Beste mama's (en eventuele papa's), Onlangs kwam ik er in een gesprek met een goede kennis achter dat haar pasgeboren kindje een chromosomale afwijking heeft. Nu weet ik van een collega van mij met een kindje met Down dat er vele kwetsende reacties mogelijk zijn wanneer mensen achter soortgelijk nieuws komen. Ik weet niet of ik goed gereageerd heb, ik was vooral verbaasd... Ik heb haar later nog gevraagd of mijn reactie kwetsend voor haar was en ze gaf aan dat dit niet zo was. Gelukkig! Maar het zette me wel aan het denken... hoe had ik het beste kunnen reageren, wat zijn fijne reacties voor ouders om te krijgen wanneer mensen kennismaken hun kindje dat een syndroom heeft, of op een andere manier opvallend 'anders' is? Mocht ik dit raar hebben omschreven, of zelfs kwetsend, weet dan dat dit niet mijn bedoeling is, juist niet! Alvast bedankt voor jullie reacties!
Mijn nichtje heeft een chromosoom afwijking, wat tot resulteert in autism spectrum stoornis, taal ontwikkelingsstoornis en een ernstige ontwikkelingsachterstand. pas op de leeftijd van 3 merkten we dat haar ontwikkeling wel erg achter bleef (cb had niks door) en zijn we een traject in gegaan. met bijna 4 kregen we de uitslag. ultra zeldzaam en tot nu toe 10 beschreven in de literatuur. oftewel niemand kan ons iets vertellen over de toekomst.
alleen kwa uiterlijk zie je helemaal niks, het is een mooi meisje met grote blauwe ogen, alleen wat klein van stuk.
alleen haar gedrag is heel pittig, door de ass en haar ontwikkeling achterstand.... wat ik het vervelendste vind is wanneer mensen goed bedoelde adviezen gaan geven ivm haar gedrag, gewoon niet doen ik begeleid haar al 7 jaar, en daarnaast werk ik al 15 jaar met deze kinderen in professionele setting......
ook als mensen dan door hebben dat ze niet regulier is en dan vragen wat is er mis met haar..... Er is helemaal niks mis met haar, ze is alleen een beetje anders. Ook als mensen heel dramatisch zeggen dat het zo erg is voor ons..... zo ervaren wij dat niet en we houden zielsveel van ons elfje.
Niet hetzelfde maar ons zoontje werd geboren met 26 wkn en was heel lang heel ziek en we wisten niet of hij het ging redden.. ook wij kregen wisselende reacties.. de ene keer raakte mij dit en dan andere keer niet, lag ook echt aan mijn eigen stemming. Uiteindelijk besef ik dat iedereen het goed bedoeld en het ook niet anders weten, er geen ervaring mee hebben. Vragen hoe zij het zelf ervaren is denk ik altijd goed, alles wat zij voelen is ook prima, misschien is het trots, maar kan ook onmacht ofzo zijn... laat weten dat je er voor ze bent.. dat is het belangrijkste!
Ik weet natuurlijk niet hoe je hebt gereageerd, maar zolang je dat niet met opzet hebt gedaan, denk ik dat zij ook beseft dat het voor jou wat onverwacht was. Zeker als ze aangeeft dat het niet kwetsend was, en het feit dat je dat vroeg is al heel lief. Ik denk dat je je geen zorgen moet maken. En als mama met een kindje met een beperking zal ze vast veel vervelendere opmerkingen krijgen denk ik. Weet het uit ervaring,mensen zeggen soms echt de domste dingen soms uit ontwetendheid,soms weten ze gewoon niet wat ze moeten zeggen en andere zijn gewoon wat gemeen. Ik weet dat er bij kindjes net downsyndroom mensen wel eens de opmerking hebben gekregen van "tegenwoordig kun je dat toch al in de zwangerschap zien dat het kindje down syndroom heeft?" Alsof er iedereen automatish voor moet kiezen om de zwangerschap te verbreken?
Wauw..... Dat meen je niet! Dat kan je toch niet zeggen? Wat een reactie... nee, dan valt die van mij zeker nog wel mee inderdaad. Bedankt voor je reactie!
Niet hetzelfde natuurlijk maar ik ben één van mijn tweeling verloren halverwege de zwangerschap en ik vind een oprechte geschrokken of verbaasde reactie een prima reactie. Het is namelijk een hele menselijke reactie. Reacties waar ik moeite mee heb zijn reacties als: maar je hebt er gelukkig nog één, reacties dat de buurvrouw van je tante het ook heeft meegemaakt of dat mensen het langs een leed ladder leggen (als hij levend was geboren en dan dood ging dat dat erger is bv) En ik denk dat je niet meer kan zijn dan een luisterend oor en je mag zeker zeggen dat je niet weet wat je moet zeggen en dat je er van schrikt en het erg vind oid. Maar het blijft altijd lastig hoor. Want de ene persoon is de andere niet en iedereen heeft zijn eigen behoeftes en gaat er op zijn eigen manier mee om. Bij mij kan een verkeerde opmerking bv de ene keer heel verkeerd vallen en ben ik dagen van slag. De andere keer kan ik het relativeren dat mensen het op hun manier goed bedoelen😊 Ik moet zeggen dat ik het super vind om te lezen dat je nog na hebt gevraagd of je reactie niet verkeerd is gevallen. Daar laat je mee zien dat je een oprecht mens bent❤️
Jeetje, wat zwaar lijkt me dat, je kindje verliezen. Heftig zeg. Gecondoleerd. Dat je er dan 'nog een hebt' doet niks af aan het verdriet van het verlies. Als ik het goed begrijp, kwetst het jou juist als mensen het 'weg-rationaliseren'? Dan is het misschien net alsof het verdriet er niet mag zijn... Je bericht maakt duidelijk dat het voor iedereen anders is welke reactie prettig is en dat het zelfs kan wisselen per moment. Ik vind het fijn om te lezen dat het een goed idee was om mijn eigen onzekerheid met betrekking tot dit onderwerp te laten zien. Het laatste wat ik wil, is iemand die het al moeilijk heeft en te maken heeft/zal krijgen met allerlei kwetsende reacties, nog verder kwetsen door mijn eigen onhandigheid!
Ik denk dat je altijd mag zeggen, "joh, wat een moeilijk bericht voor jullie". En gewoon vragen hoe het voor hun is... Meer hoef je niet te zeggen, toch?
Uit dit berichtje blijkt wel dat je iemand bent die het graag goed wil doen voor een ander. Wellicht kent jouw vriendin je als iemand met de juiste intenties. Ik denk dat het goed is om regelmatig, maar niet te vaak, jouw onzekerheden om kwetsende dingen te zeggen, te blijven benoemen. Maar houd vooral het gesprek open en laat haar voelen dat het kindje heel welkom is en dat het meer is dan zijn/haar syndroom
Klopt hoor, ik wil niemand kwetsen. Helemaal niet mensen die het al moeilijk (kunnen) hebben. Bedankt voor je bericht! Het lijkt me ook heel belangrijk om het gesprek niet te laten stoppen bij het syndroom. Dank voor de tips!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Algemeen
reacties (12) Verversen