mee. Tijdens de reis die we dagelijks maken zien we heel veel moois om ons heen. En die regenbuien? Na regen komt altijd zonneschijn.

Melanie is getrouwd met haar jeugdliefde en moeder van twee kinderen, een zoon en een dochter, een koningskoppel zoals dat wordt genoemd. Het ideale gezin zoals de buitenwereld dit ziet, maar achter het lieve blonde koppie van haar zoon schuilt een autistische stoornis en een verstandelijke beperking. Hoewel dit grote impact heeft op hun gezinsleven, staan ze positief in het leven. Het glas is altijd halfvol en genieten van de kleine dingen is bij hun écht van toepassing.

Meer blogs van <elanie kun je lezen op www.autismewelwat.nl en wil je dat Melanie iets voor je schrijft, ga dan naar www.lettersvanmel.nl.

Reageer op dit artikel

reacties (1) Stuur een bedankje


Populaire topics
Populaire blogs

Babynamen zoeken

Jongensnamen | Meisjesnamen | Babynamen top 50