Afscheid van een toekomstbeeld

De week van groot onderhoud voor Hly. Maandag heel de dag in het ziekenhuis gezeten om te kijken waar Hly haar ontwikkelingsachterstand vandaan kwam. Maandag ct scan genomen. Haar schedelnaden waren mooi open. We zagen ze dat haar hersenen iets anders aangelegd waren. Dinsdag stond MRI, bloedafname en echo van haar andere organen gepland. MRI kon niet doorgaan door haar pacemaker. Dan een EEG. Op eigen aanvraag hadden we woensdag hartcontrole gepland. Erg zware dagen voor ons gezin.

De rest van haar organen zagen er perfect uit. Dat maakt de kans op een syndroom alweer wat minder. Gister werd ik ook gebeld voor de uitslag van de EEG. Hly heeft geen epileptie, en de EEG was goed. De neuroloog vertelde nog eens over de andere aanleg van haar hersenen. Maandag had ze het ook al gezegd maar door de emoties is het niet volledig doorgekomen bij ons. Gister wel. Bloedonderzoek ging een 3tal maanden duren.

Ik ga ervan uit dat Hly een mentale beperking gaat ontwikkelen. Iets in de hersenen zonder schade kan niet. Ook omdat ze nu al achterstand in haar ontwikkeling heeft. Ze heeft een ijzersterk karakter en is erg nieuwsgierig. Dat speelt in haar voordeel. Toch gaan we ons toekomstbeeld weer moeten aanpassen. De band die ik met mama heb, zal ik nooit volledig met Hly kunnen opbouwen. In plaats van achter 25 jaar een trouwjurk uitzoeken, wordt het eerder een voogd zoeken. We gaan haar nooit zo los kunnen laten zoals onze ouders ons loslaten. Ze zal altijd hulp moeten krijgen met bepaalde dingen, extra zorgen, extra stress. We zijn ontzettend dankbaar dat Hly in ons leven is gekomen maar ondertussen rouwen we ook om het meisje dat ze nooit zal worden.

1556 x gelezen, 5

In Baby

reacties (0)


  • mybabies

    Zo herkenbaar! Heel goed dat je er verdrietig om bent. Je verdriet omarmen is onderdeel van haar omarmen. Ik zeg altijd; ik ben niet teleurgesteld in mijn dochter, maar wel in haar lot. Je zal nog vaak dingen tegen komen die je verdrietig maken, fijn dat je het niet weg stopt. Tegelijkertijd kan ik zeggen; het komt goed. Anders dan je gedacht had, maar het komt goed. Ik heb voor mijn dochter zo'n mooi gedichtje gevonden, dat wil ik met je delen.

    Lief mensje

    Zo kwam je

    Zo werd je geboren

    Zoals je bent

    Mag je behoren

    Lief mensje, dát ben je!

  • Lillybell

    Zit hier met tranen in mijn ogen wat past dat goed erbij!! Dat teleurgesteld in haar lot klopt perfect. Ze heeft al zo hard moeten vechten om maar te kunnen leven, dan zou het nu toch voor de wind mogen gaan voor haar.

  • mybabies

    Ik krijg ook nog regelmatig tranen van het gedichtje. Het maakt me altijd enorm trots op haar. Ik ben haar mama en ik vecht voor haar, dat ze mag ziijn wie ze is. Wij leven one day at a time en elke dag heeft maar 1 doel; als ik haar vanavond in het haar bedje leg kan ik denken; zo, weer een dag een happy kind!

  • Lillybell

    Inderdaad! Zolang ze gelukkig is, en geen pijn heeft, is het een geslaagde dag voor haar. En wanneer zij in bed ligt te slapen, kan ik mijn verdriet wat toelaten

  • MaaikeT2

    Wat snap ik goed dat je rouwt om het meisje dat ze nooit zal worden. Natuurlijk doe je dat. En natuurlijk houden jullie ook van haar zoals ze is en zal worden. Wat mooi dat je jezelf de ruimte geeft om te rouwen om het meisje dat ze nooit zal worden - en dat je dit hier eerlijk durft te verwoorden. Dat jullie hierin eerlijk zijn naar jezelf, is een hele belangrijke stap in het omgaan met en (op termijn) verwerken van deze klap. Blijf dit vooral doen! Gun jezelf de tijd voor dit rouwproces. Want wanneer jullie dit verdriet omarmd en een plekje gegeven hebben, kunnen jullie je vervolgens weer helemaal openen en richten op Hly zoals ze is. Op een dag zal je blij zijn om, en genieten van, alle stappen die je met haar meemaakt, omdat het rouwproces op de achtergrond zijn werk heeft gedaan. Later (nu nog niet) verdwijnt het verdriet geleidelijk naar de achtergrond. Het zal op de achtergrond aanwezig blijven en soms weer even naar voren komen, bijvoorbeeld als je leeftijdsgenoten (of neefjes, nichtjes) mijlpalen ziet halen die Hly misschien wel nooit zal halen. Tegelijkertijd gaan jullie met Hly andere mijlpalen vieren: Hly's mijlpalen. Misschien dat je pas veel later dan andere kindjes viert dat ze zelf kan eten, lopen, eigen haartjes kammen. Maar o, wat zal je die successen vieren, wat zal je blij en trots zijn en haar plat knuffelen, juist omdat je weet waar ze vandaan gekomen is en hoeveel moeite ze ervoor heeft moeten doen. Jullie worden haar beste cheerleaders in haar leven. Haar grootste fans en supporters die haar een leven lang zullen aanmoedigen.

    Zover ben je nu nog niet. Neem rustig je tijd om de schrik en je verdriet te laten inzinken. Huil. Gil. Schreeuw. Het mag allemaal! Je kleine meisje, daar mag je om huilen en krijsen. Doe het gewoon. Omarm elkaar, knuffel Hly helemaal plat en laat die tranen maar vloeien. Zorg goed voor jezelf en voor elkaar. Geef elkaar af en toe wat ruimte als daar behoefte aan is, maar zoek elkaar ook weer op. Accepteer dat jullie misschien niet op dezelfde manier met dit verdriet om zullen gaan. Dat is normaal en ook volstrekt OK. Geef elkaar de ruimte voor welke vorm van rouwverwerking dan ook bij ieder van jullie past. Ieder mens rouwt anders. De een huilt zich de oogkassen uit het lijf; de ander gaat vooral praktische dingen doen; de volgende beredeneert vooral verstandelijk; en weer een ander stopt het weg, doet alsof er niets aan de hand is en begint pas over 4 maanden met rouwen en verwerken. Er is geen juiste weg en de manier van rouwen zegt niets over hoeveel diegene van Hly houdt.

    Dat wilde ik even zeggen... Liefs en heel veel sterkte de komende periode, Maaike

  • Lillybell

    Wauw, wat mooi en duidelijk beschreven. Klinkt alsif je hier (helaas) ervaring mee hebt?

  • MaaikeT2

    Niet zelf, maar wel van heel dichtbij meegemaakt. Ik hoop dat je er iets aan hebt.

  • mybabies

    Prachtig gezegd!

  • Lillybell

    Ik heb er erg veel aan, dankje. We hebben al op veel onbegrip kunnen rekenen met haar hartaandoening, hier het begrip krijgen (van compleet vreemden) doe zo ontzettend goed 💙

  • ~luna

    Wat een schrik zeg. Hopelijk kunnen jullie het een plekje geven. Gelukkig is ze verder wel heel vrolijk en dat is ook heel veel waard!

  • Lillybell

    Inderdaad, ze is gelukkig en heeft geen pijn, scheelt veel. Anders stond ik nu nog in het ziekenhuis.

  • Florien84

    Wat vreselijk meis. Natuurlijk ben je dankbaar voor je meisje maar elke ouder wilt dat zijn of haar kind tot een zelfstandig persoon opgroeit en wanneer dat niet gaat gebeuren hoort daar rouwen bij. Jullie hebben al zoveel met haar meegemaakt. Sterkte.