8 december 2014. Alweer 8 jaar geleden, maar ondertussen voelt het nog steeds zo recent.
Ik kan me die dag nog goed herinneren. Het was eind van de middag. Het ging al een tijdje niet goed met Ilse en ze had die dag een MRI gehad om te kijken wat er nu precies aan de hand was. We werden opgehaald om de resultaten te bespreken. Op dat moment wist ik al dat er iets gezien was. We mochten plaats nem ...
Even een korte update over Ilse. Afgelopen maandag hebben we een gesprek op school gehad om de eerste weken op de nieuwe school te evauleren. Het gesprek op zich was erg positief. Waar ze op de vorige school toch ook wel 'problemen' zagen wat betreft het karakter van Ilse (ze leeft soms erg in haar eigen wereldje en zoekt uit zichzelf geen contact met andere kinderen. Het contact wat er we ...
Ik wil even van me afschrijven. Wie weet helpt het iets.
Even de geschiedenis. Onze dochter heeft haar kleuterjaren doorgebracht op een normale basisschool. In groep 1 kwamen we erachter dat ze een ernstige visuele beperking heeft opgelopen tgv kanker. Ze ziet nu gemiddeld ongeveer 5% met een kokervisie van zo'n 10 graden. De kleuterjaren hebben ze geprobeerd om haar op de basisschool z ...
Ik ben de laatste tijd niet zo heel erg actief meer op het forum, maar lees nog wel geregeld mee. De kinderen zijn ondertussen ook al wat ouder. Ik heb besloten om toch weer even een kleine update te plaatsen over Ilse.
Over het algemeen gaat het goed met haar. In juli is er weer een MRI geweest en de tumoren in haar hoofd en ruggenmerg zijn nog steeds stabiel. De artsen zijn tevreden en du ...
Even een korte blog. We hebben de uitslag van de uitgebreide MR van Ilse. De tumoren zijn gelukkig onveranderd gebleven en de cyste is geslonken. Wel zagen ze op de korte MRI (die van vorige week dinsdag) dat de drain mogelijk teveel hersenvocht heeft afgevoerd waardoor er een lichte onderdruk ontstaan is. Dit was op de lange MRI (die van afgelopen vrijdag) niet meer zichtbaar. Dit zou h ...
Dinsdagochtend werden we gebeld door het ziekenhuis dat ze Ilse graag diezelfde dag nog even wilden zien. Ze hebben haar onderzocht en er is een snelle MRI gemaakt. Daarop was gelukkig niets acuuts te zien. Morgen mag ze weer naar het ziekenhuis voor een uitgebreide MRI. Waarschijnlijk zijn haar klachten onschuldig, maar voor de zekerheid gaan ze dus toch even uitgebreid kijken. Wel fijn dat ...
Ik wil toch weer eens even van me afschrijven merk ik.
Zoals een aantal van jullie wel weten heeft onze dochter meerdere hersentumoren. Gelukkig gaat het al een paar jaar goed met haar en zijn de tumoren stabiel. Helaas klaagt ze nu al meer dan een week over hoofdpijn en is ze bij momenten wat misselijk. Hoewel dit op zich niet erg verontrustend is en het vaker voorkomt bij kinderen merk ik dat i ...
De tumoren van Ilse zijn onveranderd tov een half jaar geleden. Ook de cyste is niet verder gegroeid.Morgen maar even taart halen om het te vieren! ...
