We zijn net terug van de kinderneuroloog. Niet zo goed nieuws.. ons zoontje van 10 maand (bijna 11 maand) heeft een te grote achterstand op motorisch vlak. Hij zit nog niet, kruipt niet, ligt niet graag op zijn buik en terugrollen lukt ook niet..
Komende maanden zal bestaan uit vele onderzoeken waarvoor ook een opname nodig zal zijn waarvoor hij ook onder narcose moet.
We zijn hier zelf redelijk van geschrokken omdat we wel dachten dat hij gewoon wat trager was maar de neuroloog acht de kans hoog in dat er toch medisch of genetisch ergens iets mis zal zijn.
Zijn er mama’s die hierin iets herkennen bij hun eigen kindje? Ik heb al zoveel gehuild vandaag😭😪..
Ik zou willen dat ik het niet herkende, maar helaas wel. Ik snap je schrik volkomen. Waarschijnlijk ben je helemaal lamgeslagen. Het zou inderdaad iets kunnen zijn, maar er zijn zoveel mogelijkheden. Ik wil je daarom ook niet bang maken met de diagnose die wij uiteindelijk kregen, want het kan iets heel anders zijn of erg meevallen. Ik wens jullie veel sterkte in de komende onzekere tijd en de onderzoeken❤️
Onze dochter heeft een progressieve spierziekte. Ik zeg er wel bij, ze kon met 10 maanden niet zitten, tijgeren etc, maar haar benen en voeten bewogen ook niet/nauwelijks.
Ik heb toevallig twee vriendinnen die dit traject hebben meegemaakt. Bij beide is na jaren zoeken uiteindelijk inderdaad een genetische afwijking gevonden, wel verschillende hoor. Totaal andere kindjes, met totaal andere afwijkingen. Het is emotioneel erg zwaar, dus laat je waar het kan ondersteunen. Ik hoop dat er met jouw kindje niks aan de hand is en dat hij inderdaad gewoon wat trager is!
Beide kindjes hebben een genetische afwijking, maar allebei een andere zeer zeldzame. Ik kan niet precies de letter-cijfer combinatie zo herinneren, maar zo zeldzaam dat er ongeveer 60 gevallen wereldwijd bekend zijn. Beide zijn heerlijke kinderen, maar de achterstand is blijvend. Dus ze gingen naar een medisch dagverblijf. Daarna speciale school, en nu dagbesteding. Ik kan mij herinneren dat vooral spierslapte eyn eerste symptoom was. Pas het laat konden ze hun hoofd zelf recht houden. Zitten, staan, rollen en kruipen allemaal zeer vertraagd. Dit kan allemaal ook bij een gewoon gezond kindje, maar die maken op een gegeven moment een inhaalslag, maar deze kindjes kregen dat niet. Maar weet dat dit echt heel zeldzaam is hoor. Grote kans dat het echt meevalt bij jullie zoon.
Wat heftig allemaal en wat een onzekerheid... hier geen ervaring maar wil jullie wel heel veel stekte wensen en ik hoop echt dat het allemaal mee mag vallen.. stekte samen!!
Veel sterkte gewenst. Mijn dochter deed met 11 maanden ook weinig, wel tijgeren, naar de buik rollen (niet terug) en kroop ook nog niet. Vanaf 1,1 ging alles ineens heel snel (kruipen, rollen, staan) en begon ze vlak daarna te lopen. Ik herinner me nog dat anderen daarover destijds zorgen uitten, vooral omdat ze met 11 maanden nog niet veel rolde en kroop, de fysio zag geen verontrustende dingen.
Mijn dochter zat vast bij de geboorte en lag daardoor steeds scheef. Net een banaantje. Sterke voorkeurshouding ook en wilde juist alleen maar op de buik liggen. We hebben kinderfysio aan huis gehad vanaf 4 maanden tot een maand of 8 denk ik. We zijn ook met een maand of 5 een paar keer bij de osteopaat geweest
Sterkte, hopelijk valt het allemaal mee straks uit de onderzoeken en mag ze zich ook verder ontwikkelen.
Ach nee, wat een ontzettende rollercoaster moet dit voor jullie zijn. Zorgen om je kindje zijn zo slopend. Ik hoop dat jullie niet te lang in onzekerheid hoeven te zitten en ik duim voor de allerbest mogelijke uitslag. Houd je ventje maar stevig vast.
Ik heb het even voor je nagekeken. Mijn middelste had een grote achterstand ij de grove motoriek. Zij zat met 9 en met 10 maanden nog niet. Kruipen deed ze ook niet en lopen deed ze pas met bijna 2 jaar. Bij haar kwam het door de schouderdystocie die ze met de bevalling had opgelopen. Ze is nu 6 jaar en al geruime tijd de volledige achterstand ingehaald. Heel veel sterkte gewenst!
Bedankt voor de info! Hier ook al osteopaat geweest toen hij enkele weken oud was maar buiten wat spanning op zijn nek en gehemelte was alles wel oké.. er was toen geen blokkage te vinden alleszins.. maar enorm bedankt voor de moeite en je reactie! X
Misschien kan je overwegen nog eens langs de osteopaat te gaan, er kan wat veranderd zijn wat je zelf niet door hebt. Vooral omdat je ook aangeeft dat hij niet graag op zn buik ligt. Sterkte in deze onzekere tijd!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (19) Verversen