Volg ons overal!

Gesprek gehad met oncoloog + neuroloog

Normaal schrijf ik hier altijd een 'nieuwe' blog, maar vandaag heb ik besloten om de update die ik naar mijn rl vriendenkring heb gestuurd even te copy/pasten.


_______


Vandaag zijn we naar het UMCG geweest voor een gesprek. Er is ondertussen overleg geweest met het team en ze hebben besloten om te stoppen met de chemokuur. Ilse heeft nu al bijna twee jaar chemo's gehad, wat al een behoorlijke tijd is. Haar lichaam kan nu even de tijd krijgen om te herstellen.

 De meeste tumoren zijn al een hele tijd rustig en de artsen willen gaan kijken of ze rustig blijven wanneer we stoppen met de chemokuur. De tumoren in de ventrikels zijn, zoals ik in mijn vorige bericht aangaf, nog niet rustig. Ondanks de chemokuur zijn ze blijven groeien en het lijkt er zelfs op dat ze de laatste periode nog iets meer zijn gaan groeien. De kans is daarom erg groot dat ze niet reageren op de kuur en voor deze tumoren heeft het dan ook geen nut om door te gaan.


Over 3 maanden wordt er weer een MRI ingepland om te kijken hoe het gaat. Mochten er toch weer tumoren gaan groeien, kunnen we altijd weer verder gaan met de vinblastine. Mochten alleen de tumoren in de ventrikels verder gegroeid zijn heeft vinblastine geen zin. Ze gaan dan beslissen of we het nog wat langer aan gaan kijken of dat er toch weer actie ondernomen moet gaan worden. Een operatie lijkt voor nu dan de meest logische vervolgstap. Ze kunnen dan gelijk gaan kijken of de tumoren hetzelfde zijn als de rest of misschien toch iets anders. Het zou uiteraard fijn zijn als over 3 maanden blijkt dat alles stabiel is, maar die kans achten we niet zo heel erg groot.


Voor ons voelt het nog een beetje dubbel. We zijn aan de ene kant blij dat Ilse en wij nu even een rustpauze krijgen en Ilse in principe even niet naar het ziekenhuis. Aan de andere kant is het idee dat we (tijdelijk) niets gaan doen, terwijl er nog wel groei is ook wel moeilijk. Het idee dat er iets gedaan wordt geeft ergens ook wel een geruststellend gevoel. We begrijpen de keuze van de artsen wel. De tumoren zijn gelukkig laaggradig en groeien niet snel.


Onze oncoloog heeft vandaag ook gezegd dat ze er vanuit gaat dat Ilse vroeg of laat ook wel weer een keer chemo moet gaan krijgen. Ze is nog jong en heeft best wel veel tumoren. Omdat de tumoren zich bij Ilse anders gedragen dan normaal zullen ze haar ook goed in de gaten blijven houden. Ze zal elke 3 maanden naar het ziekenhuis moeten gaan voor een MRI (meestal is dat bij dit type tumoren 6 maanden tot een jaar). Ook wij zullen haar in de gaten moeten blijven houden en bij klachten, die mogelijk met de tumoren te maken kunnen hebben, moeten we aan de bel trekken.


Maar goed, voor nu genieten we even van hopenlijk een paar ziekenhuisvrije maanden. Ilse zelf is in elk geval heel erg blij dat ze nu even niet naar het ziekenhuis moet. Wel zal Ilse waarschijnlijk binnenkort met fysiotherapie oid moeten gaan starten om te revalideren, maar dat gaat het ziekenhuis nog even uitzoeken.

892 x gelezen, 7 knuffels

Geplaatst in Overig

Reacties (5)


  • Nog even!

    O meid, wat blijft dit toch moeilijk! We blijven bidden en hopen!!!

  • memlb

    Dankjewel. Gelukkig mogen we weten dat, wat de toekomst ons ook brengt, uiteindelijk alles goed komt. Daar put ik hoop en troost uit. Daarnaast geloof ik ook dat bij God niets onmogelijk is en dat we mogen blijven bidden voor het wonder van genezing.

  • Nog even!

    Ik doe mee!

  • MaaikeT2

    Pfff...heftig zeg. De tranen schieten in mijn ogen. Wat dubbel, fijn en toch ook moeilijk. Woorden schieten me even te kort. Dikke knuffel!

  • memlb

    Dankjewel. Ik denk dat wij gewoon gaan proberen te genieten van de komende maanden en wat de toekomst ons brengt zien we dan wel weer. Ik blijf nog steeds hopen op een goed einde, maar realiseer me ook dat er een kans is dat het einde wat minder goed gaat zijn. Maar nogmaals: dat zien we dan wel weer. Eerst maar 'nu'.