Even van me af lullen...

hoi dames...

was ik alweer. ik moet even van mij af schrijven.

zal eerst even over mijn familie vertellen. ik ben de oudste uit een gezin van 5. mijn ouders,mijn kleine broertje en mijn mini zusje.

ik ben 25,mijn broertje is 21 en zusje is nu 19 bijna 20.

dit is een wonder....mijn zusje is bijna 20.... ja je zal denken in de bloei van dr leven,maar dit is oprecht een wondertje. mijn zusje was bijna niet geboren geworden. toch is ze geboren! alleen heeft ze een zeer zware vorm van c-f. (oftewel taaislijm ziekte - cystic fybrosis.)

dit is een zeer zware long aandoening. zij heeft veel taai slijm in dr longen,darmen en andere organen.

bij de geboorte wisten we nog niks. ma na een dag werd haar buikje erg dik. de artsen constateerden dus c-f.

ze werd meteen geopereerd,er werd een deel darm weggehaald. de artsen vertelden mijn ouders dat ze beter de begravenis konden regelen......

maar mijn zusje vocht.... wekelijks soms ziekenhuis bezoeken,maandenlange opnames ver van huis. infuusen, operaties,zondevoedingen..... zo veel heeft dat meisje moetten mee maken... maar nu is het waarscheinlijk zo ver.........

ze komt op de transplantatie lijst!!!!

we hopen dat de longen optijd komen,meisje heeft een long inhoud van 27%.... dit is zo moeilijk mensen...het is zo hard........als ze de nieuwe longen krijgt heeft ze weer 5 jaar,als ze de operatie uberhaupt overleefd,! 50% kans...........

willen jullie alsjeblieft een kaarsje branden voor haar? even denken aan alle zieke kindertjes?

wil haar niet missen...de gedachte doet zo'n pijn...zo veel verborgen verdriet,niemand hoeft het te zien,maar het doet zo verdomd veel pijn..........

sorry,moest het even kwijt.......... woensdag moet ze weer na het ziekenhuis,voor een botdichtheids meteing,en wordt ze verder voorbereid voor de transplantatie lijst.... spanning dus!!!